Ganadores anteriores del premio Héroe de Ataque o Derrame Cerebral
Ganadores de los Premios a los Héroes del Ataque o Derrame Cerebral 2024
"Me siento profundamente honrada de haber sido seleccionada para este maravilloso premio. Para mí, dar cuidados es algo de gran importancia: me eleva a un lugar por encima de una existencia ordinaria. La experiencia de Paul y mi trayectoria como cuidadora me han permitido acercarme a mi comunidad e informar sobre las percepciones del derrame cerebral y el cuidado de los sobrevivientes de derrame cerebral".
– Loretta Sharp Gray
Loretta Sharp Gray era una maestra apasionada antes de que decidiera convertirse en la principal cuidadora de su compañero de vida después de que este sufriera un ataque o derrame cerebral. Ahora, sigue informando a su comunidad sobre los derrames cerebrales.
En 2016, el compañero de vida de Loretta, Paul Smith, entró en coma tras sufrir un accidente cerebrovascular hemorrágico derecho. Pensaban que no iba a sobrevivir. Después de 40 días, despertó del coma, con parálisis del lado izquierdo del cuerpo. Semanas más tarde, entró en un segundo coma, tras el cual Loretta se convirtió en su tutora legal designada por el tribunal. Paul fue internado en un centro de enfermería especializada porque necesitaba mayor cuidado.
Loretta todavía trabajaba como maestra cuando Paul ingresó al centro. Cada vez que visitaba a Paul, veía que estaba deprimido y le preocupaba su calidad de vida. Paul no tenía ningún interés en interactuar con las demás personas que estaban internadas allí y con frecuencia preguntaba si podía irse a casa.
Loretta finalmente se retiró de la enseñanza para poder llevar a Paul a casa y convertirse en su principal cuidadora. El personal del centro de enfermería inicialmente desaconsejó la idea, pero Loretta estaba decidida y la ayudaron a establecer servicios de atención médica domiciliaria. Dos meses después de que Loretta se retirara, Paul se mudó a su casa.
Convertirse en cuidadora requirió que Loretta asumiera muchas responsabilidades nuevas. El equipo de atención médica domiciliaria le ofreció a esta abuela una amplia capacitación y preparación, permitiéndole brindarle atención a Paul las 24 horas del día. Paul también recibe servicios comunitarios y visitas periódicas de su médico de atención primaria y su enfermero especializado.
Loretta ha encontrado nuevas formas de enseñar, informando al público sobre los derrames cerebrales y abogando por los pacientes. Como presentadora de conferencias virtuales, analiza cómo el cuidador puede cuidar mejor al superviviente de derrame cerebral y también a sí mismo.
También difunde información sobre los derrames cerebrales en redes sociales que ayuda a sus seguidores a comprender cómo reconocer los síntomas del derrame cerebral y cómo reducir el riesgo de sufrirlo. Y, como voluntaria de STEM Goes Red for Girls de la American Heart Association (la Asociación Americana del Corazón), está interactuando con los estudiantes nuevamente. El programa enseña a los estudiantes locales sobre la salud del corazón, los derrames cerebrales, la RCP y las carreras relacionadas con la ciencia, tecnología, ingeniería y matemáticas.
"Me honra ser reconocidos por la American Stroke Stroke Association por nuestro esfuerzo en brindar los mejores cuidados a todo paciente de derrame cerebral en nuestra comunidad. Nuestro equipo continuará con su compromiso inquebrantable con la atención clínica superior, la investigación, la instrucción y el mantenimiento de la calidad a medida que entramos en más comunidades en Long Island".
– Kimon Bekelis, MD
Gracias a su previsión, planificación y perseverancia, el Dr. Kimon Bekelis brinda atención de emergencia a los pacientes de Stroke and Brain Aneurysm Center del Good Samaritan en Long Island. Su dedicación a la equidad en salud llevó a la creación del centro, que ha ayudado a llenar un vacío en la atención en la subatendida costa sur de Long Island.
Mientras investigaba los resultados de los pacientes con derrame cerebral en Long Island, el Dr. Bekelis descubrió disparidades según la raza, el nivel de ingresos y la ubicación geográfica. Sus hallazgos mostraron que las muertes y discapacidades evitables eran más comunes entre las poblaciones subatendidas y las personas de nivel socioeconómico más bajo, que no tenían acceso a una terapia adecuada para el derrame cerebral agudo.
