Compromiso vital: feliz, triste y fundamental para la recuperación
A medida que hemos reconstruido nuestras vidas desde el ataque o derrame cerebral de Debra hace 11 años, hemos participado cada vez más en los numerosos eventos y actividades de la vida, y eso ha sido una gran parte de nuestro avance y diversión.
Sin embargo, con las discapacidades que tiene Debra, ese compromiso suele implicar dificultades. Necesita ayuda de formas que no le gustan, todo le lleva más tiempo y algunas actividades están fuera de su alcance. Con su afasia, conversar es difícil y, a menudo, agotador. Steve tiene que estar preparado para ayudarla. Normalmente disfrutamos de la excursión: los amigos, los lugares que vemos y las cosas que hacemos. Aun así, poco después de llegar a casa, Debra suele sentirse un poco triste, frustrada porque las cosas no fueron “como antes”.
El mes pasado nos comprometimos a lo grande. Calvin, el hijo mayor de nuestros íntimos amigos Russ y Monique Johnson, celebró su boda con su esposa, Marcela. Era la tercera vez que planeaban la celebración, cancelada en dos ocasiones anteriores debido a la pandemia de COVID-19. Nuestro hijo mayor, Danny, formaba parte de la comitiva nupcial de Calvin, y pudimos aprovechar muy bien el viaje. Pasamos cuatro días con Danny y su prometida, Dhivya, antes del fin de semana de la boda. Fue muy especial.
En la boda, disfrutamos un tiempo muy agradable con amigos íntimos con los que llevamos décadas disfrutando. También conocimos a nuevos amigos, estrechando lazos rápidamente gracias a nuestra amistad en común con Russ y Monique. Bailamos como no lo hacíamos desde hacía años. Bailamos todos juntos, con nuestros amigos y con los amigos de Danny: nos llenamos de su energía juvenil.
Ciclos de dolor
Al día siguiente, revivimos toda la diversión, y también hablamos de algunos momentos más difíciles de aquella noche. Steve describió un “ciclo de pensamientos” mientras observaba la pista de baile. Refleja el tipo de pensamientos que ha tenido durante 11 años, pero de los que solo ahora ha empezado a hablar con Debra.
El monólogo interno de Steve era más o menos así: “Ya no podemos bailar como antes. Tengo que estar preparado para ayudar a Deb a ir al baño, ya que la pasarela es irregular. Interrumpo mis conversaciones para ayudar a Deb con las suyas. No puedo ir a charlar con Danny y unos amigos al otro lado de la sala porque tengo que quedarme cerca. Es realmente agotador estar ‘de guardia’ casi todo el tiempo. La vida se ha vuelto realmente más dura y menos divertida”.
Afortunadamente, miró a su alrededor, recordó lo afortunados que son en muchos sentidos y también pensó: “es realmente estupendo que Deb quiera hacer tantas cosas a pesar de sus dificultades, para que podamos seguir viviendo una vida plena y divertida”.
En algún momento de la noche, en realidad dos o tres, Debra pasó por “ciclos de duelo” similares. Por supuesto, los cambios en su experiencia son más sustanciales. Su dolor es más profundo. Sus emociones difíciles suelen durar más tiempo. Pero cada vez ella también era capaz de volver a pensamientos de gratitud: pensar en lo afortunados que son de poder hacer lo que hacen.
Ya hemos escrito antes sobre las seis etapas del duelo: negación, ira, negociación, depresión, aceptación y significado (Kübler Ross, 1969; Kessler, 2019). Hemos escrito sobre el hecho de que no hay un progreso lineal. Las personas que están de duelo (como los sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral y sus compañeros de cuidados) pueden superar una etapa por un tiempo, solo para volver a caer en ella más tarde.
La reciente experiencia de la boda y las conversaciones posteriores nos recordaron que estos “ciclos de duelo” probablemente han llegado para quedarse. Participar en actividades placenteras, fundamentales para reconstruir una vida gratificante, puede desencadenar estos ciclos.
