El apoyo al proceso emocional en la recuperación: un llamado a la acción

En 2010, el grave ataque o derrame cerebral que tuvo Debra puso nuestro mundo patas para arriba. Dejó el alma en todo tipo de terapias durante tres años, confiada en que volvería a su trabajo como profesora en Stanford. Su afasia, una enfermedad que dificulta el habla a algunos sobrevivientes de ataque o derrame cerebral, lo hacía imposible. Y entonces empezó su segunda crisis: la crisis de identidad.

Tuvimos suerte. Debra era una académica que había estudiado la identidad. Con nuevas discapacidades y habiendo perdido su carrera, estaba reflexionando sobre su propia identidad: “¿Quién soy ahora?”

Decidió escribir un libro, y el proceso de redacción, que duró cinco años, la llevó en una exploración de su identidad que resultó fundamental para su recuperación. También la ayudó a encontrar una nueva forma de devolverle el sentido y el propósito a su vida. En 2019, casi nueve años después de su ataque o derrame cerebral, Identity Theft: Rediscovering Ourselves After Stroke (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral) llegó a las estanterías y a los servicios de audiolibros. Al mismo tiempo, formamos Stroke Onward.

Estamos eternamente agradecidos a los médicos que mantuvieron con vida a Debra y la ayudaron a recuperar la salud. Estamos igualmente agradecidos a todos los terapeutas que la han ayudado (y siguen ayudándola) a recuperar sus capacidades físicas y del habla. Pero también hemos aprendido, casi siempre por nuestra cuenta, que hay otra parte igual de importante en el proceso de recuperación: el proceso emocional para reconstruir la identidad y una vida gratificante frente a las discapacidades que puedan quedar.

Se está haciendo un gran trabajo, pero necesitamos mucho más.

Escribir Identity Theft nos hizo darnos cuenta de que hay una enorme brecha en el sistema médico para los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales en lo que respecta al apoyo en su proceso emocional para reconstruir una vida gratificante. El sistema de atención a las personas que han sufrido un ataque o derrame cerebral presta muy poca atención a este proceso crítico; a menudo, ninguna. Los sobrevivientes, las familias y los profesionales nos lo repiten una y otra vez.

De ninguna manera somos los primeros en detectar esta carencia. Hay gente que está haciendo un trabajo increíble para intentar cubrirla. Colaboramos con logopedas que ayudan a personas con afasia. Hemos encontrado excelentes psicólogos y otros profesionales de la salud mental que se preocupan mucho por ofrecer este apoyo.

Pero en relación con la necesidad, la falta de recursos es atroz. En el sistema de atención de ataques o derrames cerebrales de los EE. UU., este problema no se reconoce ni se apoya de forma significativa. Estamos hablando de más de 9 millones de sobrevivientes de ataque o derrame cerebral, con más de 600,000 nuevos sobrevivientes cada año.

¿Cómo es un proceso emocional durante la recuperación?

Acabamos de publicar en nuestro sitio web un recurso de recuperación que responde a esta pregunta con mayor detalle. Esperamos que le eches un vistazo.

Uno de los componentes fundamentales del proceso emocional del que más se habla es el reconocimiento y la obtención de ayuda para trastornos mentales como la depresión y la ansiedad. Aunque los recursos son escasos, vemos que las instituciones de los sistemas de atención al ataque o derrame cerebral buscan estos trastornos mentales después del ataque o derrame cerebral e intentan dirigir a las personas hacia la ayuda adecuada.

Pero el proceso emocional es mucho más que eso. Cuando se les pregunta, la mayoría de los sobrevivientes dicen experimentar emociones fuertes, frecuentes y a veces rápidamente cambiantes después de un ataque o derrame cerebral. Varían enormemente de una persona a otra y a lo largo del tiempo. Pero son habituales, son de esperar y no deben ignorarse, reprimirse ni disculparse.

Es aquí donde los sobrevivientes denuncian una atención y un apoyo insuficientes. Y es aquí donde vemos la urgencia de un cambio en los sistemas de atención al ataque o derrame cerebral para ayudar a los sobrevivientes a superar estas emociones mientras reconstruyen sus identidades y sus vidas.

Permítete hacer el duelo

Mientras investigábamos sobre Identity Theft, llegamos a apreciar la gran cantidad de trabajos desarrollados para apoyar a las personas que sufren la pérdida de un ser querido. Los ataques o derrames cerebrales ocurren de forma inesperada y pueden dejar la vida del sobreviviente hecha un desastre.

Muchos sobrevivientes describen la sensación de haber “perdido su antiguo yo”, incluso cuando las discapacidades son menores. Esa pérdida puede parecerse mucho a perder a un ser querido. Debra describe las emociones tan fuertes y similares que sintió al perder su antiguo yo y al perder a su padre unos 15 años antes.

