Recuperarse en comunidad: una parte fundamental del proceso
En la columna de agosto, nuestra colega Flannery O'Neil escribió sobre la importancia de crear una comunidad para la recuperación. Fue fundamental para ella después de sufrir un ataque o derrame cerebral cuando tenía solo 34 años. La importancia de estar “en una comunidad con pares” se ve reforzada a diario en su trabajo con Stroke Onward, que incluye la dirección de varios grupos de apoyo para personas que han sufrido un ataque o derrame cerebral y la colaboración con la American Stroke Association para desarrollar módulos de lecciones para grupos de apoyo para personas que han sufrido un ataque o derrame cerebral.
En Stroke Onward, nuestro trabajo se centra en la importancia del proceso emocional durante la recuperación. Reconstruir la propia identidad (un sentido de quiénes somos y quiénes queremos ser) es una parte fundamental de ese proceso. Pasar tiempo en una comunidad de apoyo entre pares es fundamental para reconstruir la identidad y llevar una vida agradable y gratificante.
Una comunidad inspiradora: Chippewa Valley Aphasia Camp (Campamento de Afasia de Chippewa Valley)
El mes pasado estuvimos tres días en una comunidad increíblemente inspiradora y solidaria; en este caso, una diseñada para personas con afasia. Nos invitaron a asistir al Campamento de Afasia de Chippewa Valley, que se realiza en el Campamento Manitou de la YMCA en New Auburn, Wisconsin, a una hora en auto al norte de Eau Claire. El campamento es un trabajo conjunto entre el cuerpo docente y el personal del departamento de Ciencias y Trastornos de la Comunicación de la Universidad de Wisconsin-Eau Claire, junto con el Sistema Sanitario de la Clínica Mayo - Eau Claire y la YMCA de Chippewa Valley.
Durante la cena, en una de las largas mesas de madera, preguntamos a los compañeros del campamento (personas con afasia, compañeros de cuidados, profesionales que apoyan a esta comunidad y estudiantes voluntarios de terapia del habla) qué es lo que más les gusta del Campamento de Afasia y por qué vuelven. Un campista con afasia dijo: “El fuerte sentimiento de estar en comunidad”. Varias versiones de esa respuesta dominaron nuestra encuesta informal durante todo el fin de semana. Pasar tiempo con personas solidarias que comprenden y, en muchos casos, comparten sus luchas ayudó a muchos de los campistas a reconectarse con su identidad y las cosas que disfrutan.
Martha Smith, fisioterapeuta del Shirley Ryan Ability Lab de Chicago, es voluntaria en el Campamento de Afasia desde hace años. Ayuda a los campistas con discapacidades físicas más importantes a acceder a algunas de las actividades. Entre otras cosas, ayudó a una mujer en silla de ruedas a subir a un pontón para una breve excursión de pesca. También dirige sesiones de yoga adaptado para los campistas.
“Me encanta especialmente ver a participantes que llegan escépticos, retraídos e incluso visiblemente infelices y que, cuando se sumergen en esta comunidad de apoyo, florecen de verdad en apenas dos días”, afirma Martha.
En 2004, Mary Beth Clark, logopeda del Mayo Clinic Health System de Eau Claire, y su colega Tom Hintgen, ya jubilado, junto con Tom Sather y Jerry Hoepner, ambos logopedas y profesores de la Universidad de Wisconsin-Eau Claire, organizaron el primer Campamento de Afasia de Chippewa Valley. Crearon el campamento con la convicción de que, si se estructuraba adecuadamente, la experiencia del campamento no solo proporcionaría a las personas con afasia un divertido fin de semana en el bosque, sino que crearía oportunidades para el aprendizaje entre pares y mejoraría el crecimiento personal. El éxito del campamento y los constantes comentarios de los campistas sugieren que tenían razón.
Formación para la próxima generación de terapeutas
El día antes del campamento, tuvimos el placer de participar en el simposio inaugural previo al campamento, una presentación híbrida (presencial y transmitida en directo) ante unos 100 profesores, miembros del personal y, principalmente, estudiantes de la UW-Eau Claire y del Sistema Sanitario de la Mayo Clinic. También participaron algunas personas con afasia. El objetivo del simposio es aportar nuevas ideas a quienes están, o pronto estarán, en primera línea de la atención clínica. Compartimos el “escenario” con Ellen Bernstein-Ellis, directora y supervisora clínica del Programa de Tratamiento de la Afasia en Cal State East Bay, y Elizabeth (Liz) Hoover, profesora clínica de Ciencias del Habla, el Lenguaje y la Audición en el Sargent College de la Universidad de Boston. Ellas contribuyeron decisivamente en la elaboración de una guía de discusión para grupos de lectura de Identity Theft adaptada a la afasia, a través de la cual los sobrevivientes con problemas de comunicación pueden aprender a navegar su proceso emocional.
