¿Tuvimos un ataque o derrame cerebral?

Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, es una exprofesora de la Universidad de Stanford que enseñó y escribió sobre género, diversidad e identidad. También es autora (junto con su hijo Danny) de Identity Theft: Rediscovering Ourselves after Stroke (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). Debra Meyerson y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33 años y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. En esta columna de periódico comparten sus experiencias y puntos de vista, así como los de otras personas que contribuyen a este importante aspecto de la recuperación.

“El ataque o derrame cerebral es una enfermedad familiar” es el título del capítulo 9 del libro de mi esposa, Identity Theft: Rediscovering Ourselves after Stroke (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). Tomamos prestada esa frase de Leora Cherney, fundadora del programa intensivo de afasia del Shirley Ryan Ability Lab y líder en investigación y trabajo clínico para apoyar a las personas con afasia. Pero no, yo no digo “tuvimos un ataque o derrame cerebral”, de la misma manera que nunca dije “estamos embarazados” cuando Deb esperaba a nuestros tres hijos, aunque pensaba participar plenamente en la crianza.  

Dicho esto, creemos firmemente que el ataque o derrame cerebral ES una enfermedad familiar.  Y no solo porque toda la familia se ve afectada cuando uno de sus integrantes sufre un ataque o derrame cerebral. Es una enfermedad de la familia porque todos los miembros CAMBIAN como consecuencia. Al igual que Deb ha tenido que recorrer un proceso emocional para reconstruir su identidad como sobreviviente de un ataque o derrame cerebral con discapacidad, yo he tenido que recorrer un proceso similar, aunque menos dramático.  

La semana pasada recibí un correo electrónico de un hombre cuya esposa sufrió un ataque o derrame cerebral hace unos 15 meses, a los 63 años. “Es un proceso largo y difícil”, escribió. “Difícil para el sobreviviente del ataque o derrame cerebral, ya que el esfuerzo es agotador. Para mí, el daño emocional y mental es duro”. Esa cita refleja por qué formamos Stroke Onward: para apoyar el proceso emocional en la recuperación de los sobrevivientes y sus familias.

Deb y yo decimos todo el tiempo que somos reacios a dar consejos a otros sobrevivientes y familias. Como dice Deb en el libro, “cada persona es diferente; cada ataque o derrame cerebral es diferente; cada recuperación es diferente”. También decimos con frecuencia que de ninguna manera hemos “resuelto” todo. Todavía estamos en proceso y lo estaremos de por vida. Pero compartimos observaciones de nuestra experiencia con la esperanza de que sean útiles para otros. Con ese espíritu, ofrezco lo siguiente.

Compañero de cuidados vs. cuidador

Cuidador es un término muy común, pero nosotros usamos el término “compañero de cuidados”. Esto se debe a que Deb siempre ha querido ser una agente en su propia recuperación en lugar de una receptora de atención, y también porque queremos mantener nuestra relación como sociedad. De ahí nuestra preferencia por evitar una etiqueta que defina a uno de nosotros como dador y al otro como receptor.

Es una maratón, no una carrera de velocidad

Tuve la suerte de que varios amigos me dijeran poco después del ataque o derrame cerebral de Deb que yo no le serviría de nada si no estaba sano, tanto física como emocionalmente. Esta observación también podría titularse “¡cuídate tú también!”. (Bueno, quizá ese consejo sí lo daría).

La “Teoría del anillo” de apoyo

Esta teoría fue desarrollada por la psicóloga clínica Susan Silk, a partir de su experiencia luchando contra el cáncer de mama. La idea ofrece un modelo sencillo para saber cuándo alguien debe ofrecer ayuda y apoyo, y cuándo puede quejarse o pedir ayuda.

La persona que sufre un trauma (Deb en nuestro caso) está en el centro del anillo (ver la ilustración). El segundo anillo es para la persona o personas más cercanas a la persona afectada (en nuestro caso, yo). Otras personas pueden colocarse en anillos sucesivos, en función de lo cerca que estén de la persona del centro. Nuestro tercer anillo incluía a nuestros hijos, padres y amigos más cercanos.

La regla básica es consolar y ayudar a quienes están más adentro y descargar, quejarse o pedir ayuda ante quienes están más afuera. Para mí fue muy útil: podía admitir que nuestro trauma era en parte “sobre mí”, pero no con Deb.  Por otro lado, me permitió rechazar la “ayuda” ofrecida por otros que no era útil (pero que les haría sentirse mejor a ELLOS) y pedir a amigos y familiares la ayuda que realmente necesitaba.

Mi proceso de identidad

Obviamente que el ataque o derrame cerebral de Deb afectó a mi vida: más necesidad de apoyarla, asumir responsabilidades que antes tenía ella, tantas actividades conjuntas y familiares que ahora están fuera de mi alcance. Pero también he decidido que ser compañero de cuidados forma parte ahora de mi identidad. (¡La identidad es una elección!) Suelo decir que los cambios en mi identidad son menos extremos que los de Deb, y menos impulsados por la necesidad de capacidades disminuidas. En todos los casos se deben a una elección.

Para mí, la elección más gratificante fue la decisión de crear Stroke Onward con Deb, para dar más sentido a nuestras vidas compartidas después del ataque o derrame cerebral. Pero también fue la más difícil. Me ha obligado a trabajar menos en mi carrera, que antes me absorbía por completo, en una organización de justicia económica, un trabajo que me encanta y que también tiene un gran significado para mí. Esta elección se hizo obvia cuando acepté el rol de compañero de cuidados como parte de mi identidad.

Cuatro palabras mágicas

Unos dos años después del ataque o derrame cerebral de Deb, casi llegué a un límite. Deb estaba, comprensiblemente, extremadamente frustrada (muy a menudo) por sus dificultades para comunicarse y por poder usar una sola mano. Pero a veces, cuando intentaba ayudarla, se enojaba conmigo por no dejarla ser independiente. Otras veces, la dejaba hacer con dificultad algo que yo podría haber hecho fácilmente, ¡y ella se enojaba conmigo por no darme cuenta de que necesitaba ayuda! Si bien soy conocido por mi paciencia, llegué a sentir que todo lo que hacía estaba mal siempre, y me enfadé con Deb en varias ocasiones. Las cuatro palabras que cambiaron (¿quizá salvaron?) nuestra relación fueron “¿quieres que te ayude?”.

Este club de sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y compañeros de cuidados no es un grupo al que hayamos querido sumarnos. Pero aquí estamos, así que hacemos lo que podemos para afrontarlo. Afortunadamente, la formación académica de Deb en el estudio de la identidad nos llevó a escribir un libro durante cinco años. Eso nos ayudó a reconocer la necesidad de centrarnos en reconstruir nuestras identidades y a ver lo crítico que es realmente el proceso emocional en la recuperación.  Esperamos que a través de Stroke Onward podamos aprovechar el impacto del libro y hacer que ese proceso sea aún más evidente (y un poco más fácil) para otros que se encuentran en este club al que nadie quiere unirse.

Damos las gracias a la American Stroke Association por permitir que esta columna nos ayude a realizar esta importante labor. Síguenos en las redes sociales @strokeonward y visítanos en strokeonward.org para conocer más sobre nuestro trabajo y suscribirte a nuestro boletín.