Innovaciones del siglo 21 para la reconstrucción de la vida después de un derrame cerebral
La cofundadora de Stroke Onward, Debra Meyerson, entrevista a Rory Polera, quien habla sobre cómo las tecnologías portátiles y las aplicaciones para teléfonos inteligentes le ayudaron a reconstruir su fuerza, confianza e identidad para recuperarse de una serie devastadora de ataques o derrames cerebrales. Rory es ingeniero, esposo, padre y sobreviviente de un ataque o derrame cerebral. La pasión de Rory por la tecnología, junto con su disposición para resolver problemas, lo animó a desarrollar una serie de experimentos que resultaron en pequeñas victorias que mejoraron su recuperación y le ayudaron a recuperar su vida.
Debra: Gracias por estar dispuesto a contar lo que has vivido. ¿Puedes contarnos un poco sobre tu experiencia con el derrame cerebral y los desafíos que enfrentaste después?
Rory: Tenía 36 años cuando sufrí cuatro accidentes cerebrovasculares isquémicos en un plazo de dos semanas en agosto del 2022. Los derrames me dejaron casi incapacitado. No pude pararme, caminar, tragar ni ver (por visión doble) durante las semanas y meses que siguieron. Estaba de vacaciones en la zona rural de Idaho, planeando mi boda cuando mi vida cambió en un instante. Después de 31 días en hospitales e instalaciones de rehabilitación, docenas de citas médicas y meses de diligente terapia/recuperación ambulatoria en cuatro estados, logré recuperarme lo suficiente como para poder casarme 10 meses después de mis derrames cerebrales. ¡Y 17 meses después de mis derrames cerebrales, me empecé a despertar regularmente en la noche para consolar a mi hijo recién nacido cuando lloraba (y lo sigo haciendo)!
Debra: Tu experiencia debe haber sido terriblemente desafiante, tanto física como emocionalmente. La tecnología, específicamente los dispositivos portátiles y diversas aplicaciones para teléfonos inteligentes, te han sido útiles. ¿Hubo algún evento o punto de inflexión que te puso en ese camino?
Rory: Particularmente durante los primeros 30 días de la recuperación, hubo mucha incertidumbre sobre la causa de los derrames cerebrales. La disección y el aneurisma no se confirmaron sino hasta 20 días después del primer derrame. Poco tiempo después, me sentí extremadamente abrumado por la ansiedad de la recurrencia de un derrame cerebral, y rápidamente me di cuenta de que la terapia de conversación y los medicamentos no iban a funcionar por sí solos. Me di cuenta de que necesitaba hacer tantos cambios como fueran posibles en mi estilo de vida para reducir el riesgo de sufrir otro derrame cerebral. Desafortunadamente, lo más común es, especialmente entre los jóvenes supervivientes de un derrame cerebral, obsesionarse con el riesgo de la recurrencia. De hecho, los supervivientes de un derrame de todas las edades tienen entre un 5% y un 50% de probabilidades de recurrencia, por eso la prevención del derrame cerebral es crucial. Antes de los derrames cerebrales, era físicamente activo y relativamente consciente de mi salud. Tenía un reloj inteligente y realizaba un seguimiento de mis niveles de actividad. Comía razonablemente bien, socializaba con amigos regularmente y ocasionalmente me tomaba una bebida con ellos. Manejé el estrés lo mejor que pude, generalmente con el ejercicio.
Mientras consideraba los cambios en mi estilo de vida, una de las primeras cosas a las que recurrí fue la misma tecnología que usaba antes de los derrames. A medida que estas tecnologías de salud y bienestar se volvieron más avanzadas, disponibles y económicamente accesibles, descubrí que eran recursos extremadamente útiles para acelerar la recuperación de mi derrame cerebral, particularmente durante la fase ambulatoria.
Debra: ¿Qué tipos de tecnología te resultaron más útiles y cómo te ayudaron en diversos aspectos de tu recuperación?