Hay muchas herramientas y recursos disponibles para ayudar en el proceso de duelo, y creemos que pueden ayudar a los sobrevivientes de ataque o derrame cerebral a procesar las emociones que la mayoría de ellos, si no todos, experimentan. Nuestro recurso de recuperación trata esto con más detalle, en particular el valor de las cinco etapas del duelo como marco para ayudar a comprender y procesar tus sentimientos. También ofrece algunos vínculos útiles.

Reconstruir la IDENTIDAD en la recuperación

Una de las cosas más importantes que pierden muchos sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral es su identidad, su sentido de quiénes son. Un aspecto fundamental del proceso emocional en la recuperación es recobrar ese sentido de uno mismo, descubrir quién eres ahora. Y lo que es aún más importante, saber quién quieres ser ahora. Reconstruir la identidad implica “recuperar las piezas que tienen más significado” para nosotros. Hacerlo es fundamental para devolver el sentido, el propósito y el placer a nuestras vidas.

Cuando pienses en quién eres y quién quieres ser, recuerda:

• Todos tenemos múltiples identidades: la identidad no es algo estático. Es una mezcla de nuestros deseos y ambiciones, nuestras asociaciones y roles, nuestros valores y nuestras relaciones, y nuestras emociones y pensamientos. (Identity Theft, 2019)
• Las identidades son dinámicas: un ataque o derrame cerebral cambia a las personas en un momento. Es importante recordar que todos cambiamos constantemente. Incluso sin eventos traumáticos, ninguno de nosotros es la misma persona que era 5, 10 o 20 años atrás.
• Nuestras relaciones influyen en nuestra identidad: somos quienes somos en el contexto de las personas y las comunidades que nos rodean. Después de un ataque o derrame cerebral, las relaciones pueden cambiar. Pero recuerda que podemos elegir con quién pasamos nuestro tiempo, quién queremos que nos ayude a definirnos mientras nos reconstruimos.
• La identidad es una elección: las discapacidades pueden limitar las opciones, pero no tienen por qué dictar quiénes somos. La pregunta no es solo “¿quién soy ahora?”, sino “¿quién quiero ser ahora?”

Buscar herramientas para reconstruir identidades y vidas gratificantes

Todo el mundo debe trabajar todo lo que pueda y quiera recuperar sus capacidades. Debra sigue trabajando duro para conseguirlo casi 12 años después de su ataque o derrame cerebral.

Pero no definas el éxito de tu recuperación como tu éxito en recuperar las capacidades anteriores. Intenta aceptar que algunos cambios pueden ser permanentes y acepta la oportunidad de reconstruir una vida plena y gratificante a pesar de esos cambios. Lee nuestro recurso de recuperación para obtener algunos consejos prácticos y recursos para apoyar esta parte del proceso de recuperación.

Un sistema de atención al ataque o derrame cerebral que apoye plenamente el proceso emocional de cada sobreviviente en su recuperación.

¿No sería genial? Esa es nuestra visión en Stroke Onward. Durante tres años, hemos organizado nuestro trabajo para sentar las bases para mover el sistema en esta dirección.

Hemos colaborado con personas y organizaciones increíbles. Hemos creado material que sabemos que no es más que una gota en un balde de agua para satisfacer las necesidades.

Entre otras cosas, hemos empezado a comprender los sistemas de formación de la próxima generación de profesionales de la atención al ataque o derrame cerebral y hemos introducido el proceso emocional en el plan de estudios de logopedia. Estamos haciendo un “viaje de aprendizaje” con destacados profesionales de la salud mental para entender cómo su experiencia puede contribuir a un sistema que apoye más plenamente a los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y a sus familias.

Cambiar el sistema de atención al ataque o derrame cerebral llevará décadas. Y requerirá la colaboración eficaz de personas tanto de dentro como de fuera del sistema de salud tradicional. Sobre todo, se necesitarán la voz y la participación activas de los sobrevivientes y sus familias, las personas a las que se supone que el sistema debe servir.

¿Colaborarás con nosotros?
Sinceramente, aún no sabemos exactamente cuál es la mejor manera de colaborar con cada uno de ustedes. Lo descubriremos con el tiempo. Esperemos que ustedes nos ayuden a hacerlo con eficacia. Estamos ampliando nuestro equipo, enfocando mejor nuestras prioridades y perfeccionando nuestro sistema para colaborar eficazmente con nuestra comunidad.

Participa en un movimiento creciente para mejorar los sistemas de atención al ataque o derrame cerebral uniéndote a nuestra comunidad.
Necesitamos tu voz y tus ideas.

No te bombardearemos con correos electrónicos, pero nos mantendremos en contacto. Con el tiempo, crearemos más formas para que participes activamente en la medida que quieras. Juntos podemos crear sistemas de atención al ataque o derrame cerebral que apoyen plenamente el proceso emocional de cada sobreviviente en su recuperación.

Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33 años y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. Como escritores invitados, comparten sus experiencias y puntos de vista en su proceso posterior a un ataque o derrame cerebral.