Las pequeñas victorias suman

Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, es una exprofesora de la Universidad de Stanford que enseñó y escribió sobre género, diversidad e identidad. También es autora (junto con su hijo Danny) de Identity Theft: Rediscovering Ourselves after Stroke (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). Debra Meyerson y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33 años y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. En esta columna de periódico comparten sus experiencias y puntos de vista, así como los de otras personas que contribuyen a este importante aspecto de la recuperación.

Tres meses después del ataque o derrame cerebral de Debra, en 2010, fuimos a Palm Springs a pasar las vacaciones con su familia. Al principio, el ataque o derrame cerebral le había impedido hablar. Ahora, tras meses de duro trabajo, podía producir palabras simples como parte de los ejercicios de terapia que hacía con profesionales y en casa. 

La mayoría de las veces, Debra repetía lo que le decíamos. A veces respondía con una sola palabra preguntas que habíamos ensayado previamente. Tal vez una versión aproximada del estribillo de una canción que conocía de la infancia y que practicábamos una y otra vez. Debra insistía en hacer horas extras; al fin y al cabo, era una profesora cuyo objetivo era recuperar todo lo que había perdido y volver a las aulas en el plazo de un año.

Pero el progreso hacia ese objetivo era dolorosamente lento, lo que la sumía en un constante estado de frustración. Sus progresos parecían darle poca sensación de logro.

Una mañana, durante el desayuno, nuestra familia estaba en el restaurante del hotel hablando de películas. Alguien mencionó la del granjero que entrenaba a un cerdo para ser un perro pastor, y no podíamos recordar el nombre de la película. De repente, Debra soltó: “¡¡¡BABE!!!”. Nos dimos la vuelta para verla radiante de orgullo y estallamos en carcajadas. Otros huéspedes nos miraron, pero no nos importó. Era la primera vez desde su ataque o derrame cerebral que Debra producía una palabra directamente y solo a partir de un pensamiento en su cabeza. Ese pequeño éxito cambió radicalmente su enfoque en cuanto a la terapia.

Debra empezó a aceptar que su camino de vuelta al habla requeriría una serie de pequeños objetivos y de pequeñas victorias que celebrar. Aceptó pasear semanalmente con una amiga que disfrutaría independientemente de lo mucho o poco que Debra pudiera hablar.

Aceptó una entrevista en la radio NPR, sabiendo que probablemente se trabaría. Dio una charla en el acto anual de la Pacific Stroke Association, titulada “Afortunada de estar viva”. Necesitó mucha ayuda y aún más práctica, y no se pareció en nada a las charlas que solía dar. 

Unos tres años después de su ataque o derrame cerebral, Debra aceptó dar una charla de 10 minutos en una pequeña reunión de colegas académicos, llamada May Meaning Meeting, donde recibió un estímulo crucial para escribir un libro sobre su experiencia tras un ataque o derrame cerebral. 

Todos estos pequeños objetivos la ayudaron a avanzar. Al día de hoy, sigue aplicando esta estrategia. Añade vocabulario un poco más difícil a una presentación, cuenta una historia más compleja y se prepara para responder preguntas sin guion. Su capacidad verbal aún no le permite volver a ser profesora de tiempo completo, y quizá nunca lo haga. Pero está utilizando su voz para hacer el bien y sigue mejorando su habla, incluso 10 años después del ataque o derrame cerebral.

Debra hablando sobre “Identity Theft” (durante el tercer año del proceso de redacción de 5 años) en el Congreso sobre género de la Harvard Business School de 2017. Un logro enorme. (crédito de la foto: Sarah Zuckerman) 

Debra escribió por primera vez sobre las “pequeñas victorias” en un artículo de una revista académica en 1995. El concepto, descrito por el teórico organizativo Karl Weick, ocupó un lugar destacado en el libro de Debra, Tempered Radicals. En él explica cómo las personas que difieren de la cultura dominante de su organización (por razones de género, raza, orientación sexual, etc.) pueden utilizar las “pequeñas victorias” para dividir objetivos grandes y difíciles en una serie de objetivos más pequeños y manejables. De este modo, aumentar la diversidad y la inclusión será menos desalentador y más factible.

Desde hace 10 años, Debra aplica la misma estrategia a la recuperación de un ataque o derrame cerebral. No hizo la conexión explícita con su trabajo anterior hasta que escribió el libro “Identity Theft: Rediscovering Ourselves After Stroke” (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). 

