El poder de compartir tu historia

Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, es una exprofesora de la Universidad de Stanford que enseñó y escribió sobre género, diversidad e identidad. También es autora (junto con su hijo Danny) de Identity Theft: Rediscovering Ourselves after Stroke (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). Debra Meyerson y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33 años y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. En esta columna de periódico comparten sus experiencias y puntos de vista, así como los de otras personas que contribuyen a este importante aspecto de la recuperación.

Tres años después del ataque o derrame cerebral de Debra, por fin tuvimos que aceptar que toda la terapia y el trabajo duro del mundo no iban a lograr que su ataque o derrame cerebral quedara atrás. Lamentablemente, esto no iba a ser “solo un bache de varios años”, como nosotros (siendo optimistas por naturaleza) habíamos esperado desde el principio.

Debra estaba decidida a dar sentido y propósito a su vida, así que decidió escribir un libro sobre la recuperación tras un ataque o derrame cerebral, a pesar de su grave afasia de expresión. Al principio, su motivación era, sobre todo, demostrar que podía hacerlo. No estaba dispuesta a renunciar a su identidad como académica, aunque tuviera que dejar su puesto como docente. Afortunadamente para nosotros, Debra había estudiado y enseñado sobre la identidad durante su carrera, y pudo aplicar ese conocimiento a su situación personal. 

El proceso de redacción del libro se convirtió rápidamente en algo muy diferente. Fue un proceso a través del cual empezó a reconstruir sus identidades frente a sus capacidades muy diferentes. Comprender y articular su propia historia (decidir qué era importante y ponerlo por escrito) fue un paso fundamental en su proceso de reconstruir una vida gratificante después del ataque o derrame cerebral. 

Contar historias es una forma de arte tan antigua como la civilización humana. Durante siglos, fue la principal forma de educar a la gente y de preservar la historia. Es una gran forma de entretenimiento, ya sea que estés alrededor de una fogata o en una cena de vacaciones con la familia. Los profesionales del marketing te dirán que las buenas historias pueden ser la mejor manera de atraer clientes, establecer relaciones y vender tu producto o servicio. 

A nivel personal, hemos descubierto que contar historias es igual de importante en la recuperación tras un ataque o derrame cerebral, más concretamente, en el proceso emocional de la recuperación para reconstruir nuestras identidades y vidas gratificantes. Y en nuestro trabajo en Stroke Onward, estamos viendo tres formas distintas en que la narración es útil.

Contar historias le ayuda a quien las cuenta

Para Debra, escribir su historia y contarla ha sido fundamental para su recuperación. Los logopedas con los que trabajamos ven el poder de contar historias mucho más allá de ayudar a las personas con afasia a mejorar su habla.

“Las historias sirven para dar sentido a acontecimientos traumáticos”, dice Katie Strong, profesora adjunta de logopedia de la Universidad Central de Michigan y directora del Strong Story Lab. “Pensar en el pasado, el presente y el futuro como una historia es una forma poderosa de avanzar luego de una situación traumática”.

Uno de los principales proyectos de Stroke Onward este año fue crear material de apoyo para grupos de lectura para que los sobrevivientes (y otras personas) hablaran sobre “Identity Theft” (Robo de identidad) como una forma de avanzar en sus propios procesos emocionales de recuperación. 

Nuestra colega Jodi Kravitz colaboró en este trabajo con Ellen Bernstein-Ellis, directora del Programa de Tratamiento de la Afasia de Cal State East Bay, y la Dra. Elizabeth Hoover, profesora clínica del Departamento de Ciencias del Habla, el Lenguaje y la Audición de la Universidad de Boston. Uno de los objetivos principales era desarrollar material adaptado a la afasia para ampliar la accesibilidad. Crearon material para grupos de discusión de libros con colegas y estudiantes y dirigieron grupos de lectura semanales para sobrevivientes. 

“El proceso fue útil en muchos sentidos”, afirma Hoover. “Uno de los más impactantes fue cómo los participantes, al discutir un libro que utilizaba ingeniosamente la narración de historias para explorar la recuperación de la autora, empezaron a construir y practicar sus propias narraciones personales y a contar historias sobre sus procesos de recuperación de formas que nunca antes habían hecho. Podías ver cómo el proceso les abría a posibilidades nuevas y más atractivas para la vida con afasia”.

