Diversión, amigos y comunidad

Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, es una exprofesora de la Universidad de Stanford que enseñó y escribió sobre género, diversidad e identidad. También es autora (junto con su hijo Danny) de Identity Theft: Rediscovering Ourselves after Stroke (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). Debra Meyerson y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33 años y “compañero de cuidados” tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucción de sus identidades y vidas gratificantes. En esta columna de periódico comparten sus experiencias y puntos de vista, así como los de otras personas que contribuyen a este importante aspecto de la recuperación. 

Siete meses después del ataque o derrame cerebral de Debra, su amiga Anne Payne la invitó a un fin de semana “de chicas” por su cumpleaños número 50.

Habría tenis, senderismo, ciclismo, comidas juntas y mucho más. Las conversaciones serían ruidosas y animadas. Por aquel entonces, Debra apenas podía andar sin sujetarse del brazo de alguien y su habla era muy limitada. Sumarse a la celebración sería claramente algo muy frustrante, así que dijo ¡NO!

Otra amiga íntima la presionó. Kim Menninger dijo que la ayudaría en todo: a planificar el viaje, a pasear, incluso a ponerle los lentes de contacto a Debra si no quería usar anteojos.

Debra estaba nerviosa, pero decidió intentarlo. Al principio se sintió totalmente frustrada; necesitó ayuda en el aeropuerto y escuchaba a amigas bienintencionadas terminar sus frases cuando ella no encontraba las palabras. Fue duro mirar todas las actividades que no podía hacer. Estaba enojada por no ser la “Deb de antes”.

Kim ayudó a Debra a concentrarse en las formas en que podía disfrutar. Dieron un paseo muy lento. Un grupo de personas se les unió para relajarse en la piscina. Tuvo algunas conversaciones individuales, no del tipo que solía tener, pero estaba volviendo a conectarse. Sus amigos la escuchaban con atención y le daban más tiempo para expresarse.

Debra empezó a divertirse. Y la noche de la fiesta de cumpleaños, ¡bailó! En un bar, con una bola de discoteca y un DJ que ponía música de cuando tenía 30 años. Con la pierna afectada plantada. Con el brazo afectado colgando. Dejó de preocuparse por su aspecto y simplemente se divirtió. Y todos los que la miraban y bailaban con ella también.

Nuestro trabajo en Stroke Onward se centra en el proceso emocional de la recuperación, la reconstrucción de identidades y vidas gratificantes tras un trauma como el ataque o derrame cerebral, a menudo con discapacidades importantes. Hablamos mucho de la importancia de encontrar formas de reconstruir el sentido y el propósito de nuestras vidas, incluso si eso significa hacerlo a través de actividades muy diferentes a las anteriores.

Para Debra, eso significaba descubrir que aún podía crear y compartir conocimientos que ayudaran a la gente, ya no como profesora en Stanford, sino escribiendo “Identity Theft: Rediscovering Ourselves After Stroke” (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral) y a través del trabajo de Stroke Onward.

Pero ese fin de semana de cumpleaños, cuando apenas podía compartir sus pensamientos, Debra recordó que la diversión, los amigos y la comunidad eran esenciales para ella.

Lo eran antes del ataque o derrame cerebral y quería que también lo fueran después.

Muchas personas, no solo los sobrevivientes, están retomando sus actividades sociales ahora que se está relajando el frustrante aislamiento de la pandemia de COVID-19. Por lo tanto, parece un buen momento para que los sobrevivientes piensen en oportunidades y opciones para reconstruirse y volver a conectarse con los demás. Es diferente para los sobrevivientes y los compañeros de cuidados, por supuesto, así que aquí hay algunas ideas que pueden ayudar:

La diversión: la mayor lección que hemos aprendido es que tenemos que recordarnos a nosotros mismos que la diversión es muy importante, y ser prudentes a la hora de crearla. Después del ataque o derrame cerebral, muchas de las cosas que solían ser divertidas dejaron de estar disponibles. Por supuesto, la situación de cada persona es diferente, pero hemos oído historias tan poderosas y motivadoras de sobrevivientes que juegan al golf con un solo brazo; que hacen cruceros con Aphasia Recovery Connection; que andan en bicicletas de tres ruedas; que se reúnen a tomar un café todas las semanas con un amigo íntimo al que no le importa que se tarde mucho en mantener una conversación; que hacen rompecabezas; que cocinan; que trabajan en el jardín… la lista es interminable.