El Dr. Bekelis arguyó para desarrollar el multimillonario Stroke and Brain Aneurysm Center a fin de tener acceso igualitario a la atención de emergencia de derrame cerebral para todos los pacientes de Long Island. Es el único centro integral para derrames cerebrales en la costa sur de Long Island, donde los pacientes reciben tratamiento, independientemente de su raza o su capacidad para pagar los servicios.
El centro para derrames cerebrales ha ampliado el acceso a atención de alta calidad para derrames cerebrales en Long Island. Ha ayudado a cerrar brechas en la atención y a mejorar los resultados entre los pacientes subatendidos en la costa sur.
A lo largo de su carrera, el Dr. Bekelis ha demostrado un compromiso inquebrantable con la equidad en la salud. Lo motiva la creencia fundamental de que todos merecen las mismas oportunidades de obtener el mejor resultado de salud posible. Utiliza su investigación para crear conciencia sobre las desigualdades y apoyar cambios de políticas que mejoren el acceso equitativo a servicios médicos de alta calidad. También ha trabajado para llevar a cabo cambios prácticos en los servicios de salud según los hallazgos empíricos de sus investigaciones.
La pasión del Dr. Bekelis por servir a su comunidad va más allá de los cuidados de derrames cerebrales. Ha implementado programas de detección e iniciativas informativas para la prevención de derrames cerebrales en comunidades desfavorecidas para brindar conocimientos y recursos a personas en riesgo. También ha reclutado un equipo diverso de especialistas, enfermeros y personal de apoyo en el Stroke and Brain Aneurysm Center para brindar servicios competentes y un tratamiento más ecuánime.
Aunque los resultados de los derrames cerebrales en la costa sur han mejorado, el Dr. Bekelis continúa realizando investigaciones, tratando a los pacientes y brindando asistencia comunitaria para lograr resultados aún mejores para el paciente.
"Estamos muy orgullosos y honrados nosotros del Center for Neuro Skills por ser reconocidos con el premio Héroes Grupales de la American Stroke Association. Estamos dedicados a ayudar a nuestros pacientes de derrame cerebral a recibir la mejor terapia de rehabilitación posible y a informar a nuestras comunidades que la salud del corazón es la salud del cerebro".
– David Harrington, MBA, OTR/L, CBIST (Presidente/Director ejecutivo)
El Centre for Neuro Skills ha sido líder en la rehabilitación de derrames y lesiones cerebrales durante más de 40 años. Sus instalaciones brindan tratamientos según los resultados deseados a pacientes en siete ubicaciones de Texas y California.
Cada paciente del Centre for Neuro Skills recibe un plan de tratamiento personalizado que se centra en la rehabilitación terapéutica y los servicios de control de enfermedades. Los pacientes trabajan con personal especialmente capacitado para volver a aprender las habilidades de la vida cotidiana después de sufrir un derrame cerebral o una lesión cerebral traumática. Sus avances les ayudan a recuperar la independencia y mejorar la calidad de vida.
El Centre for Neuro Skills se ha asociado con la American Heart Association en varias ocasiones para ayudar a crear conciencia en las comunidades locales sobre los ataques o derrames cerebrales. En los últimos años, los miembros del equipo de la dirección ejecutiva del Centre for Neuro Skills han participado en los eventos de Heart & Stroke Walk de la American Heart Association en Austin, Texas, y Bakersfield, California.
Los médicos y terapeutas de rehabilitación del Centre for Neuro Skills a menudo cooperan con los medios locales y nacionales para informar al público sobre los derrames cerebrales en días de reconocimiento nacional, como el Día Mundial del Derrame Cerebral, o durante el Mes de Concientización sobre el Derrame Cerebral. Los profesionales de la clínica también hablan sobre la importancia de la rehabilitación del derrame cerebral, los factores de riesgo que afectan a los supervivientes de derrames cerebrales y la prevalencia del derrame cerebral entre los grupos subrepresentados. También analizan consejos para la prevención y las causas del derrame cerebral, y la importancia de la atención posaguda para los pacientes de derrame cerebral.
Los pacientes que han recibido tratamiento en el Centre for Neuro Skills en ocasiones cuentan sus historias en los medios de comunicación. También visitan las clínicas donde recibieron tratamiento de rehabilitación para relatar sus experiencias a pacientes actuales. Siempre están listos para hablar de las formas en que la terapia de rehabilitación les ha ayudado a mejorar sus vidas, lo que inspira tanto a los pacientes como al personal.