Contar historias ayuda a otros sobrevivientes

Gracias a nuestro trabajo en Stroke Onward ahora contamos nuestra historia (o partes de ella, en realidad) con bastante frecuencia. Solemos oír después (o en las charlas virtuales de estos días) lo mucho que nuestra narración ayuda a otros sobrevivientes a reflexionar sobre sus historias. Muchos sobrevivientes se han puesto en contacto con nosotros para contarnos cómo nuestras historias, especialmente la de Debra, que superó los retos de la afasia, les han dado valor para explorar y compartir las suyas. Y cómo al hacerlo han avanzado en su recuperación.

Un correo electrónico reciente es un gran ejemplo de cómo la narración que uno hace puede ayudar a otros directamente y crear un efecto dominó más allá. “Tu libro y tu voluntad de contar tu historia han sido una inspiración para nosotros”, dice Carolyn Obel-Omia, cuyo marido Michael, que tiene afasia, decidió compartir su historia a través de un libro de poesía. 

 Michael Obel-Omia

Contar historias ayuda a los equipos de cuidados de la salud

Contar historias no solo ayuda a los sobrevivientes, sino también a quienes los atienden, afirman los expertos. “Para estar abierto a explorar la historia de vida de tu cliente, también debes estar abierto a explorar tu propia historia de vida como clínico (y como persona)”, Strong y Barbara Shadden, profesora emérita de la Universidad de Arkansas y eminencia en la investigación de la afasia, escribieron en un artículo titulado “El poder de la historia en la renegociación de la identidad: enfoques clínicos para apoyar a las personas con afasia”. 

“Experimentar lo que este proceso puede suponer para tus clientes puede proporcionarte ideas sobre cómo apoyarlos”, escribieron. 

Y Katie compartió con nosotros recientemente, “El proceso de construcción conjunta de historias (cliente con terapeuta) puede ser transformador, conduciendo a cambios positivos en cómo nos autopercibimos, cómo reconstruimos nuestras identidades”.


La dinámica que implica la interacción entre el sobreviviente y el terapeuta, y los beneficios para ambos, fue muy evidente en las actividades de nuestro grupo de lectura. Después del proceso de desarrollo inicial, nos asociamos con otras siete instituciones para realizar “pruebas piloto beta” antes de poner nuestras guías de discusión para grupos de lectura a disposición de todos los que quisieran utilizarlas en nuestro sitio web. 

Una estudiante de medicina que participó en un proyecto piloto beta comentó en su encuesta posterior al proyecto: “Estas historias me dieron una perspectiva mucho más ‘humana’ sobre la recuperación emocional y la amplitud de estas necesidades emocionales en los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales. Me aportó mucha información sobre los aspectos emocionales de la recuperación y el tipo de apoyo que pueden necesitar estas personas”. 

Cuenta tu historia

Los expertos fomentan la narración de historias mientras reconstruyen identidades, y nosotros también. Cada vez que contamos nuestra historia, crecemos, como individuos y como pareja. Nos recuerda quiénes somos. Nos hace pensar más profundamente en lo que queremos ser. Las conversaciones que mantenemos (con sobrevivientes, compañeros de cuidados, cuidadores profesionales y estudiantes) siempre nos hacen reflexionar sobre las decisiones que hemos tomado y las que tenemos ante nosotros. 

Y, aunque estamos encantados de que nuestros relatos resulten útiles a quienes los escuchan, a menudo con comentarios sobre el valor de Debra para contar su historia a través de los retos de la afasia, sabemos que el valor de esas sesiones fluye igualmente hacia nosotros.

Por eso, es importante que cuentes tu historia, tanto para impulsar tu propia recuperación como para beneficiar a todos.

Nos encantaría conocer tu opinión. Si tienes alguna opinión sobre esta columna, experiencias que te gustaría compartir, ideas que te gustaría que siguiéramos explorando o cualquier otro tipo de aporte, envíanos un correo electrónico a [email protected].