Adaptación, compromiso e identidad

La sobreviviente de ataque o derrame cerebral Debra Meyerson es una exprofesora de la Universidad de Stanford que enseñaba y escribía sobre género, diversidad e identidad. También es autora (con su hijo, Danny) de Identity Theft: Rediscovering Ourselves after Stroke (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). Debra Meyerson y Steve Zuckerman, su esposo desde hace 33 años y “compañero de cuidados” después de un ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a los sobrevivientes, las familias y los cuidadores a sobrellevar el torbellino emocional y reconstruir sus identidades y gratificar sus vidas. En esta columna periódica, comparten sus experiencias y pensamientos, y los de otras personas que contribuyen a este importante aspecto de la recuperación. 

En agosto, nos tomamos unas vacaciones de dos semanas con amigos para recorrer en bicicleta algunas áreas hermosas en los alrededores de Seattle. Andar en bicicleta es algo que nos costó seguir haciendo después del ataque o derrame cerebral de Debra. Para nosotros, es una gran fuente de diversión. Nos encanta hacer ejercicio. Amamos estar al aire libre, especialmente en lugares remotos rodeados de belleza natural. Siempre nos encantó conocer lugares nuevos desde una bicicleta. Ahora bien, puede que te importe o no el ciclismo, o puede que no puedas andar en bicicleta ni siquiera con adaptaciones, pero esta historia trata de algo mucho más amplio. Nuestras vacaciones de ciclismo nos dieron más ejemplos del modo en que, como sobreviviente y compañero de cuidados, podemos frustrarnos cuando nuestras actividades no concuerdan con nuestra identidad. Sea cual fuere la actividad que intenten hacer, esperamos que esta historia los ayude a reducir la frustración en la reconstrucción de su identidad y el disfrute de una vida gratificante.

Atrás, de izquierda a derecha: Tony Hardy, Tony Stayner, Steve Zuckerman, Kevin Menninger, Kim Menninger, Liz Bradley, Brian Kissel; delante, de izquierda a derecha: Molly Stuart, Beth Cross, Debra Meyerson, Whitney Hardy

La necesidad de adaptarse 

Alrededor de dos años después de su ataque o derrame cerebral, Debra tenía fuerza suficiente para pedalear, pero había perdido la función del brazo y la mano derechos. Además, no tenía el control de motricidad fina necesario en la pierna y el pie derechos para andar en bicicleta. Estaba contenta de poder andar en una bicicleta fija, pero se frustraba cuando Steve salía a andar al aire libre y ella no. Entonces, pensamos que una bicicleta doble podría ser la solución. Pedimos prestada la de un amigo y salimos. Resulta que la adaptación no era tan simple como pensamos. La preparación para salir a andar en bicicleta nos llevaba entre una y dos horas. Debra hacía mucho calentamiento para prepararse. Tenía que ponerse soportes. Había que estabilizar la bicicleta (en general, apoyada contra nuestro garaje). Steve ayudaba a Debra a subirse al asiento, le abrochaba el calzado derecho al pedal y sujetaba el soporte para la mano derecha que llevaba puesto a la plataforma que habían montado al manubrio. Y después salían. La adaptación nos permitió salir, pero la voz interior de Debra no estaba tan contenta: “Esto no es andar en bicicleta. No tengo control. Lo único que veo es la espalda de Steve. ¡Esto no es lo que quiero!”.

Crear una buena plataforma para la mano y el brazo afectados de Debra fue una adaptación clave para que el andar en bicicleta fuera cómodo y divertido.

Una de las identidades de Debra era la de ciclista, por lo que la experiencia en la bicicleta doble chocaba con su identidad. Lo hablamos, y ella empezó a adoptar el rol de ciclista de bici doble como una de sus identidades. Debra fue superando cada vez más su frustración de que cada salida era una “experiencia inferior” debido a su ataque o derrame cerebral, y el placer de andar juntos fue creciendo. Nos adaptamos una vez más después de que la espasticidad causada por el ataque o derrame cerebral hiciera que Debra sufriera calambres. Ahora andamos en una bicicleta doble híbrida asistida con motor eléctrico. Debra va en posición recostada; Steve anda erguido, y el motor nos ayuda a disfrutar de paseos más largos y terrenos con más colinas.

El costo del conflicto de identidad

Antes de su ataque o derrame cerebral, Debra escribió un libro sobre cuánto afecta a las personas que la cultura de su empresa no concuerde con su identidad personal. Entrevistó a mujeres, personas de color y empleados pertenecientes al colectivo LBGTQ+ en organizaciones dominadas por las culturas heterosexual, blanca y masculina. Escribió sobre la energía, la ansiedad y el dolor de la lucha para mantener el sentido de individualidad y la expresión de aspectos importantes de la propia identidad, al mismo tiempo que se suprime la identidad para no “agitar las aguas”. Mientras escribía Identity Theft, Debra descubrió que esta tensión de “identidad contra experiencia” también estaba en juego para ella, con una diferencia muy importante. Muchas de las identidades que crean tensión con sus capacidades más limitadas no eran características centrales, como el género y la raza. Ella podía elegir cambiarlas. Podía reducir el conflicto. Podía ser escritora y profesora a través de Stroke Onward, ya no solo en Stanford. Podía andar en bicicleta doble, no en una individual. Pensar de esa manera nos ayudó a evitar pensar que las actividades adaptadas eran “menos auténticas” que las que hacíamos antes. Nos permitió disfrutarlas más a fondo.

¿Y para los compañeros de cuidados? 