"Recibir este premio es un honor. La vida realmente es un regalo, aunque puede presentar algunos desafíos, pero también hay muchas cosas buenas que pueden surgir, aunque no lo parezca al principio. Estoy agradecido por la oportunidad de contar mi historia y de ayudar a recordarnos a todos lo fuertes que podemos ser".
– Reegan Lueken
En su primer día de entrenamiento en atletismo en su primer año de secundaria en el 2021, Reegan Lueken de repente se sintió mareada, así que se sentó. Cuando intentó volver a levantarse, se dio cuenta de que las piernas no le respondían. Su padre fue apresurado a la escuela y llevó a Reegan a la sala de emergencias, donde supo que había tenido un accidente cerebrovascular isquémico. Tenía solo 12 años de edad.
Los médicos le dieron a Reegan medicamentos para disolver el coágulo de sangre que le causó el derrame cerebral y luego la trasladaron en avión a un hospital infantil, donde los cirujanos le extrajeron el coágulo. Cuando Reegan despertó, no podía mover el lado izquierdo del cuerpo. Pasó la mayor parte de los siguientes 11 días en la unidad de cuidados intensivos, donde sufrió un segundo derrame cerebral.
Una vez que su estado se estabilizó, Reegan fue trasladada a un centro de terapia de rehabilitación para pacientes internados. Se reunió con terapeutas físicos y ocupacionales diariamente durante 36 días. Le ayudaron a volver a aprender habilidades que daba por sentadas, como caminar o recoger objetos con la mano izquierda. Cuando Reegan estuvo lista para volver a su casa, podía caminar, subir escaleras, mover el brazo izquierdo y sujetar objetos con los dedos de la mano izquierda nuevamente.
Le costó adaptarse al volver a casa. Reegan estaba contenta de dormir en su cama, pero tenía que aceptar el hecho de que para moverse del lado izquierdo, tenía que concentrarse, ya no era automático. La terapia con los terapeutas físicos y ocupacionales continuaron mejorando su progreso, y un asesor personal le ayudó a afrontar los aspectos emocionales de la recuperación del derrame cerebral que experimentan los adolescentes.
Hoy, Reegan es alumna de segundo año de preparatoria resiliente y reconoce que cada día es un regalo. Estudia mucho y está reconocida por sus logros académicos en su escuela. Volvió a aprender a andar en bicicleta, trabaja como anfitriona en un restaurante local y hace poco completó su primer curso de estudios superiores.
Reegan decidió contar su experiencia del derrame cerebral a través de la American Heart Association (la Asociación Americana del Corazón). Su madre, Maria, había sido voluntaria de la AHA años antes del derrame cerebral de Reegan. (Maria sobrevivió a un aneurisma aórtico cuando Reegan recién había nacido). Al contarles a las personas que sufrió un derrame cerebral cuando era una preadolescente deportista, Reegan espera ayudar a que comprendan que cualquiera puede sufrir un derrame cerebral en cualquier momento, independientemente de su edad o estado de salud.
"Es un honor y una bendición recibir el premio Héroe Sobreviviente del 2024. En primer lugar, doy gracias a Dios por darme la fuerza y la capacidad para superar un traumatismo craneoencefálico y un accidente cerebrovascular isquémico. Me gustaría dedicar este honor e inspirar a todas las personas que han tenido o se estén recuperando de una situación o circunstancia de cualquier tipo de derrame cerebral que les haya cambiado la vida a seguir adelante".
– Craig Northcutt
Hace doce años, Craig Northcutt se cayó de una cuatrimoto a gran velocidad y se golpeó la cabeza contra el suelo. No llevaba casco. La lesión le provocó una hemorragia cerebral que le causó un accidente cerebrovascular isquémico, y casi pierde la vida.
Inmediatamente después del accidente, Craig pudo hablar con su mejor amigo James, que estaba con él. Momentos después, Craig comenzó a tener problemas para respirar y luego dejó de responder. James llamó al 911 y le realizó RCP hasta que llegaron los paramédicos. Craig fue trasladado en avión a un hospital, donde le practicaron una craneotomía de emergencia.
Durante los siguientes tres meses, Craig se recuperó de su lesión cerebral traumática y de su derrame cerebral internado en diferentes hospitales. Las lesiones le afectaron gravemente el habla, la visión, las capacidades cognitivas y capacidad para caminar.
