El apoyo entre pares: un componente fundamental para la recuperación tras un ataque o derrame cerebral

En esta columna, Flannery O'Neil, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral y directora ejecutiva de Stroke Onward, comparte su experiencia personal de recuperación tras un ataque o derrame cerebral y sus repercusiones emocionales. Como compartieron Debra Meyerson y Steve Zuckerman, fundadores de Stroke Onward, en su última columna, el proceso emocional en la recuperación es el centro de la misión de Stroke Onward. Le pidieron a Flannery que compartiera más sobre su historia personal y un recurso clave que la ha beneficiado enormemente, el poder del apoyo entre pares.

Durante las semanas anteriores al ataque o derrame cerebral, me sentía mal, con síntomas confusos y no tan confusos que indicaban que algo no estaba bien. Pero, como cualquier persona joven, pensé que podría olvidarlo y hablarlo con mi médico en una próxima cita. Sin embargo, el ataque o derrame cerebral no se adapta a nuestro calendario. A mitad de una frase en el trabajo, tuve un ataque o derrame cerebral que me dejó incapacitada para hablar o utilizar el lado derecho del cuerpo.

Tenía 34 años.

Más tarde, supe que los ataques o derrames cerebrales pueden ocurrir a cualquier edad y que en los EE. UU. entre el 10% y el 15% de ellos se producen en personas de entre 18 y 45 años. Pero en aquel momento, me quedé atónita con este diagnóstico. Para complicar aún más mi situación, vivía en una pequeña comunidad rural. Aunque tenía la suerte de que había un hospital cerca, en ese hospital no se suelen ver ataques o derrames cerebrales y, cuando se ven, suelen ser en personas décadas mayores que yo. A pesar de llegar al hospital poco después de que empezaran mis síntomas, no recibí tratamiento para mi derrame cerebral hasta horas después y pude empezar mi proceso de recuperación.

Volví a casa tras unos días en el hospital e inmediatamente empecé a concentrarme en la rehabilitación ambulatoria con logopedas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Mis principales problemas físicos eran la fatiga, la afasia, la acalculia (dificultad para realizar tareas matemáticas) y la falta de sensibilidad en el lado derecho. Después de varios meses de logopedia, pude recuperar el habla y la capacidad de hacer cuentas. Pero no he vuelto a ser la misma que antes del ataque o derrame cerebral en lo que respecta a mi fatiga y mis problemas de sensibilidad en el lado derecho. En general, sé que tengo suerte de haberme recuperado casi por completo, al menos en lo físico.

El impacto emocional ha sido lo más difícil para mí. Mis preocupaciones crecieron rápidamente. ¿Volvería a tener otro ataque o derrame cerebral? ¿Cómo iba a ser mi vida? ¿Podría volver a trabajar? Y pronto supe que lo que había causado mi ataque o derrame cerebral era una enfermedad genética, lo que significa que podría repetirse. En un abrir y cerrar de ojos, mi identidad de treintañera despreocupada y sana había desaparecido y había sido sustituida por la de una persona con una enfermedad grave y crónica.

Apóyate en tu red de apoyo.

Sufrir un ataque o derrame cerebral puede generar mucho aislamiento. Al principio de mi recuperación, me apoyé mucho en mi marido, mi madre y algunos amigos íntimos. Ya fuera una comida casera, el transporte a mis citas terapéuticas o simplemente pasar tiempo juntos, su ayuda fue muy importante. Podía sentir su amor y eso me ayudó a curarme. Los estudios han demostrado que las redes de apoyo fuertes están relacionadas con un mayor bienestar mental y una mejor recuperación física después de un ataque o derrame cerebral.

Pero a medida que los días se convertían en meses, empecé a sentir que me faltaba algo. Aunque mis amigos y mi familia eran empáticos, necesitaba estar con personas que hubieran recorrido el mismo camino que yo y comprendieran más profundamente lo que estaba viviendo.

El apoyo entre pares es algo que no tiene precio.

A menudo me sentía como si tuviera las palabras “ataque o derrame cerebral” estampadas en la frente para que todo el mundo las viera y no había forma de escapar de lo que me había pasado. Ningún tipo de consuelo por parte de mis amigos y familiares podía aliviar estos sentimientos, así que empecé a explorar mis opciones para encontrar un grupo de compañeros con los que pudiera conectarme, una tarea nada fácil en una ciudad de 16,000 habitantes.

