La parte más difícil de mi recuperación

Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, es una exprofesora de la Universidad de Stanford que enseñó y escribió sobre género, diversidad e identidad. También es autora (junto con su hijo Danny) de Identity Theft: Rediscovering Ourselves after Stroke (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). Debra Meyerson y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33 años y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. En esta columna de periódico comparten sus experiencias y puntos de vista, así como los de otras personas que contribuyen a este importante aspecto de la recuperación.

Permítanme empezar por lo obvio: ¡tener un ataque o derrame cerebral es terrible! En un instante pasé de ser una persona sana, en forma y atlética de 53 años, en el mejor momento de mi carrera, a una paciente en la UCI luchando por mi vida. Tuve la suerte de sobrevivir. En un período de dos meses, pasé de un hospital de cuidados intensivos a otro de rehabilitación mientras intentaban estabilizar mi estado de salud e iniciar la terapia y el camino hacia la recuperación física. Por fin llegué a casa y empecé lo que pensé que serían unos meses, o quizá un año, de trabajo increíblemente duro para volver a la vida que conocía, incluso como profesora de la Facultad de Educación de Stanford. 

Qué equivocada estaba. Resultó que pasé tres años haciendo terapia casi a tiempo completo. Logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. Toda la que pude. Luchando contra el seguro para que pagara más. Trabajando por mi cuenta entre una terapia y otra. A veces era doloroso. Era un trabajo duro. Y fue brutalmente frustrante. Sobre todo porque tenía (y tengo) una afasia notable, lo que hace que comunicarme sea un desafío increíblemente enloquecedor. (La afasia es más frecuente en adultos que han sufrido un ataque o derrame cerebral). 

Pero lo más duro de mi recuperación aún no había empezado. Tres años después del ataque o derrame cerebral, mi afasia me impedía cumplir las obligaciones de mi trabajo como profesora. Me vi obligada a renunciar al puesto de titular por el que había trabajado toda mi carrera. Fue como un segundo trauma. Por mucho que me esforzara, no iba a recuperar mi vida de antes. Creo que tardé más que la mayoría en darme cuenta. O, para ser más exactos, tardé más en aceptarlo. Y así empezó la parte más dura de mi recuperación, lo que ahora llamamos la parte emocional del proceso. Durante los últimos siete años he luchado por aceptar todo lo que perdí. También he luchado por reconstruir mi identidad (mi sentido de mí misma) y una vida con sentido y propósito.

Después del duro golpe que supuso perder mi trabajo, estaba enojada, triste e incluso deprimida a veces. También me negaba a aceptarlo. “Se los demostraré”, pensé. PUEDO seguir siendo la misma de antes. Quizá no pueda ser profesora, ¡pero aún puedo escribir un libro! Así que empecé. Steve me ayudó. Pero él tenía trabajo, así que encontramos a alguien que pudiera ayudar más. Cada día me obligaba a enfrentarme a la frustración de mi discapacidad comunicativa y a toda la ayuda que ahora necesitaba. Detestaba eso, ¡no soportaba ser tan dependiente!

Pero el proceso de redacción (que duró cinco años) acabó ayudándome a empezar a construir una nueva vida después del ataque o derrame cerebral. Me ayudó a ver la importancia del proceso emocional. Y fue un trabajo muy duro. Cada día, escribir sobre mi nueva realidad desafiaba mi noción de quién soy (o quién era). Me hizo reflexionar sobre la identidad, algo que había estudiado, enseñado y escrito como académica y en mi libro anterior, Tempered Radicals.

Avanzar en la comprensión de mí misma y de mi vida me ayudó a superar la frustración. Pero incluso así, estuve a punto de dejar de escribir varias veces. Lo que me hizo seguir adelante fue la idea de que el libro podría ayudar a otros. Al principio del proceso, entrevistamos a otros 25 sobrevivientes y a unos 25 compañeros de cuidados y cuidadores profesionales. Nos dimos cuenta de que casi todo el mundo tenía dificultad con este proceso emocional. Sin embargo, casi nadie había encontrado, y mucho menos le habían ofrecido, recursos para ayudarles. Estaba encontrando la manera de volver a dar sentido a mi vida, y eso me hizo seguir adelante. Esto también me llevó a otro mensaje clave del libro: la gente anhela tener un sentido y un propósito en su vida. 

Steve y yo hemos tropezado tanto estos últimos 10 años. Y hemos aprendido mucho: lo difícil, pero importante, que es ser vulnerables. Cómo la negación es a la vez un activo poderoso y una barrera peligrosa. Hasta qué punto el proceso emocional de recuperación tras un ataque o derrame cerebral refleja el proceso de duelo por la pérdida de un ser querido, quizá porque, de hecho, hemos perdido nuestro antiguo yo. Pero también aprendimos que gran parte de “lo que éramos” aún permanece, especialmente nuestros valores, y que es posible encontrar nuevas formas de vivir con esos valores en nuestras nuevas circunstancias. No nos gusta mucho la expresión “a mal tiempo, buena cara”, pero hemos aprendido que realmente hay cosas buenas después de un ataque o derrame cerebral que debemos reconocer, incluso celebrar. Hay oportunidades para un crecimiento personal asombroso. 

Para que quede claro, las consecuencias del ataque o derrame cerebral no son algo que hayamos “resuelto”. Mi proceso, nuestro proceso, sigue en curso. Y nunca terminará. Nunca dejaré de lamentar la pérdida de mis capacidades, y la carrera y las actividades que perdí con ellas, igual que nunca dejaré de lamentar la pérdida de mi padre hace 25 años. Pero espero poder superar ese dolor y construir una vida realmente gratificante a pesar de esto.

Steve y yo pusimos en marcha Stroke Onward porque creemos que debe prestarse más atención al proceso emocional en la recuperación tras un ataque o derrame cerebral. Queremos ayudar a desarrollar más recursos para apoyar a todos los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales en su proceso. Y reconocemos que el proceso es tan importante para los compañeros de cuidados como para los sobrevivientes. Con ese espíritu, el mes que viene Steve compartirá en esta columna un poco sobre su proceso en el papel nunca solicitado de compañero de cuidados.

Damos las gracias a la American Stroke Association por permitir que esta columna nos ayude a realizar esta importante labor. Síguenos en las redes sociales @strokeonward y comparte tus ideas con nuestra comunidad.