Después de tres meses de recuperación, Craig estaba listo para la terapia de rehabilitación hospitalaria. Con un casco protector, llegó al Centre for Neuro Skills de Dallas en silla de ruedas. Al principio, Craig se sintió hostil y se negó a participar en la terapia sin entender por qué la necesitaba. Poco a poco, formó lazos con el personal del centro, quienes le ayudaron a darse cuenta de que la terapia le ayudaría a recuperarse para poder regresar al trabajo que adoraba.
Durante nueve meses, Craig se dedicó a una intensa neurorrehabilitación. Su fisioterapeuta le ayudó a fortalecerse del cuerpo y los médicos le ayudaron a corregirse de la visión. Volvió a aprender a hablar con fluidez y recuperó plenamente las capacidades cognitivas. Empezó a caminar con un bastón, que hoy ya no necesita.
Menos de un año después de su accidente, Craig volvió a trabajar para su tribu nativa americana, la Nación Choctaw de Oklahoma, donde ayuda a los miembros de las naciones tribales a desarrollar sus habilidades profesionales y buscar empleo. Está celebrando su trigésimo aniversario laboral.
Craig también visita escuelas preparatorias de Oklahoma y Texas para instar a quienes andan en cuatrimoto a usar casco siempre y hablar de las lesiones cerebrales traumáticas y los derrames cerebrales. Ha repartido más de 200 cascos a estudiantes para fomentar la seguridad. También relata su historia con supervivientes de derrames cerebrales a fin de ayudarles a encontrar la motivación para recuperarse.
"Me imagino que, como la mayoría de los sobrevivientes, nunca esperé tener que lidiar con las circunstancias de mi derrame cerebral. Pero durante todo el proceso mi sincera esperanza fue de ver el lado positivo de la situación tan difícil que enfrentaba, y creí que mi experiencia haciendo videos y contenido en línea presentaba una oportunidad única para hablar con la comunidad sobre tantas cosas que antes desconocía por completo. Para mí, este premio significa que logré comunicarme con mi comunidad, y los votos que recibí son tanto un testimonio de lo atentas y maravillosas que son todas esas personas como de las virtudes de la serie en sí. Mi más sincera esperanza es que ganar este premio pueda ayudar a más personas a descubrir esta serie y también las discusiones sobre materias desde la prevención hasta la rehabilitación, así como a conocer a algunas de las personas increíbles que ayudaron a hacer posible mi recuperación y la de tantas otras personas.".
– Rick Hoeg
El accidente cerebrovascular hemorrágico que sufrió Rick Hoeg en diciembre del 2022 fue una de las experiencias más traumáticas de su vida. Luego, también se convirtió en una oportunidad de enseñanza.
En lugar de recuperarse silenciosamente sin llamar atención, Rick hizo una crónica de su recuperación en las redes sociales. Creó una serie de YouTube de nueve capítulos sobre las señales de alerta, el tratamientos y estrategias de prevención del derrame cerebral, y las difundió entre sus más de 100,000 suscriptores.
Rick comenzó a grabar los videos mientras todavía estaba en rehabilitación ambulatoria recibiendo tratamiento de terapeutas físicos, ocupacionales y del habla. Incluyó a sus terapeutas de rehabilitación en varios capítulos. Rick dice que la recuperación del derrame cerebral fue el desafío más difícil que jamás ha enfrentado, pero estuvo a la altura del desafío. El derrame cerebral afectó todo su lado izquierdo y algunos médicos creyeron que tal vez nunca volvería a caminar. Pero cuando recibió el alta, tuvo el orgullo de poder cruzar la entrada de su casa caminando él solo.
La valentía y determinación de Rick tuvieron un efecto poderoso para quienes observaban su progreso. Muchos espectadores se comunicaron para decirle que comenzaban a considerar sus propios derrames cerebrales y experiencias de recuperación de manera diferente al ver a Rick enfrentarse a sus circunstancias. Se siente halagado, pero no cree que haya nada especial en su dedicación a la recuperación. “Si yo puedo, ustedes también”, dice.
Rick estaba feliz de que sus videos tuvieran una recepción tan positiva, pero quería hacer aún más. Quería aportar a los centros de salud responsables del tratamiento que le había salvado la vida. Rick concluyó su serie de YouTube con una recaudación de fondos que contó con invitados especiales, incluido su neurocirujano. La iniciativa recaudó $30,000 y ha beneficiado a los hospitales que trataron a Rick. Hoy en día, sigue informando a su público sobre los derrames cerebrales y visita los hospitales que lo salvaron para recordarles a los profesionales de la salud que su trabajo es importante.