Finalmente encontré un grupo de lesiones cerebrales traumáticas (LCT) cerca de mi casa y me sorprendió la conexión que sentí después de una sola reunión. Este grupo me recibió con los brazos abiertos y me ayudó a comprender que no estaba sola. Muchas otras personas habían recorrido este camino antes que yo. Aunque el ataque o derrame cerebral y las LCT son diferentes, tienen muchas cosas en común. Participar en este grupo fue mi primer paso en mi largo proceso para encontrar apoyo entre pares. Aparte de la logopedia para trabajar en mis problemas de habla y matemáticas, esta ha sido la parte más impactante de mi recuperación.

Muchos sobrevivientes experimentan el valor significativo del apoyo entre pares

Investigaciones recientes refuerzan el valor de participar en grupos de apoyo. “Los grupos de apoyo entre pares cumplen un rol importante en la recuperación tras un ataque o derrame cerebral, ya que ofrecen herramientas para enfrentar la situación de forma eficaz, alivian el estrés psicológico y crean una vía de escape para los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y sus cuidadores”.

Poco después de unirme a Stroke Onward, conocí a otra joven sobreviviente, Kaitlyn Fieseler (a la que se ve al principio de su recuperación del ataque o derrame cerebral en esta foto con sus hermanas), cuya recuperación también se vio significativamente beneficiada por la conexión con compañeros en una etapa vital similar. Kaitlyn también tenía poco más de 30 años cuando un accidente la dejó con un ataque o derrame cerebral devastador, una afasia importante y, finalmente, depresión.

A Kaitlyn le costaba mucho conectar con alguien en su programa de recuperación de lesiones cerebrales debido a la gran diferencia de edad entre ella y los demás participantes. Muchos de ellos ya habían pasado por hitos importantes como casarse, tener hijos y jubilarse.  Intentó ir a diferentes excursiones para sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y a reuniones de grupo, pero seguía siendo, por mucho, la más joven.  Esta desconexión dificultaba el progreso de Kaitlyn en su recuperación, tanto física como emocional.

Con el tiempo, Kaitlyn conoció grupos de afasia y ataque o derrame cerebral en Internet. Al encontrar sobrevivientes más cercanos a su edad y etapa vital, por fin se sintió cómoda siendo ella misma. Conocer a otras personas de alrededor de 30 años con afasia le dio el sentido de pertenencia y aceptación que le faltaba en la vida.

¿Dónde puedes encontrar apoyo de pares?

Hay muchas formas diferentes de apoyo entre pares que se adaptan a tus preferencias: grupos de apoyo, sesiones individuales, grupos de chat y mucho más. Te recomiendo que pruebes distintos tipos de apoyo entre pares para ver qué te funciona mejor. Afortunadamente, muchas comunidades ofrecen opciones presenciales. Y la explosión de reuniones virtuales durante y después del Covid-19, ha permitido a los sobrevivientes de todo el país y del mundo conectarse y apoyarse mutuamente. Estos son algunos de mis lugares favoritos para buscar apoyo entre compañeros:

• Buscador de grupos de apoyo de la American Stroke Association: esta herramienta de búsqueda contiene cientos de grupos en EE. UU.
• Virtual Connections: ofrece sesiones de grupo diarias sin cargo sobre una amplia gama de temas para personas con afasia.
• Brain Injury Association of America: utiliza esta herramienta para encontrar una filial cercana donde puedan ofrecer opciones de apoyo.
• Podcasts relacionados con los ataques o derrames cerebrales: los podcasts son una gran opción para escuchar historias de sobrevivientes y beneficiarse de las experiencias de otras personas.

Si aún no has experimentado el apoyo entre pares en tu recuperación, te animo a que lo pruebes. Ha sido una de las claves importantes para desbloquear la curación duradera en mi proceso emocional. También ha sido esencial para reconstruir mi identidad después del ataque o derrame cerebral. En Stroke Onward, hemos recibido muy buenos comentarios sobre los efectos positivos de la lectura del libro de Debra, Identity Theft: Rediscovering Ourselves After Stroke, para discusión con los compañeros utilizando nuestras guías de lectura. Todos somos seres sociales y anhelamos estar conectados con los demás a través de experiencias compartidas. Tener un ataque o derrame cerebral puede aislarnos mucho, interrumpiendo nuestras conexiones con los demás, especialmente en el caso de las personas con afasia. El apoyo entre pares es una forma importante de crear nuevos vínculos que te ayuden en tu recuperación física y emocional.

Nos encantaría conocer tu opinión. Si tienes alguna opinión sobre esta columna, experiencias que te gustaría compartir, ideas que te gustaría que siguiéramos explorando o cualquier otro tipo de aporte, envíanos un correo electrónico a [email protected].

Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33 años y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. Como escritores invitados, comparten sus experiencias y puntos de vista en su proceso posterior a un ataque o derrame cerebral.