¿Qué se entiende por “recuperación”?
Steve Zuckerman
La sobreviviente de ataque o derrame cerebral Debra Meyerson es una exprofesora de la Universidad de Stanford que enseñaba y escribía sobre género, diversidad e identidad. También es autora (con su hijo, Danny) de Identity Theft: Rediscovering Ourselves after Stroke (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). Debra Meyerson y Steve Zuckerman, su esposo desde hace 33 años y “compañero de cuidados” después de un ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a los sobrevivientes, las familias y los cuidadores a sobrellevar el torbellino emocional y reconstruir sus identidades y gratificar sus vidas. En esta columna periódica, comparten sus experiencias y pensamientos, y los de otras personas que contribuyen a este importante aspecto de la recuperación.
Después de un ataque o derrame cerebral, la gente suele preguntar “¿Cómo va tu recuperación?”
¿Qué quieren decir exactamente?
¿Qué significa esa pregunta para ti, si eres un sobreviviente en recuperación?
Durante muchos años después del ataque o derrame cerebral de Debra, la interpretábamos como si la gente preguntara por sus avances en términos de recuperar las capacidades que había perdido por el ataque o derrame cerebral. Podrían referirse a la capacidad de caminar, el uso de la mano derecha, el habla, o todo eso. En otras palabras, “¿cómo va tu rehabilitación?”.
A decir verdad, una vez que salimos de la zona de peligro y Debra estuvo estable médicamente, nuestra principal prioridad era la recuperación de capacidades. “Recuperación” en realidad significaba “rehabilitación”.
Unos tres años después de que Debra comenzara la recuperación, después de pasar la mayor parte del tiempo en rehabilitación, había logrado grandes avances. Pero no estaba para nada cerca de recuperar todo lo que había perdido. Seguía caminando con una cojera fuerte, no tenía uso funcional de la mano derecha y, en gran parte como consecuencia de eso, seguía sufriendo afasia. Estaba recuperando el habla, pero en forma lenta e incompleta. ¿Eso quería decir que su recuperación había “fracasado” hasta el momento? ¿O quizá era una recuperación incompleta? ¿Una recuperación exitosa requiere volver exactamente a donde habías empezado? Sin duda, esperamos que no.
Dos caminos en la recuperación
Entonces, ¿qué es la recuperación? Finalmente, consideramos que es la combinación de rehabilitación Y reconstrucción. Reconstrucción de la identidad. Reconstrucción de las actividades con la adaptación adecuada. Reconstrucción de una vida gratificante. Consideramos que la recuperación es un camino físico y emocional en simultáneo. Es el esfuerzo por recuperar las capacidades perdidas y el esfuerzo por reconstruir un sentido de individualidad marcada y una vida con sentido, propósito y placer. En nuestra experiencia, y la de muchas personas que entrevistamos y con las cuales trabajamos, la palabra recuperación suele hacer referencia al camino físico. Creemos que el camino emocional es igualmente importante, y se necesitan más atención y recursos para respaldar esta parte del camino.
Es interesante comparar el lenguaje que se emplea para describir la recuperación luego de un ataque o derrame cerebral con el que se emplea en relación con la pérdida de un ser querido. Hablamos sobre esto en el libro Identity Theft en el contexto del duelo, en relación con el fallecimiento inesperado del padre de Debra hace 25 años. Claramente, la recuperación luego de ese tipo de pérdida no puede medirse en términos de la capacidad de regresar a un estado anterior a la pérdida. Es un camino meramente emocional que se evalúa en función de la capacidad de una persona de superar el duelo y regresar a la vida luego de enfrentarlo. La comunidad médica lo trata de ese modo y ofrece recursos de ayuda. Ese camino emocional en la recuperación es igualmente importante después de un ataque o derrame cerebral.
Ahora que reflexionamos sobre nuestra experiencia, vemos que el sistema en el que nos manejábamos nos decía que recuperación = rehabilitación. Prácticamente todas las señales que recibíamos del sistema médico definían la recuperación de ese modo, ya sea explícita o implícitamente. Creemos que esto perjudica enormemente a las personas que sufren un ataque o derrame cerebral.