Deshacerse del anillo
La conversación que mantuvimos después de la boda, y escribir sobre ella para esta columna, fue muy difícil. En particular, es duro para Debra oír (y ver por escrito) cómo “su” ataque o derrame cerebral hace la vida de Steve más difícil y menos agradable en aspectos significativos. En varias ocasiones durante los últimos 11 años ella ha dicho “estarías mejor sin mí”. Y lo ha pensado muchas más veces sin decirlo. Steve no está de acuerdo y le recuerda que “el ataque o derrame cerebral es una enfermedad familiar”, pero la culpa es una emoción poderosa.
¿Sería mejor que Steve no compartiera sus sentimientos de pérdida? ¿Que no escribiéramos una columna sobre ello? Creemos que no. En nuestra segunda columna de Stroke Connection (junio de 2021), Steve describió la Teoría del anillo de apoyo: Debra en el centro, Steve en su papel de principal apoyo está en el segundo anillo. Nuestros hijos y la madre de Debra están en el tercero, y así sucesivamente. La teoría sugiere que dondequiera que estés en ese anillo, apoyas a todos los que están más cerca del centro (todos los que apoyan a Debra) y solo te quejas o pides ayuda a los que están en anillos fuera del tuyo.
En una sesión reciente con una terapeuta a la que hemos acudido juntos y por separado, ella sugirió que, si realmente deseamos reconstruir nuestra relación como pareja (que es lo que queremos), quizá sea hora de “deshacernos del anillo”. Debemos ser sinceros sobre lo que es difícil, apoyarnos mutuamente y superar juntos las cosas difíciles. Esto no fue así durante bastante tiempo después del ataque o derrame cerebral, pero ahora nos parece la única manera de reconstruir la vida que queremos juntos.
Gestionar el dolor, no evitarlo
Recordamos una conferencia que escuchamos de un psicólogo que hablaba sobre el trastorno de estrés postraumático. Comentó que el estrés generalmente proviene de un acontecimiento desencadenante, algo que recuerda a la persona el trauma original. Algunas personas con TEPT intentan evitar esos acontecimientos desencadenantes para evitar el nuevo estrés que podrían causar. Pero el verdadero objetivo no es evitarlos, sino aprender a gestionar las emociones que crean y, por lo tanto, disminuir (y finalmente eliminar) el estrés. Esa es la única manera de que una persona con TEPT pueda vivir una vida plena sin temer el próximo acontecimiento desencadenante.
Del mismo modo, no queremos evitar volver a participar en actividades que pueden aportarnos tanto placer y satisfacción, aunque sepamos que nos recordarán lo que hemos perdido y desencadenarán nuevos ciclos de dolor. Más bien, queremos mejorar y centrarnos en lo que todavía tenemos, o hemos ganado, y no en lo que hemos perdido. Cuando lo conseguimos, disfrutamos de nuestro compromiso con la vida y los ciclos de duelo se hacen menos frecuentes, menos intensos y más cortos. Pero probablemente nunca dejaremos de tenerlos. Hemos perdido mucho, especialmente Debra, y nunca dejaremos de lamentarlo. Pero creemos que podemos gestionar nuestro duelo, superar nuestra pérdida aunque no la superemos, y reconstruir con éxito vidas gratificantes.
Nos encantaría conocer tu opinión. Si tienes alguna opinión sobre esta columna, experiencias que te gustaría compartir, ideas que te gustaría que siguiéramos explorando o cualquier otro tipo de aporte, envíanos un correo electrónico a [email protected]. Y echa un vistazo a nuestra última columna y visita www.strokeacrossamerica.org, donde puedes participar y seguir nuestro viaje en bicicleta de 4,300 millas (6,920 km) desde Oregón a Boston (del 19 de mayo al 26 de agosto de 2022) para concienciar sobre el ataque o derrame cerebral, la afasia y la importancia del proceso emocional en la recuperación.
Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33 años y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. Como escritores invitados, comparten sus experiencias y puntos de vista en su proceso posterior a un ataque o derrame cerebral.
