Stroke Across America

Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, es una exprofesora de la Universidad de Stanford que enseñó y escribió sobre género, diversidad e identidad. También es autora (junto con su hijo Danny) de Identity Theft: Rediscovering Ourselves after Stroke (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). Debra Meyerson y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33 años y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. En esta columna de periódico comparten sus experiencias y puntos de vista, así como los de otras personas que contribuyen a este importante aspecto de la recuperación.

100 días. 4,300 millas (6,920 km). Casi 150,000 pies (45,720 m) de subida.

Ese es nuestro plan para Stroke Across America (Stroke por América). Del 19 de mayo al 26 de agosto, recorreremos el país de costa a costa, junto con otros sobrevivientes. Iremos en nuestra bicicleta tándem. Otros irán en bicicletas convencionales o triciclos desde Astoria, Oregón, hasta Boston. Es un viaje que Steve llevaba décadas queriendo hacer, aunque nunca había imaginado que sería en un tándem. Pero ahora es mucho más que realizar una aventura de la “lista de cosas para hacer antes de morir”. Es nuestro esfuerzo por concienciar sobre el ataque o derrame cerebral, la afasia y la necesidad de apoyar el proceso emocional e identitario en la recuperación del trauma. Este viaje es también un reflejo de nuestro proceso personal en estos últimos 11 años desde el ataque o derrame cerebral de Debra, y un reflejo de muchas cosas sobre las que hemos escrito en esta columna.

Steve y Debra concibieron esta aventura y están encantados de que los acompañen Whitney, Joe y Michael, sobrevivientes inspiradores con un maravilloso apoyo familiar. Todos están deseosos de concienciar sobre el ataque o derrame cerebral, las lesiones cerebrales traumáticas y la afasia.

Reconstruir la identidad

Esa fue la clave de Debra para reconstruir su vida una vez que se dio cuenta de que las discapacidades significativas habían llegado para quedarse y que la vida tal y como la conocíamos antes del ataque o derrame cerebral nunca volvería. Reconstruir la identidad significaba, entre otras cosas, centrarse en lo que era realmente importante para ella (y para nosotros) y encontrar formas de mantener esas cosas en nuestras vidas. El ejercicio, el aire libre, los viajes y hacerlos juntos de una forma que nos gustara a los dos eran algunas de esas cosas. Ya no podíamos esquiar en pendientes pronunciadas, correr 10 km, ir de excursión a la montaña ni andar en bicicleta juntos. Pero descubrimos que andar en tándem era la mejor manera de seguir viviendo esta parte tan importante de nuestra identidad.

Adaptación y compromiso

Andar en tándem es, por supuesto, una adaptación. Pero no fue tan sencillo. Probamos muchos tándems diferentes. Usamos cinta adhesiva para experimentar con las posiciones de los soportes que hacían que andar en bici fuera cómodo y seguro para Debra. Visitamos un programa de ciclismo adaptado para explorar nuevas opciones. Dimos muchos paseos frustrantes en el camino hacia el disfrute. Negociamos y llegamos a acuerdos sobre cuándo, cómo y dónde andamos en bici para que fuera divertido para los dos. La adaptación y el compromiso formaban parte de nuestras vidas y de nuestra relación antes del ataque o derrame cerebral de Debra, pero ahora son aún más importantes.

El ataque o derrame cerebral es una enfermedad familiar

Ese era el título del capítulo 9 de “Identity Theft”. Sinceramente, Debra no tenía tantas ganas como Steve de hacer de este viaje una prioridad o un tema tan importante de nuestro trabajo en Stroke Onward en 2022. Pero reconstruir vidas gratificantes después de un ataque o derrame cerebral es tan importante para los compañeros de cuidados como para los sobrevivientes. Después de todo, un compañero frustrado y resentido no aporta lo mejor al papel de compañero de cuidados.

Todo es muy duro

La recuperación del ataque o derrame cerebral es dura. La rehabilitación es dura. Mantenerse positivo es duro. Andar por la vida con discapacidades es duro, especialmente en un mundo que, por desgracia, todavía no está construido para adaptarse a las personas con discapacidades. Planificar y organizar Stroke Across America es duro. Atravesar el país en bicicleta será duro. Muchas cosas que valen la pena son difíciles. Esa es una de las razones por las que Debra se centró en celebrar las pequeñas victorias en su trabajo académico sobre el duro trabajo de aumentar la diversidad y la inclusión en las organizaciones, y luego llevó ese mismo concepto a su propia recuperación del ataque o derrame cerebral, “Identity Theft”, y a nuestro trabajo de apoyo a los sobrevivientes de ataque o derrame cerebral a través de Stroke Onward.