Ganadores del premio Héroe de Ataque o Derrame Cerebral 2023
“Ganar este premio es un honor y un recordatorio de mi misión en la vida. Tengo la fortuna de tener un cuerpo funcional y, en tanto lo siga teniendo, lo usaré para ayudar a que otros vivan la vida que merecen”. – Justine Knight
Justine Knight estaba en segundo año de bachillerato cuando su padre, Peter, sufrió un ataque o derrame cerebral en 2008.
Pero ella no dejó que su edad le impidiera convertirse en su principal defensora.
Después de verlo luchar contra la afasia, la hemiparesia, el aislamiento y la depresión, lo alentó a que fuera a una reunión de un grupo de apoyo local de ataque o derrame cerebral. Como muchos en su situación, Peter lo dudó. Pero Justine no aceptó una respuesta negativa.
Finalmente, padre e hija fueron juntos a su primera reunión y recibieron una cálida bienvenida, aunque Justine, como estudiante de bachillerato, no encajaba en el perfil típico de cuidador.
Esa reunión cambió la vida de ambos: Justine encontró un propósito en el cuidado de su padre y Peter encontró un propósito en brindar aliento a otros sobrevivientes de ataque o derrame cerebral.
Durante los años de bachillerato y universidad de Justine, siguieron participando en grupos de ataque o derrame cerebral y afasia en Nueva Inglaterra, y nuevamente después cuando se mudaron a Raleigh, Carolina del Norte.
Posteriormente, el habla de Peter mejoró y pudo desarrollar amistades significativas. Justine comenzó a informar a sus pares con respecto a la afasia, a contribuir a la programación del grupo de apoyo y a recaudar dinero para la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular).
Los años de ir a grupos de apoyo y retiros con su padre alimentaron la pasión de Justine por los sobrevivientes de ataque o derrame cerebral y las personas con afasia. Inspirada por los procesos de recuperación y el sentido de comunidad que hizo que Peter se sintiera incluido, comenzó a trabajar como voluntaria en Triangle Aphasia Project Unlimited (TAP, o Proyecto Triángulo Afasia Sin Limites), una organización sin fines de lucro que brinda apoyo a personas con afasia y sus familias mediante grupos y educación. Dedicaba sus tardes a planificar eventos y recaudar fondos. Cuando la pandemia del COVID-19 arruinó los planes de carreras de su club de corredores, organizó una carrera para el grupo en la que TAP fue la beneficiaria.
En 2018, Justine y su esposo, Jason, se unieron a Tedy’s Team (Equipo Tedy) para la maratón de Boston. Como parte del equipo, recaudaron fondos para la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular), al tiempo que informaban a sus amigos y familiares sobre el ataque o derrame cerebral. Peter alentó desde la acera el lunes de maratón.
Posteriormente, cuando Justine se convirtió en la principal cuidadora de Peter, ella y Jason adaptaron su casa y sus hábitos conforme a las limitaciones físicas de Peter cuando este se mudó con ellos.
Durante todo ese tiempo, Justine buscó una manera de dedicar su carrera profesional a los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales. En 2021, se convirtió en directora ejecutiva de TAP, desde donde apoyó apasionadamente a las personas con afasia y sus familias y trabajó para garantizar que no experimentaran el aislamiento y la depresión que experimentó su padre en 2008.
“Recibir el premio Héroe de Equidad en ataque o derrame cerebral de la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular) fue tan sorprendente como emocionante. Mi inspiración y mi empuje siempre vinieron de mis pacientes, sus familias, los defensores locales de la comunidad y mis colegas de OhioHealth y AHA/ASA. Estudié neurología del ataque o derrame cerebral porque había tanto una necesidad como una oportunidad de prevenir el ataque o derrame cerebral y mejorar enormemente los resultados de los pacientes. Además, desde los inicios de mi recorrido, he encontrado otra fuente de alegría: ayudar en políticas y estrategias que son clave para la prevención del ataque o derrame cerebral. Este premio sirve como testimonio de lo que hemos logrado y nos inspira a continuar el trabajo para mejorar los resultados de los pacientes y lograr equidad en salud tangible en la prevención y el tratamiento del ataque o derrame cerebral”.– Dr. William “BJ” Hicks
Las personas de raza negra en EE. UU. tienen una probabilidad significativamente más alta que otras personas de tener un ataque o derrame cerebral que provoca una discapacidad o la muerte, en parte porque más de dos tercios de esta población tiene al menos un factor de riesgo de ataques o derrames cerebrales.