Rory: Hice mi evaluación de las opciones tecnológicas y descubrí que el uso de una combinación de tecnologías me ayudó a acelerar la recuperación. Un dispositivo portátil que se usa como accesorio fue útil para medir mis pasos, actividad, frecuencia cardíaca y niveles de oxígeno diariamente. Las aplicaciones de mi teléfono me permitieron usar los datos del dispositivo portátil para tomar acción: utilicé una aplicación de sueño para evaluar la calidad de mi sueño (tengo un caso bastante grave de apnea del sueño como consecuencia de los derrames cerebrales), una aplicación de conteo de calorías para equilibrar la nutrición con la pérdida de peso y una aplicación de condicionamiento físico para redefinir mis límites físicos. Estos recursos, combinadas con una serie de pruebas y objetivos iterativos, me permitieron bajar más de 30 libras caminando más de 5.5 millones de pasos y pedaleando más de 3000 minutos en los últimos 22 meses.
Debra: Como sabes, el trabajo de Stroke Onward (solo inglés) se dedica al aspecto crítico que representa la reconstrucción de la identidad en la recuperación, como un factor clave para continuar viviendo una vida gratificante. ¿Cómo ha sido en tu caso? ¿Cómo te ayudó el uso de las aplicaciones y dispositivos portátiles a recuperar tu identidad y a descubrir nuevos aspectos de ti mismo después del derrame cerebral?
Rory: Afortunadamente, tenía poco o nulo déficit cognitivo. Me apoyé en lo que mejor sabía hacer: resolver problemas con la informática. A lo largo de mi carrera como ingeniero, he tenido la suerte de trabajar en múltiples proyectos basados en las mediciones y los datos. Apoyarme en mi identidad anterior al derrame cerebral y mis puntos fuertes profesionales me sirvió para encontrar un nuevo sentido de propósito y para entender mi vida, excepto que ahora estos puntos fuertes se centraron en mi vida interpersonal: mi familia, mi salud y mi futuro. Creo que centrarme primero en mí mismo es una gran victoria. Ha sido y seguirá siendo un camino desafiante, pero trato de ser lo más optimista posible y celebrar toda victoria en cualquier forma que se presente.
Debra: En mi libro Robo de identidad (solo inglés), uno de los temas clave que tratamos es la importancia de fijarse en las pequeñas victorias. ¿Cómo utilizaste este concepto en tu recuperación?
Rory: Las pequeñas victorias han desempeñado y siguen desempeñando un papel muy importante en la recuperación de mi derrame cerebral. Con una formación científica, traté la recuperación de mi derrame como un gran problema de ingeniería. Tenía una hipótesis, recopilé datos y los analicé en tiempo real, ajustando el curso según fuera necesario. Algunas semanas fueron bastante mejores que otras, pero utilicé cada experimento para maximizar mi rendimiento y los resultados de la recuperación. Los experimentos fueron tan simples como aumentar el número de pasos semana tras semana hasta introducir ejercicios de mayor intensidad como trotar, entrenar con pesas y andar en bicicleta. Cuando hacía entrenamientos de mayor intensidad, controlaba mi ritmo cardíaco y tomaba descansos frecuentes para no excederme. A veces sentía que no estaba logrando ningún progreso, pero eran esos momentos en los que miraba hacia atrás, a las mediciones y las grabaciones de video, para ver la cantidad de progreso que había logrado. Fue más que motivador ver hasta dónde había llegado y seguir poniendo a prueba mis nuevos límites.
Debra: Una de las cosas que he notado es que las mismas actividades que hago para ayudar a recuperar capacidades también me ayudan a reconstruir mi identidad. Ayuda con mi sentido de identidad como académica, madre, esposa y más, y todo esto apoya mi bienestar emocional en general porque puedo definir yo misma mi concepto de: "¿Quién quiero ser ahora?". ¿También es así en tu caso?
Rory: Además de ser ingeniero, ser atleta también era una gran parte de mi identidad antes del derrame cerebral. Hacer tareas repetitivas era parte de mi esencia. Fue en este proceso de formación y por el deseo de recuperar mi identidad que encontré un gran propósito y gran satisfacción cuando más me hacía falta. Me ayudó a evitar la depresión y las crisis emocionales que a menudo surgen con el derrame cerebral. Claro que no fue fácil. Me apoyé en gran medida en recursos sociales y emocionales como mi equipo de atención, cuidadores, familiares y amigos.
Ahora troto una milla en nueve minutos, solo 22 meses después de los derrames cerebrales. Lo mejor es que lo hago conviviendo con mi hijo usando el carrito de paseo para tener mayor equilibrio. Es en momentos como este que me doy cuenta de la importancia de estar activo, responsabilizarme y encontrar un sentido de identidad, propósito y autorrealización para poder disfrutar de estas primicias con mi familia creciente.