Liz Hoover compartió los resultados del estudio realizado para evaluar el impacto de esta biblioterapia, publicado recientemente en el Journal of Communication Disorders. Esta investigación cuantitativa y cualitativa demostró resultados positivos para los participantes e identificó cuatro factores clave para ellos: un mecanismo para la reflexión; el aprendizaje comprometido; el entorno terapéutico; y el poder de la comunidad. El contenido del libro era importante, al igual que el marco creado por el material y los facilitadores. Pero igual de importante era estar en una comunidad con otras personas “en el mismo barco”, el aprendizaje social que permitía y las amistades que se desarrollaban.
Ellen, que fundó los Aphasia Tones en 2009, habló de su trabajo con coros de afásicos. En un estudio cualitativo de los beneficios de la participación a largo plazo en el coro, también encontraron cuatro temas que impulsaron el impacto. Al igual que con los grupos de lectura, tres temas estaban relacionados con la actividad: beneficio terapéutico continuo, actividad enriquecedora y experiencias atractivas que favorecen el crecimiento personal. Un cuarto tema, al que llamaron “Esprit de Corps”, se refiere a los beneficios de la comunidad: un sentimiento de unidad con los demás y las amistades que se desarrollan.
Recuperarse en comunidad debe estar al alcance de todos
En nuestro trabajo nos inspiran innovadores como Mary Beth, Tom y Jerry, que desarrollaron y dirigen el Campamento de Afasia de Chippewa Valley, y otros que dirigen campamentos similares. Nos inspiran Ellen y Liz, y muchos otros que han creado experiencias de grupo de diferentes tipos que construyen comunidad y proporcionan un contexto fundamental para la recuperación integral de la persona. También nos inspiran los cientos de personas, y las organizaciones que las respaldan, que crean y dirigen grupos de apoyo u otras experiencias de grupo que crean entornos de apoyo similares. Comprenden la importancia del proceso emocional en la recuperación y la necesidad de construir comunidades que apoyen ese proceso.
Pero estos recursos son solo una gota en un balde de agua de necesidades. Lo mejor que podemos calcular es que esfuerzos como estos pueden servir a poco más de 10,000 personas. Son los afortunados que viven cerca de ofertas que están a su alcance o tienen recursos para desplazarse o pagar las caras. En la actualidad, viven en Estados Unidos unos 9 millones de sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales. Cada año se producen aproximadamente 800,000 ataques o derrames cerebrales nuevos o recurrentes y 2 millones o más de personas en los EE. UU. viven con afasia. Todos los sobrevivientes merecen tener acceso a programas que ofrezcan los entornos de apoyo necesarios para una recuperación eficaz, que permita reconstruir un fuerte sentido de su identidad, una amplia salud emocional y una vida gratificante frente a lo que pueden ser discapacidades significativas permanentes.
El problema es que estas iniciativas no forman parte del sistema de cuidados de salud general. En su mayoría son “soluciones” financiadas con fondos privados o filantrópicos, es decir, servicios creados por personas muy dedicadas porque nuestro sistema de cuidados de la salud no satisface las necesidades de la gente. Los sistemas de atención al ataque o derrame cerebral se desarrollaron en torno a las necesidades de atención aguda de los sobrevivientes de ataque o derrame cerebral (intervenciones médicas de urgencia, estabilización de la salud y terapia de rehabilitación), que son absolutamente fundamentales. Aplaudimos todos los esfuerzos por profundizar y mejorar estos aspectos de los sistemas de atención de ataques o derrames cerebrales. Pero creemos que el “sistema” en gran medida no atiende las necesidades de atención crónica que la mayoría de los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales tienen por el resto de sus vidas. Esas necesidades incluyen tiempo en entornos de apoyo que son fundamentales para un proceso emocional que es necesario para reconstruir identidades y vidas gratificantes.
Para ser claros, resolver este problema no va a ser fácil. Podría implicar:
- Ampliar masivamente programas que hasta la fecha son pequeños.
- Replantearse qué servicios prestan los sistemas hospitalarios a los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales, dónde, cómo y durante cuánto tiempo.
- Qué servicios reembolsan Medicare y los seguros médicos privados.
- Cómo define el estamento médico las “normas de atención” para los sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral.
- Qué aprende la próxima generación de cuidadores profesionales sobre lo que significa la recuperación en el contexto de vivir bien frente a las discapacidades.
La lista de posibles cambios es interminable, y también lo son las barreras al cambio.
Por eso te pedimos que te unas a nuestra comunidad. Esperamos generar un cambio que lleve a un aumento notable de los recursos que apoyan el proceso emocional de millones de sobrevivientes de ataque o derrame cerebral. Llevará décadas. Y hará falta que miles de personas trabajen juntas para desarrollar las estrategias adecuadas para mejorar la atención y derribar las barreras que impiden el cambio. Este es nuestro proceso, y esperamos que te unas a nosotros.
Esto nos lleva de vuelta a las orillas del lago Long en New Auburn, Wisconsin, en el Campamento de Afasia de Chippewa Valley.
“Me siento muy afortunada de estar aquí”, nos dijo una sobreviviente de un ataque o derrame cerebral cuando le preguntamos por el campamento. “Es justo lo que necesita mi recuperación. Ojalá todos los afásicos tuvieran esto”.
Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su marido y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. Como escritores invitados, comparten sus experiencias y puntos de vista en su proceso posterior a un ataque o derrame cerebral.
