Cuidador o compañero de cuidados

El capítulo 9 de nuestro libro Identity Theft: Rediscovering Ourselves After Stroke (Robo de identidad: Redescubrirnos después del derrame cerebral) se titula “El derrame cerebral es una enfermedad familiar”. En ese capítulo, hablamos del impacto que tiene el ataque o derrame cerebral en toda la familia del paciente. Sabemos que el impacto no se debe solo a los cambios en las actividades, sino también a las alteraciones de la estabilidad emocional y del sentido de identidad.

Mencioné nuestro uso de la frase “compañero de cuidados” en nuestra columna de octubre de 2020: “¿Tuvimos un derrame cerebral?”. En nuestro trabajo con Stroke Onward, a menudo se nos insta a plantear los desafíos que enfrentan este grupo. Aquí le presto un poco más de atención.

Obviamente, no todos los sobrevivientes tienen a alguien de la familia (pareja, hijo, padre u otra persona) para dirigir sus cuidados. Cuando digo familia, me refiero a la familia biológica y/o elegida. Y para quienes no tienen ninguna de las dos, reconocemos que puede resultar mucho más difícil su recuperación.

¿Por qué “compañero de cuidados?”

Hemos hablado con muchas personas sobre nuestra decisión de usar la frase “compañero de cuidados” en lugar de “cuidador”. Muchos, si no la mayoría, la adoptaron rápidamente, pero no todos. Puede que no sea la decisión indicada en todos los casos. Espero que el relato de nuestro camino hacia esta decisión pueda ser útil para quienes lo lean.

Mayor participación para Debra

Aproximadamente un mes después del derrame cerebral, Debra todavía estaba en la UCI y no tenía voz, pero estaba muy alerta y consciente. Algunos de sus médicos y enfermeras que le brindaban cuidados me hablaban directamente a mí estando junto a su cama de su condición y su tratamiento sin incluirla en absoluto. Estaba furiosa. Comencé a decir “compañero de cuidados” a la hora de presentarme para señalar que Debra también era parte del equipo de cuidados. "Hola, soy Steve, el esposo y compañero de cuidados de Deb". Para quienes lo desean, la habilidad de participar en sus propios cuidados es fundamental. Esta fue la primera razón de nuestra decisión.

Responsabilidad para mí

Si la primera razón de esta decisión fue para apoyar a Debra, la segunda fue para mí. Ser cuidador suena como si fuera un trabajo, un trabajo no muy deseado, y me volvía fácil el sentirme víctima y caer en el resentimiento. Pero como tanto decimos, la identidad es una decisión. El considerarme compañero de cuidados como parte de mi identidad me ayudó a verdaderamente comprender que el derrame cerebral es una enfermedad familiar, y que este derrame cerebral nos pasó a ambos, no solo a Debra. Cuando le comenté esto a un amigo cercano, él respondió. “¿No es un juego mental eso?” Por supuesto que sí. A lo largo de la vida, todos tomamos decisiones sobre cómo interiorizar las cosas. Esta decición me permitió tener voluntad propia y también sentirme responsable del apoyo que tanto deseaba brindarle a Debra después de su derrame cerebral.

Una relación mejor para ambos

Una tercera y más reciente ventaja de adoptar la frase “compañero de cuidados” ha sido para ambos. A medida que superamos el trauma inicial del derrame cerebral y la recuperación de Deb continuaba, comenzamos a esforzarnos más en reconstruir nuestra relación de pareja. El derrame sí que le robó capacidades a Deb y nos obligó a reorganizar el reparto de responsabilidades en nuestra relación, pero ambos estábamos ansiosos por vivir como verdaderos compañeros.

Durante muchos años, evité contarle mis dificultades a Deb. Había adoptado la “teoría de anillos de soporte” de Susan Silk, que expliqué en mi columna de octubre del 2020. Según esa teoría, mi función era apoyar a Deb y, si necesitaba ayuda, recurriría a otros.

Hace varios años, estábamos hablando con el terapeuta sobre nuestro sostenido esfuerzo por fortalecer nuestra relación y evitar la tensión que experimentábamos. Sugirió que tal vez era hora de "deshacerse del anillo". Es difícil tener una relación, explicó, cuando una persona en la relación puede pedir apoyo pero la otra no. Aceptamos su sugerencia; fue un verdadero punto de inflexión en nuestra relación. La teoría del anillo fue útil durante un tiempo, pero con el tiempo se convirtió en un ancla.

En una presentación que hicimos poco después a los sobrevivientes, cuidadores y profesionales de cuidados de derrame cerebral, estaba hablando de la evolución de nuestra relación como pareja con derrame cerebral. Expliqué la teoría del anillo y la sugerencia de nuestro terapeuta, y que, de hecho, habíamos "abandonado el anillo". Después, un cuidador del público se me acercó y me preguntó "¿estabas hablando de tu anillo de bodas?". Obviamente no, pero me he vuelto más cuidadoso al contar esa historia.

Los sobrevivientes también pueden ayudar

Nosotros los compañeros de cuidados sabemos que, sea cual sea el desafío que enfrentemos, invariablemente palidecen en comparación con los del sobreviviente a quien apoyamos. Eso vuelve difícil hablar de nuestros problemas y pedir ayuda. Me siento empoderado cuando Deb reconoce mis desafíos y me anima a cuidarme. Nadie se beneficia ignorando los desafíos del compañero de cuidados, ni el compañero que lucha en silencio, ni el sobreviviente que no recibe el apoyo de un cuidador en su mejor momento.

El derrame cerebral es realmente una enfermedad familiar. Y es mejor pensar en la recuperación como un proceso familiar y colectivo.