Aceptar el camino emocional
Los antecedentes académicos de Debra y la decisión de escribir un libro de cara a la afasia nos llevaron al camino emocional que nadie nos había mencionado. Por suerte, llegamos a él de casualidad y, luego, pudimos apreciar su importancia fundamental. Lo aceptamos durante los cinco años que llevó escribir el libro y lanzamos Stroke Onward como parte de nuestro proceso continuo de reconstruir nuestras identidades y crear una vida con propósito.
Tenemos la esperanza de poder ayudar a otras personas gracias a que ponemos foco en estos problemas, trabajamos para desarrollar recursos y colaboramos con los demás para cambiar el sistema que nos resultó incompleto.
Los caminos paralelos de recuperación física y emocional se refuerzan uno a otro en gran medida. Muchos sobrevivientes hablan del modo en que el difícil trabajo de rehabilitación forma parte de lo que los ayuda a recuperarse emocionalmente, incluso aunque sea demasiado lento e incompleto.
y Debra Meyerson
A la inversa, los fisioterapeutas, los terapeutas ocupacionales y los patólogos del habla y el lenguaje nos han contado que su trabajo es mucho más productivo cuando los sobrevivientes están con un “buen estado emocional”.
“La terapia es mucho más eficaz cuando los sobrevivientes la ven como parte del camino hacia la reconstrucción de sus vidas, incluso si no recuperan todas sus capacidades”, dijo Pam Inbar-Hansen, una fisioterapeuta con la que trabajamos mucho. “Les deja enfocarse en el proceso en lugar de en el resultado de recuperar el 100% de sus capacidades, un resultado que es siempre deseado, pero en la mayoría de los casos no es posible”.
Además, lo que es más importante, los dos caminos fundamentalmente convergen. Los mismos terapeutas, que se enfocan desde lo técnico en respaldar el camino técnico, también pueden ofrecer un importante respaldo para el camino emocional. Sin duda, Pam ha hecho eso por nosotros, al igual que muchos otros. De hecho, el simple hecho de vivir tu vida puede ser una gran terapia. Esto conforma los fundamentos del Life Participation Approach to Aphasia (Enfoque activo para la vida con afasia). En este caso, 1 + 1, en realidad, es igual a 3.
Cuándo enfocarse en el camino emocional
En tanto Stroke Onward trabaja con los profesionales de la salud para comprender qué recursos serían los más útiles para respaldar el camino emocional y cómo ayudar a crearlos, también nos preguntamos cuándo serían más útiles esos recursos.
Debra pasó tres años enfocada exclusivamente en recuperar sus capacidades. Quería recuperar su vida anterior. Margaret Dougherty, una terapeuta ocupacional que trabajó con Deb bastante al principio de su recuperación, enfatiza la importancia del momento para la recuperación emocional.
“Si hubiera sugerido que pensaras en reconstruir tu identidad y una vida diferente cuando estábamos trabajando juntas, hubiera terminado con un ojo negro, la nariz con sangre o ambos”, dijo. Debra no estaba lista todavía para escuchar eso.
En cambio, Deirdre Warren, una sobreviviente sobre la cual escribimos en Identity Theft: Rediscovering Ourselves after Stroke, reconoció y aceptó la necesidad de construir una vida nueva, incluso mientras recibía terapia durante los primeros meses después de su ataque o derrame cerebral. Cada quien tiene que decidir por sí mismo cuánto tiempo y energía dedicar a la rehabilitación y cuánto a la adaptación y la reconstrucción. El sistema de salud debe contar con más recursos importantes disponibles para las personas y ofrecérselos a los sobrevivientes y compañeros de cuidados que estén preparados para recibirlos.
