Relaciones bajo presión

Todas las relaciones tienen sus desafíos. Todas implican fricción y estrés. Todas se ven sometidas a presiones ocasionalmente.

Si uno de los miembros de una relación sufre un ataque o derrame cerebral, la relación se ve invariablemente sometida a una presión adicional.

“Mi marido se había convertido en enfermero para cuidarme”, dijo Julia Fox Garrison cuando la entrevistamos mientras escribía Identity Theft (Robo de identidad). “Ni siquiera podía ser esposa”.

Habló de la tensión que eso supuso para su relación durante más de un año. Pero entonces se dio cuenta de que había muchas maneras de ser esposa, y hablaron abiertamente de redefinir su relación y trabajar juntos en ello. En nuestra última columna hablamos de la importancia de las aventuras en la recuperación, no solo para divertirse, sino también como oportunidades de crecimiento. Pero las aventuras también pueden sumar presión a una relación.

A menudo, uno o ambos miembros de la pareja, al menos hasta cierto punto, están ansiosos por la aventura. A menudo, gran parte de la planificación recae en una sola persona. Las aventuras que te sacan de tu entorno y rutinas normales pueden crear ansiedad en una persona con discapacidad y añadir exigencias a la pareja a la hora de apoyar al sobreviviente.

Eso quedó definitivamente reforzado durante nuestra reciente gran aventura: Stroke Across America. Recorrimos 4,548 millas (7,320 km) en tándem desde Astoria (Oregón) hasta Boston (Massachusetts). Pedaleamos para generar conciencia sobre el ataque o derrame cerebral, la afasia y la importancia crítica del proceso emocional en la recuperación. También queríamos hacer algo que realmente nos gusta hacer juntos.

Tuvimos el gran placer de que nos acompañaran cuatro personas maravillosas: Michael Obel-Omia, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, que vive con afasia; Whitney Hardy, amiga íntima de la familia y sobreviviente de una lesión cerebral traumática; y Emily Talkow y Alex Rubin, dos increíbles becarios de verano de la Universidad de Washington, St. Louis. También contamos con un gran equipo de apoyo rotativo, dirigido y organizado por Arlen Hall. Si te interesa, consulta más información sobre el equipo y nuestro resumen en video de 3 minutos de Stroke Across America.

El viaje fue increíble en muchos sentidos. Fue incluso mejor de lo que imaginábamos: este país es espectacularmente bello, especialmente cuando se disfruta a 12 millas (20 km) por hora. Nuestro equipo se convirtió en una familia.

Nuestros 16 eventos comunitarios, organizados con la ayuda de increíbles aliados locales de apoyo para personas que han sufrido un ataque o derrame cerebral, ayudaron a concienciar y a crear comunidades que ayudarán a avanzar en el trabajo para apoyar mejor a los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y a sus familias. Los sobrevivientes, los compañeros de cuidados y los profesionales de la atención al ataque o derrame cerebral que conocimos tanto en estos eventos como en otros lugares fueron una gran fuente de inspiración. La importante presencia en los medios de comunicación hizo que se conocieran y comprendieran mejor el ataque o derrame cerebral y la afasia. Podríamos seguir.

Pero el viaje también fue muy estresante. Nos sometió, a nosotros y a nuestra relación, a mucha presión. Debido a la espasticidad de su pierna y brazo derechos, Debra se estira mucho todos los días, sobre todo antes y después de hacer ejercicio. Así que en este viaje tuvo que estirar durante una hora antes de cada viaje, y otros 45 minutos después.

Se estiraba tanto o más en nuestros días en los que no pedaleábamos. A Debra le resultaba muy frustrante no poder estar con el grupo y apoyarlo. Tareas rutinarias como buscar un café y desayunar eran más complicadas y difíciles lejos de nuestra configuración normal. Salir a la carretera a las 8:30 cada mañana (antes si hacía mucho calor) generaba mucho estrés.

Nuestra bicicleta y nuestro equipo de ciclismo requieren mucha preparación cada día, guardarlos después de las salidas, y mantenimiento y reparaciones periódicas a lo largo del viaje. Eso suponía más presión para Steve.

Y no solo andábamos en bici. También organizábamos eventos y tratábamos de conseguir publicidad para concienciar a la gente, así que a menudo trabajábamos por las tardes y en nuestros días de descanso. Debido a la afasia, es el tipo de trabajo que resulta realmente difícil y frustrante para Debra. A veces no estábamos exactamente de acuerdo sobre qué trabajo debía encabezar la lista de prioridades. Naturalmente, tuvimos conflictos. Los “días de descanso”, aproximadamente uno de cada cinco, los rebautizamos “días estresantes”.

