La soledad después de un derrame cerebral: Superar el aislamiento social
Conocimos a Lucia Valdez, una psicoterapeuta especializada en el cuidado de personas con lesiones cerebrales, en 2022 cuando habló en un evento comunitario de Stroke Across America. Desde entonces, ha seguido participando en los proyectos de Stroke Onward. La invitamos a contar su perspectiva sobre la soledad después de un ataque o derrame cerebral.
Lucia tiene más de 20 años de experiencia atendiendo a sobrevivientes de lesiones cerebrales y ataques o derrames cerebrales en todos los aspectos de sus cuidados. Su experiencia con la terapia de lesiones cerebrales comenzó con algo muy personal: la lesión cerebral traumática de un miembro de su familia. Fue entonces que se inspiró a dedicar su carrera a apoyar a los sobrevivientes. Lucia observa que el momento más difícil para el superviviente de una lesión cerebral o de ataque o derrame cerebral suele llegar después de completar la terapia tradicional a la hora de intentar reintegrarse a su vida anterior. Reconoció una brecha crítica en la rehabilitación: las necesidades de salud mental y conductual a menudo se pasan por alto o se abordan de manera insuficiente debido a la falta de recursos.
Para abordar esta brecha, Lucia fundó Colorado Brain Injury Therapy (solo inglés), una clínica particular dedicada a las necesidades especiales de salud mental de los sobrevivientes de una lesión cerebral o un ataque o derrame cerebral. Su trabajo se especializa en ayudar a el sobreviviente a descubrir un nuevo sentido de sí mismo y a crear una vida que, aunque sea distinta que la anterior, aún pueda ser plena y satisfactoria. El compromiso de Lucia con esta causa es motivado por su pasión por la atención integral y empática para quienes se enfrentan a las complejidades de la recuperación.
La recuperación después de un ataque o derrame cerebral a menudo se contempla desde el punto de vista de la rehabilitación física y el mejoramiento cognitivo. Sin embargo, un aspecto crucial que a menudo no se tiene en cuenta es la gran dificultad social que puede tener el sobreviviente a la hora de regresar a casa e intentar reanudar su vida anterior. Para muchos, las dificultades más importantes y duraderas son el mantener o desarrollar conexiones sociales y relaciones estrechas. Si bien se presta mucha atención a la expansión de los círculos sociales y la construcción de nuevas conexiones, la experiencia interna del aislamiento social a menudo se ignora, principalmente porque los profesionales y los familiares no la comprenden plenamente.
La experiencia interna de la soledad
Existe una diferencia vital entre simplemente sentirse solo y experimentar la soledad como un proceso interno. El superviviente de ataque o derrame cerebral a menudo describe sentirse solo incluso entre la multitud y en sus relaciones íntimas, y experimenta una profunda sensación de separación de sí mismo. Esta soledad interna, que se extiende más allá de la mera presencia física de los demás, resalta la profunda desconexión que viven muchos supervivientes de ataque o derrame cerebral.
Un estudio de Lowe et al. (2020) profundiza en esta experiencia de soledad a través de un análisis cualitativo, identificando patrones en común que describen el proceso interno de la soledad y el proceso de la sanación:
- “Destrozado”: La soledad del trauma, confusión de la identidad, dolor e ira
Los supervivientes de ataque o derrame cerebral suelen usar palabras intensas como "destrozado", "aplastado" o "acabado". para describir sus experiencias. Estas palabras reflejan el importante trauma y la ira por su ataque o derrame cerebral. El derrame cerebral a menudo deja al sobreviviente con emociones no procesadas, que se manifiestan como ira dirigida hacia sí mismos, hacia otras personas o hacia la injusticia percibida del mundo. También experimentan confusión de identidad y se sienten "descompuestos por dentro" al luchar por entender su trauma y los cambios que representa. La confusión y el aislamiento contribuyen a una profunda sensación de soledad.