No obstante, me queda claro que no es necesario ser ingeniero, científico ni atleta para lograr estos resultados. Se necesita la disposición para investigar qué tecnologías tienes disponibles que te ayudarán en la recuperación física, psicológica e interpersonal.
Debra: Nuestro sistema de atención médica no siempre facilita el acceso a la atención médica integral que necesitamos; tanto en ubicarlo como en pagarlo. Tu estrategia es un claro ejemplo de cómo asumir y autogestionar una parte de la recuperación. ¿Qué consejo o recomendación le darías a otros supervivientes de ataque o derrame cerebral que podrían estar considerando incorporar estas tecnologías en su proceso de recuperación?
Rory: Me di cuenta desde el principio de que necesitaba aprovechar al máximo todo lo que tenía a mi alcance. Esto mismo me dijo un psicólogo una vez: "No te voy a solucionar tus problemas". Tienes que querer arreglarlos tú mismo. "Solo te daré algunas estrategias para ayudarte". Fue durante mi segunda rehabilitación como paciente hospitalizado que me di cuenta de que necesitaba desarrollarme yo mismo más allá de lo posible mediante la atención que tenía disponible. El equipo de atención y los beneficios del seguro solo me ayudarían hasta cierto punto. (Entiendo que podría no ser el mismo caso para otros sobrevivientes de derrame cerebral). Así que decidí llevarme a casa todos los recursos que pudiera. Esto incluyó la compra de dispositivos como tablas de espuma, escaleras de cuerda y una bicicleta fija para desarrollar el equilibrio, el condicionamiento cardiovascular y la agilidad. El hecho de representar un costo monetario, ya fueran $10 o cientos de dólares, me hacía sentir mayor inclinación a seguir con ello. Hay muchas tecnologías en el mercado. Recomendaría encontrar lo que te sirva a ti (según tus limitaciones) y ser diligente. Me tomó mucho tiempo aprender a ser paciente, hacerle caso a mi cuerpo y confiar en el proceso de curación. ¡Ya llevo 22 meses y todavía me queda un largo camino por delante!
Rory, gracias por contarnos tu experiencia. Puedes saber más de Rory escuchando su entrevista reciente en Know Stroke Podcast (solo inglés).
Más allá de la experiencia de Rory, el uso de dispositivos portátiles, aplicaciones para teléfonos inteligentes y otras tecnologías accesibles tiene el potencial de ayudar a muchas personas a recuperarse de ataques o derrames cerebrales y otros problemas de salud. Estos recursos son cada vez más disponibles y asequibles. Algunos incluso pueden estar cubiertos por un seguro médico. Estas ayudas y tecnologías de asistencia no requieren una formación en ingeniería como la que tiene Rory, solo las ganas de explorar y encontrar qué clase de mediciones y datos son más útiles para la situación personal de cada quien.
Para los supervivientes más jóvenes de un ataque o derrame cerebral, los aspectos de juego interactivo y de convivencia social que tienen muchas aplicaciones de salud pueden ser divertidos. Los adultos mayores y aquellos con discapacidades más grandes debido a su ataque o derrame cerebral podrían aprovechar las interfaces de voz y las funciones de accesibilidad para interactuar más fácilmente con estas tecnologías. Fundamentalmente, la estrategia de utilizar tecnologías accesibles para respaldar los objetivos de recuperación y la toma de decisiones según los resultados observable pueden habilitar a sobrevivientes de todo tipo a poder asumir un papel activo en la recuperación de las capacidades, la redefinición de su sentido de sí mismo y la recuperación del bienestar general después de un ataque o derrame cerebral. Las tecnologías de asistencia y adaptación, incluida la inteligencia artificial, ahora forman parte de la agenda estratégica de Stroke Onward y esperamos hacer disponibles recursos y ayudar a garantizar que los dispositivos lleguen a manos de quienes más los necesitan.
Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su esposo y cuidador después de su ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a los sobrevivientes, sus familias y sus cuidadores a enfrentarse a los aspectos emocionales para poder recuperar sus identidades y sus vidas gratificantes. Como escritores invitados, cuentan sus experiencias y conocimientos de la vida después del ataque o derrame cerebral.