Encontrar el propósito

Hablamos con frecuencia de lo difícil que fue para Debra escribir “Identity Theft” mientras vivía con una afasia de expresión grave, incluso con mucha ayuda. El esfuerzo la enfrentaba cada día a su discapacidad más frustrante. Estuvo a punto de abandonar más de una vez. ¿Qué la animó a seguir? Propósito. Se dio cuenta de lo poco que había para ayudar a los sobrevivientes a recorrer el camino emocional para reconstruir identidades y vidas gratificantes. Creía que el libro podía ayudar a la gente. Stroke Across America es realmente significativo porque tiene un propósito.

Únete al viaje

Esperamos que visites nuestro sitio web para conocer más sobre Stroke Across America. Encontrarás mucha información sobre el viaje y cómo participar. En los próximos meses, el sitio se ampliará para crear foros de participación activa y actualizaciones periódicas desde la ruta.

Podrás pedalear con nosotros en tu barrio, o incluso en tu bicicleta estática, a través de un programa de ciclistas virtuales (pronto daremos más detalles). También estamos trabajando para que sobrevivientes con diferentes intereses y capacidades puedan unirse al viaje. Queremos celebrar todas las formas en que los sobrevivientes y sus familias están reconstruyendo identidades y vidas gratificantes. Esto incluye las interacciones sociales, el voluntariado, el trabajo o cualquier actividad que forme parte de tu proceso de recuperación.

Si eres un ciclista ávido, puedes considerar tomarte unas vacaciones en uno de nuestros cinco Tours por segmentos. Si vives sobre nuestra ruta o en las cercanías, puedes pedalear con nosotros durante parte de un día o asistir a uno de los eventos comunitarios que estamos organizando. También puedes inscribirte para recibir actualizaciones y seguir nuestro progreso, compartir noticias con tu familia y amigos, y unirte a nosotros en las redes sociales a medida que se desarrolla el viaje. Una vez que el viaje esté en marcha, publicaremos actualizaciones periódicas: fotos, videos, blogs, videoblogs y mucho más.

Los que hemos sufrido un ataque o derrame cerebral somos los más indicados para ayudar a otras personas a entenderlo. Cuanta más concienciación generemos, más atención se prestará a estos problemas. Y eso nos ayudará a reducir la frecuencia del ataque o derrame cerebral, mejorar las intervenciones que minimizan las discapacidades y cambiar el sistema de atención al ataque o derrame cerebral para que apoye más a los sobrevivientes y sus familias en las próximas décadas. Esperamos que decidas unirte al viaje para ayudarnos a conseguirlo. Nos encantaría conocer tu opinión. Si tienes alguna opinión sobre esta columna, experiencias que te gustaría compartir, ideas que te gustaría que siguiéramos explorando o cualquier otro tipo de aporte, envíanos un correo electrónico a [email protected].

Otros participantes en Stroke Across America

Michael Obel-Omia es educador, poeta, defensor de las personas con afasia, ciclista y sobreviviente de un ataque o derrame cerebral. Andar en bicicleta lo ha ayudado a recuperar su amor por la aptitud física y recientemente ha publicado una colección de sus poesías en “Finding My Words: Aphasia Poetry”.

Whitney Hardy sufrió un grave traumatismo cerebral. Este viaje forma parte de su recuperación: un reto físico, pero sobre todo una forma de esforzarse cognitiva y emocionalmente.

Joe Golden cruzó Estados Unidos en bicicleta como reto por su cumpleaños número 60, su primer viaje largo. Como sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, está encantado de andar en triciclo y reconstruir una vida que incluye su pasión por pedalear.

Rusti, la perrita goldendoodle de Deb y Steve, viajará en un carro detrás del tándem o en la camioneta de apoyo. Estará a disposición de todos los ciclistas para que se reconforten haciéndole unas caricias siempre que lo necesiten.