Para los compañeros de cuidados, adaptar las actividades suele ser más una elección que una necesidad. Steve no necesita andar en una bicicleta doble. No necesita esquiar en las pistas fáciles. No necesita hacerse más tiempo en el día para ayudar a Debra con los ejercicios terapéuticos. Con el tiempo, esas elecciones pueden generar frustración o, incluso, resentimiento y fricción en la relación. Especialmente si hay una reticencia a hablar del tema. Steve adoptó conscientemente el rol de compañero de cuidados como parte de su identidad. Eso le ayuda a pensar en las actividades que son necesarias para Debra como parte de su propia vida, no como un sacrificio que hace para apoyarla. Eso no implica que sea fácil, solo lo hace más fácil. Además, Debra no quiere que Steve abandone cosas que él disfruta y que todavía puede hacer. Hicimos algunas concesiones que nos ayudan, más que nada es andar en la bicicleta doble, pero también algún “fin de semana de ciclismo solo para hombres” cada tanto para Steve. También consideramos que tener tiempo por separado nos hace bien a los dos. Afortunadamente, Debra ya no necesita cuidados alternativos para eso, pero antes sí necesitaba.

Las concesiones pueden ser difíciles 

La decisión más difícil que tomó Steve tiene que ver con su carrera. A medida que avanzó el proceso de escritura del libro Identity Theft y surgió la idea de Stroke Onward, nos dimos cuenta de que Debra necesitaría mucho apoyo de Steve. Él tenía ganas de hacer lo que fuera necesario porque esos proyectos eran el camino para que Debra recuperara el sentido profesional y la motivación en su vida. Pero Steve tenía un trabajo a tiempo completo en operaciones de la costa oeste para Self-Help, una organización sin fines de lucro dedicada a la justicia económica reconocida en todo el país. Tanto el trabajo en sí como su función de liderazgo eran muy gratificantes y estaban estrechamente vinculados a su identidad. Afortunadamente, la función de compañero de cuidados ahora también estaba muy vinculada a su identidad. Se dio cuenta de que la misión de justicia en salud de Stroke Onward podía ser una identidad tan significativa y gratificante como la de un líder de la justicia económica. En el transcurso de varios años, Steve hizo la transición a un puesto de medio tiempo en Self-Help. Por momentos, Debra sentía resentimiento en Steve, y tenía razón. Steve extrañaba y sigue extrañando ciertos aspectos de su antiguo puesto. Y, en muchos sentidos, abandonó eso voluntariamente por Debra. ¿Podría eso crear una tensión que la relación no soportaría? ¿O una dosis constante de fricción? Hasta el momento, vienen bien. Steve intenta recordar su elección de tomar la identidad de compañero de cuidados y enfocarse en los aspectos gratificantes de esta elección. Pero, como sucede con todo en la recuperación de un ataque o derrame cerebral, y en la vida, el camino es tan importante como el destino.  

Procesa tu voz interior 

Una tarde en nuestras vacaciones de ciclismo, habíamos recorrido cerca de 50 millas y nos faltaban otras 10. Íbamos por una ligera pendiente hacia arriba, y Debra preguntó si el motor estaba en potencia baja o media. Cuando Steve respondió que estaba en potencia baja, lo cual hacía que pedalear fuera más exigente físicamente, Debra respondió: “Ponlo en media”. La voz interna de Steve rápidamente dijo: “No lo necesitamos. Nos quedan solo 10 millas. Estamos haciendo buen tiempo y terminaremos antes de las 4 p. m. de todos modos”. Allí estaba el conflicto de identidad de Steve. No había ningún motivo para no subir la potencia del motor. Pero eso entraba en conflicto con su identidad de ciclista. Usar el motor eléctrico era una concesión, y la meta era usarlo lo menos posible. Afortunadamente, Steve había estado meditando sobre la identidad gran parte del día. Lo pensó antes de responder “Claro, cariño”.

Debra y Steve con su bicicleta doble modificada en la Península Olímpica en el estado de Washington.

Eso fue lo único que Debra escuchó hasta que hablaron del tema más tarde. Para nosotros, ese es un guion de conflicto que interpretamos verbalmente a menudo, y en general no termina bien. No es fácil hacer concesiones. Pero, a menudo, lo que lo hace difícil es nuestra visión arraigada de nosotros mismos y de quién creemos que somos. Intentamos recordarnos lo que decimos en las charlas todo el tiempo: La identidad es una elección.

Usar la identidad como palanca

Nuestra evolución en el ciclismo reforzó el poder de la identidad para nosotros. La experiencia muestra con qué facilidad las actividades nuevas y adaptadas pueden crear frustración cuando no concuerdan con nuestras identidades. A veces son cosas pequeñas. A veces son las cosas importantes que cambian drásticamente nuestras vidas; los eventos significativos pueden amenazar nuestra capacidad de mirar cómo podría ser nuestra vida en el futuro, lo que nos obliga a enfocarnos en lo que ya no tenemos en la vida. Sin importar cuáles sean las actividades que llenan tu vida, procesar la frustración desde la perspectiva de la identidad puede crear una palanca potente para la recuperación. Reconstruir identidades en forma consciente respecto de lo que más nos importa, al tiempo que reflejamos nuestras capacidades actuales nos ayudó a reducir la frustración y reconstruir una vida gratificante juntos. Esperamos que esto pueda ayudar a otros sobrevivientes y compañeros de cuidados a lograr lo mismo. Nos gustaría saber de ti. Si esta columna te despertó alguna opinión, si tienes experiencias para compartir, ideas que te gustaría que exploremos en mayor profundidad o cualquier tipo de comentario, escríbenos por correo electrónico a [email protected].