“Mientras trabajaba en un centro de rehabilitación con internación el último sábado, una paciente con afasia me preguntó ‘¿Cuándo volveré a ser yo misma?’. Después de leer y analizar el libro Identity Theft con otros integrantes del grupo de lectura y estudiantes de medicina, me encontré inclinada hacia una conversación sobre la identidad, la pérdida y el cambio. Luego, mi paciente pasó gran parte de la sesión hablando sobre su pasado, su familia, sus pasatiempos e intereses. Al final de la sesión dijo: ‘Sigo siendo yo misma’”.
Sophia Kanenwisher, patóloga del habla y el lenguaje, y supervisora de un grupo de lectura
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Qué puede cambiar
Hasta el momento, nuestro trabajo a través de Stroke Onward está validando nuestra creencia en que el camino emocional es realmente importante y recibe poca atención. Uno de nuestros primeros proyectos es crear guías de debate para la lectura de Identity Theft. El objetivo es que sea más fácil para las personas sumergirse eficazmente en los problemas relacionados con reconstruir las identidades y las vidas gratificantes, y ayudarlas a comenzar o continuar su camino emocional.
En colaboración con un equipo muy experimentado, estamos probando una guía de debate para los grupos de lectura formados por sobrevivientes con afasia (y, en ocasiones, sus compañeros de cuidados). También estamos desarrollando guías diseñadas para los sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral que no tienen afasia, los grupos de compañeros de cuidados, los cuidadores profesionales y grupos de lectura en general.
Un segundo proyecto implica explorar si sería útil incorporar más contenido sobre la identidad y el camino emocional en los planes de estudios de las licenciaturas de terapeuta del habla, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional, y otras disciplinas que prestan servicios para los sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral.
En nuestros pilotos iniciales, trabajamos con los profesores y los estudiantes de posgrado de MGH Institute of Health Professions (Instituto MGH de Profesiones de la Salud) y de Sargent College de Boston University (Colegio Sargent de la Universidad de Boston). Después de leer Identity Theft (Robo de identidad), casi todos los respondedores de la encuesta consideraban que sería importante agregar el libro o contenido similar al plan de estudios para obtener el título. Este problema parece recibir mucha más atención en otros países. Encontramos artículos sobre el tema de Inglaterra y Australia, y un líder canadiense de la comunidad con afasia habló en una sesión reciente que organizamos sobre cómo incorporan activamente estos temas en su sistema de salud. Esperamos aprender de nuestros colegas internacionales.
No estamos rotos
La parte tres de Identity Theft (Robo de identidad) se llama “Redefinir la recuperación”, y en el Capítulo 17 escribimos:
“Después de mi ataque o derrame cerebral, sentía que estaba rota”. También le pasó a Sean Maloney, quien expresó el estremecedor reconocimiento de que todo puede fallar. Lo mismo con Anthony Santos, que se preguntaba cuándo podía sufrir otro ataque o derrame cerebral, y Jim Indelicato, quien descubrió que temía por sí mismo y su familia, porque ya no podía ser más quien solucionaba todo y brindaba protección. También le sucedió a Ahaana Singh, que sintió que no podía seguir el ritmo mentalmente y los demás no lo entendían. La profesora Sharon Kaufman comentó: “El año siguiente a un ataque o derrame cerebral, ninguna de las personas con las que hablamos, ni siquiera aquellas que habían recuperado en forma visible y tangible las funciones perdidas, decía que se había recuperado”.
¿Una recuperación exitosa implica recuperar todo lo que perdimos? ¡Para nada! Alentamos a todos los sobrevivientes a trabajar mucho y arduamente para recuperar lo más posible. Debra sigue mejorando 10 años después.
Pero consideramos que una recuperación exitosa debe definirse como la reconstrucción de tu identidad y de una vida gratificante con las capacidades que puedas recuperar (y conservar), a pesar de las que hayas perdido. Creemos que debe haber muchos más recursos para ayudar a los sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral y los compañeros de cuidados a lograr ese tipo de recuperación exitosa. Esperamos que nuestro trabajo ayude a crear algunos.