Un tema común de estas historias es la adaptación. A veces con la ayuda de programas diseñados para ayudar, pero a menudo de maneras que la gente simplemente descubre. En nuestro caso, descubrimos el Bay Area Outreach & Recreation Program, conocido como BORP. Este programa cuenta con un magnífico programa de ciclismo adaptado en Berkeley, California. El BORP nos presentó una bicicleta tándem con la que podemos recorrer largas distancias cómodamente, sin que la espasticidad constante de Deb le provoque calambres en la pantorrilla.

Los amigos: aislarse es una reacción habitual tras un ataque o derrame cerebral, sobre todo si se padece afasia. Es natural. Todo es mucho más difícil. A menudo no puedes hacer lo que todo el mundo quiere hacer, al menos no tan rápido. Nos sentimos afortunados de que muchos de nuestros amigos se hayan esforzado por hacer que las cosas funcionen para nosotros, tanto cuando estamos juntos como cuando Debra está sola. También hemos descubierto, y muchos otros han compartido historias similares, que a los amigos les encanta que les digas lo que necesitas. Muchos amigos se distancian por no saber qué decir o hacer para apoyarte. Sin embargo, muchas veces eso no es lo que quieren.

Un cambio para nosotros fue reducir nuestro círculo de amigos. Pasamos más tiempo con nuestros amigos más íntimos y menos con amigos ocasionales. Hemos hablado con algunos sobrevivientes que no han podido mantener las amistades que tenían antes del ataque o derrame cerebral, pero que les ha ido muy bien creando nuevas amistades, a menudo con otros sobrevivientes y compañeros de cuidados. Y eso nos lleva a…

La comunidad: para nosotros, y las investigaciones sugieren que es así para la mayoría de las personas, formar parte de una comunidad contribuye en gran medida a la felicidad. Sin embargo, el ataque o derrame cerebral arranca a algunos sobrevivientes de las comunidades que antes disfrutaban. Para quienes se ven obligados a dejar su trabajo, perder la comunidad laboral puede ser muy duro. Muchos sobrevivientes describen la pérdida de conexión con viejos amigos, pero otros comparten el enorme logro de mantener sus comunidades de amigos. Algunos sobrevivientes y compañeros de cuidados que hemos conocido se han acercado mucho a comunidades religiosas, tanto nuevas como viejas.

Recientemente hemos experimentado el poder de la comunidad de una forma diferente. Si bien Debra recibió un apoyo importante de algunos grupos de sobrevivientes de la Pacific Stroke Association a los que se unió poco después del ataque o derrame cerebral, la mayoría de las veces buscó el apoyo de sus amigos. Pero nuestro trabajo con Stroke Onward, y el crecimiento inducido por la pandemia de los “grupos de apoyo virtuales”, nos ha dado una perspectiva mucho mejor del poder que pueden tener estos grupos a la hora de crear una comunidad de apoyo.

Debra y Flannery O'Neil, directora ejecutiva de Stroke Onward y también sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, dirigen un grupo de apoyo a sobrevivientes centrado en la “reconstrucción de la identidad” a través de un programa virtual desarrollado en respuesta al aislamiento durante la pandemia.

Este programa gratuito, llamado Conexiones Virtuales, cuenta con 2,300 miembros de 45 países y organiza 20 o más sesiones virtuales cada semana. Steve y Flannery están organizando una sesión similar específica para compañeros de cuidados. También nos hemos unido a grupos de apoyo de todo el país; esto solo es posible porque muchos grupos que antes eran presenciales ahora son virtuales.

Estamos viendo cómo estas comunidades ayudan a los sobrevivientes y a los compañeros de cuidados en el proceso de reconstruir vidas gratificantes después de un ataque o derrame cerebral. Si deseas unirte a un grupo de apoyo para sobrevivientes, pero no sabes por dónde empezar, consulta el Buscador de grupos de apoyo para personas que han sufrido un ataque o derrame cerebral de la American Stroke Association. Será interesante ver cómo evolucionan estos grupos a medida que salimos de la pandemia.

En Stroke Onward, acabamos de lanzar material de discusión de libros adaptados a la afasia y destinados a grupos de apoyo para ayudar a personalizar y profundizar la experiencia de leer “Identity Theft”. También estamos pensando en cómo podríamos contribuir al crecimiento de grupos de apoyo virtuales que puedan crear un acceso más equitativo a una comunidad tan importante para reconstruir vidas gratificantes después de un ataque o derrame cerebral.

Nos encantaría que nos contaras cómo te diviertes, haces amigos y creas comunidad, o qué dificultades encuentras para conseguirlo. Envíanos un correo electrónico a [email protected]