- “Olvidados”: La soledad en un mundo que te deja atrás
Muchos supervivientes de ataque o derrame cerebral hablan de la soledad que sienten al darse cuenta de que la vida continúa sin ellos. Describen una lentitud física y cognitiva que les dificulta seguir el ritmo de la vida, dejándolos con una sensación de fatiga y desconexión. Los supervivientes a menudo sienten como si su cerebro funcionara a "la mitad de potencia", que dificulta mantener relaciones y mantenerse al día con sus amigos. El aspecto emocional al quedarse atrás es igualmente desafiante cuando ven a sus compañeros y parejas seguir adelante con sus vidas mientras ellos se sienten estancados. Esta sensación de quedarse atrás profundiza su soledad.
- “Rechazar partes de uno mismo”: La soledad del estigma interno y el rechazo de uno mismo
Los supervivientes de ataque o derrame cerebral a menudo luchan con un estigma interno y rechazan partes de sí mismos que asocian con su ataque o derrame cerebral. Este rechazo contribuye a su soledad al luchar por aceptar su nueva identidad y por aceptar los cambios a causa del derrame cerebral.
El papel de la psicoterapia en la sanación
Estos sentimientos internos de soledad son particularmente difíciles porque el sobreviviente del ataque o derrame cerebral a menudo no tiene la oportunidad de expresarlos, ni creen que sus amigos o familiares puedan entenderlos. El sobreviviente queda con con dos opciones: esforzarse más o suprimir estos sentimientos, lo cual puede resultar en el estancamiento de su recuperación emocional.
Sin embargo, la sanación es posible y es muy importante que los supervivientes comprendan que no están solos. A través de la psicoterapia, los sobrevivientes pueden comenzar a integrarse y reconectarse consigo mismos, desarrollando autocompasión y cierto grado de aceptación. Esta aceptación no significa resignación. Más bien, permite la sanación sin dejar de reconocer los cambios y desafíos que conlleva un ataque o derrame cerebral.
La psicoterapia desempeña un papel fundamental a la hora de ayudar al superviviente de ataque o derrame cerebral a procesar la pérdida de su ser anterior y en la creación de un nuevo sentido de identidad, y le permite poder tomar sus propias decisiones. El ajuste emocional es la base de la rehabilitación, y quienes tienen la oportunidad de hablar de los aspectos internos de su ataque o derrame cerebral y disponen de los recursos para cerrar la brecha entre su ser antes y después del ataque o derrame cerebral declaran tener grandes mejoras en su recuperación general.
Un ataque o derrame cerebral es una lesión invisible que conlleva cargas internas pesadas para el sobreviviente. A medida que los profesionales atiendan al sobreviviente de ataque o derrame cerebral, es fundamental comprender cuán solitaria puede ser esta experiencia y brindarle las estrategias y recursos necesarios para una mayor conexión y sanación. Es importante tener en cuenta los sentimientos de desconexión consigo mismo y con los demás, y también reconocer que es igual de importante abordar la salud mental, tal vez más, que los desafíos cognitivos o físicos que conlleva un derrame cerebral.
Cuando el superviviente de un ataque o derrame cerebral está listo para esforzarse en su recuperación emocional, es esencial tener un terapeuta que comprenda las complejidades del ataque o derrame cerebral y el proceso interno, y que esté capacitado para ayudar al superviviente a comprender su ser antes y después del ataque o derrame cerebral. Este conocimiento propio, aunque pueda no ser perfecto, es vital para tener una perspectiva de uno mismo que sea a la vez auténtico y completo. Desafortunadamente, puede resultar difícil encontrar un terapeuta que se especialice en la recuperación del ataque o derrame cerebral, sobre todo por los obstáculos de la disponibilidad del proveedor, el costo y la cobertura variable de seguros. Un buen sitio para comenzar a buscar a un terapeuta es a través de Psychology Today (solo inglés) o la Brain Injury Association of America (solo inglés). Con las nuevas regulaciones que permiten la telesalud, considera ampliar tu búsqueda para incluir terapeutas fuera de tu ciudad o estado inmediato. Los grupos de apoyo para ataques o derrames cerebrales también pueden ayudar con la recuperación emocional y se pueden ubicar a través de la búsqueda de grupos de apoyo de la American Association.
Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su esposo y cuidador después de su ataque o derrame cerebral, fundó la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a los sobrevivientes, sus familias y sus cuidadores con el aspecto emocional para reconstruir sus identidades y sus vidas gratificantes. Como escritores invitados, cuentan sus experiencias y conocimientos sobre la vida después del ataque o derrame.