Cuando citó en ese libro estas palabras de Tempered Radicals, parecía como si hubieran sido escritas específicamente para los sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral y para su propia experiencia de recuperación: “Sin embargo, cuando se fijaron objetivos y se centraron en pequeñas victorias, descubrieron que, con el tiempo, las victorias se acumulaban y creaban un cambio significativo en cómo se sentían ante la situación. Una pequeña victoria reduce la importancia (‘esto no es gran cosa’), reduce las exigencias (‘eso es todo lo que hay que hacer’) y eleva los niveles de habilidad percibidos (‘puedo hacer al menos eso’)”.

Muchos sobrevivientes aceptan con éxito las pequeñas victorias

Amy Walters pasó 25 años presentando a neurocirujanos nuevos dispositivos y procedimientos médicos para el tratamiento de aneurismas y ataques o derrames cerebrales agudos. Cuando viajaba por todo el mundo por su trabajo, siempre reservaba un día más para hacer una caminata por la zona. También había recorrido más de 100 millas (160 km) del emblemático sendero John Muir en las montañas de la Sierra Oriental de California, su estado natal.

En 2017, en la conferencia anual de la Sociedad de Cirugía Neurointervencionista, Amy recorrió el sendero de Seven Falls por encima del hotel de la conferencia en Colorado Springs, Colorado. A la mañana siguiente, rodeada de colegas, sufrió un gran ataque o derrame cerebrovascular isquémico que le paralizó el lado derecho y la dejó con afasia global (la forma más grave de afasia).

Una vez estabilizada médicamente y planificando su recuperación, uno de los primeros objetivos que ella y su familia le plantearon al equipo de cuidados fue “hacer senderismo”. Más concretamente, Amy quería volver a hacer un tramo favorito de 1.5 millas (2.5 km) del sendero John Muir, irónicamente, una excursión al lago Heart (en inglés, corazón).

Muchos pensaron que nunca lo conseguiría, pero empezó de a poco. Tras cuatro meses de fisioterapia, pudo hacer “senderismo” en el camino de baldosas de 40 pies (12 metros) que va desde la sala de tratamiento hasta el puesto de enfermeras con la ayuda de un bastón con base de 4 puntas, entre hurras y una amplia sonrisa. 

Luego recorrió 1,000 pies (305 m) en un aeropuerto. Dejó de usar la silla de ruedas. Cambió el bastón con base de 4 puntas por un bastón de trekking con punta de goma. Cada una de estas actividades fue una pequeña victoria significativa, celebrada por Amy, su marido Dave Billingsley y todos los que la rodeaban.

Un año después de su ataque o derrame cerebral, Amy volvió a la montaña. Al cabo de una hora y media, se sintió agotada y se sentó en medio del sendero, rodeada de polvo e insectos. Pero estaba contenta. Se dieron la vuelta y Amy empezó a cantar “Se siente tan bien saber que estás vivo” (una canción de Mister Rogers de la infancia). Dave dijo que fue “la pequeña victoria más grande de nuestras vidas”. 

Dos semanas después, caminaron un poco más por el mismo sendero (ver foto) pero no llegaron al lago. Fue en ese proceso cuando Amy y Dave se dieron cuenta de que el objetivo no era llegar al lago Heart.  El verdadero objetivo era hacer senderismo y experimentar “lo bien que se siente estar vivo”. Un montón de pequeñas victorias la llevaron hasta allí.

Que no se malinterprete; no es fácil. Como escribimos en “Identity Theft”: “Centrarse en las pequeñas victorias es difícil. Y hacerlo todo el tiempo es imposible. Constantemente me encuentro mirando la gran brecha de lo que he perdido, en lugar del pequeño paso adelante que puedo dar. Es natural. Es inevitable, y debemos darnos permiso para sentirnos frustrados, imperfectos e incluso para lamentarnos”.

Al igual que las pequeñas victorias, permitirse ser humano es una parte fundamental del proceso de curación, que es tanto emocional como físico.
                                                                                                                                                                                                                          
En honor al Mes del Ataque o Derrame Cerebral en los EE. UU., ¿hay algún objetivo que quieras fijarte para las próximas semanas? Trata de elegir un objetivo sencillo para lograr una pequeña victoria que te ayude en tu proceso de recuperación.