Entonces, ¿por qué hacerlo? Por muchas razones. Como escribimos en nuestra última columna, andar en tándem ha sido una de las formas más importantes que hemos tenido de seguir haciendo algo que nos gusta a los dos. Y era una aventura que encabezaba la “lista de cosas para hacer antes de morir” de Steve. ¡Es mejor para los sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral que sus compañeros de cuidados también estén contentos!

Resulta que la presión que se sumó a nuestra relación tuvo algunos aspectos positivos: aprendimos de ella. Steve aprendió (o le recordaron con más frecuencia) que, aunque su carácter ecuánime suele ayudar a nuestra relación, explotar de vez en cuando no quebraba a Debra. Y lo que es más importante, le permitió saber dónde estaba realmente la cabeza (y las emociones) de Steve e inició algunas conversaciones que nos ayudaron a profundizar en nuestra relación. Aprendimos que hablar más directamente de nuestros desacuerdos podía ayudarnos mucho, pero también que no siempre teníamos que hablar de eso.

Aunque llevamos 12 años en esto de “vivir en recuperación”, la presión que se sumó nos llevó a crear una herramienta nueva y realmente útil. Reconociendo que a veces nuestros altercados se originaban simplemente por nuestra frustración por la vida con discapacidades, y no de alguna diferencia significativa, acordamos preguntarnos después si ambos estábamos conformes con la resolución.

Si la respuesta era “sí”, podíamos seguir adelante, sin el dolor residual que tan a menudo provoca la siguiente batalla, horas o incluso semanas después. Si la respuesta era “no”, ambos sabíamos que debíamos buscar un tiempo para hablar del tema (podía ser en el momento o más tarde). Es una herramienta que intentamos mantener en nuestra relación ahora que volvimos a una situación de menos presión.

También hubo aprendizajes de alto nivel. El viaje profundizó nuestra comprensión y aprecio por tres cosas sobre las que hemos pensado y hablado mucho.

La identidad. En realidad, no se trata de quiénes somos. Se trata de quién queremos ser. No se trata de olvidar quién eras antes del ataque o derrame cerebral. Es fundamental darnos permiso de vez en cuando para expresar el malestar que sentimos por la pérdida. Esto es lo que llamamos un “momento de lamentación”.

Hubo momentos en los que Deb se enfadó muchísimo por tener que depender de Steve, atascada en una bicicleta tándem y de tantas otras maneras. Del mismo modo, Steve añoraba la comodidad de despertarse 45 minutos antes de la hora de subirse a la bicicleta, no 2½ horas, subirse a la bici y estar solo.

Nuestro objetivo es reconocer esos sentimientos, superarlos más rápidamente y centrarnos lo mejor posible en aceptar la situación tal como es para construir las experiencias de la vida que queremos.

Propósito. Esto es muy importante para dar sentido a nuestras vidas e impulsarnos a hacer más. Es lo que llevó a Debra a terminar de escribir Identity Theft a pesar de que sus problemas de comunicación debidos a la afasia hacían que esa tarea fuera exasperante a veces.

Tener un propósito en este viaje lo hizo más complicado y aumentó la presión sobre nosotros. Pero también lo hizo mucho más significativo. Y creó muchos momentos inspiradores. Randy Miller, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral con afasia, conmovió a muchos de los 150 asistentes a nuestro evento comunitario en St. Louis cuando dijo: “El ataque o derrame cerebral cambió mi vida, pero no me frenará”.

Comunidad. No habríamos podido cruzar el país en bicicleta, y mucho menos sobrevivir a este capítulo de nuestras vidas, sin el apoyo de nuestra comunidad: familia, amigos e incluso nuestras redes ampliadas.

Amigos de 50 años ayudaron a organizar nuestros eventos comunitarios. Familiares y amigos pedalearon con nosotros en varios tramos, incluida la última semana, y su presencia nos llenó de energía. Nos recordó lo mucho que nuestra comunidad nos apoyó a los dos inmediatamente después del ataque o derrame cerebral de Debra, y el apoyo que le dieron a Steve fue igualmente fundamental. Reconocer que no todos los sobrevivientes tienen una comunidad tan fuerte ha aumentado nuestra determinación de construir comunidades de apoyo a través de nuestro trabajo en Stroke Onward.

Emprender proyectos o aventuras sabiendo que someterán tu relación a más presión es, sin duda, una decisión personal. Presumiblemente, hay mucha presión de todos modos. Puesto que la vida después de un ataque o derrame cerebral suele parecer una batalla, intenta recordar que “la presión hace diamantes”, como dijo el general George Patton a sus tropas durante la Segunda Guerra Mundial.

Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33 años y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. Como escritores invitados, comparten sus experiencias y puntos de vista en su proceso posterior a un ataque o derrame cerebral.