El Dr. William “BJ” Hicks, un neurólogo vascular de OhioHealth Riverside Methodist Hospital (Hospital Metodista OhioHealth Riverside) en Columbus, Ohio, trabaja incansablemente para reducir esa disparidad y garantizar la equidad en salud para todos en el centro de Ohio.
Durante años, Hicks ha apoyado políticas que abordan la equidad en salud, y recientemente propuso una ordenanza para prohibir la venta de tabaco saborizado a compañías que históricamente se han dirigido al mercado de personas hispanas y de raza negra.
Para reducir más las disparidades de la salud relacionadas con el ataque o derrame cerebral y otras afecciones, Hicks también insta a los líderes locales a solucionar problemas como el medioambiente, la inestabilidad habitacional, los desiertos alimentarios y la falta de diversidad en la medicina.
Como miembro de la junta directiva de la American Heart Association (Asociación Americana del Corazón), Hicks jugó un papel fundamental en 2018 en la creación de la Red de Hipertensión del Condado de Franklin, formada por sistemas de salud locales, profesionales de atención primaria, centros de salud calificados federalmente y otras organizaciones, como Mid-Ohio Food Collective, YMCA y la Autoridad de Vivienda Metropolitana de Columbus.
La red ha liderado los esfuerzos para lograr que el control de la presión arterial sea una prioridad en el centro de Ohio, especialmente para personas con un nivel socioeconómico bajo. También allanó el camino para muchos logros sistémicos, ambientales y en políticas.
Mientras trabajó en OhioHealth, el Dr. Hicks lideró una iniciativa de siete años para crear la unidad móvil de tratamiento de ataques o derrames cerebrales en el centro de Ohio. Desde 2019, la unidad ha respondido llamadas de emergencia en casos de sospecha de ataque o derrame cerebral. La unidad cuenta con un equipo de especialistas en ataque o derrame cerebral con acceso a un tomógrafo y un equipo de análisis de laboratorio inmediato, y expertos en neurología conectados mediante telemedicina. Para cuando los pacientes llegan a uno de los tres centros integrales de ataque o derrame cerebral, el tratamiento ya está en curso.
El Dr. Hicks representa a un Héroe de equidad. Tiene una pasión inigualable por educar e inspirar a los demás sobre el ataque o derrame cerebral y trabajar por la equidad en salud y contra las barreras que enfrentan las personas para el acceso y la calidad de los cuidados de salud.
“Estamos enormemente agradecidos con la AHA por reconocer los esfuerzos de Stamp Out Stroke (Erradicar Ataques o Derrames Cerebrales). Esperamos que, al compartir la historia de nuestro grupo, otras personas se motiven a actuar en su propia comunidad para diseminar este importantísimo conocimiento que salva vidas”. – Rachel Forman, MD
Si los líderes de Stamp Out Stroke (SOS, Erradicar Ataques o Derrames Cerebrales) cumplen su cometido, un día Connecticut dejará de tener ataques o derrames cerebrales.
Una iniciativa de comunicación de Yale School of Medicine (Facultad de Medicina de Yale) y Yale New Haven Hospital, SOS se formó en 2005 para crear conciencia sobre los factores de riesgo de ataques o derrames cerebrales, los signos de advertencia y la importancia de recibir atención de inmediato.
Casi cuatro décadas más tarde, SOS organiza más de 15 eventos de comunicación por año que se centran principalmente en personas de áreas con pocos recursos que no hablan inglés como primera lengua. SOS analizó los datos demográficos de los pacientes, incluidos la edad, la raza y el origen étnico, a fin de identificar áreas con brechas en la concientización sobre ataque o derrame cerebral.
Los voluntarios de SOS incluyen enfermeros, orientadores, médicos, neuropsicólogos, residentes de neurología, profesionales de rehabilitación y estudiantes de carreras para convertirse en médicos, asistentes médicos y enfermeros. Algunos voluntarios hablan español, lo que facilita el trabajo con organizaciones, como la Junta por la Acción Progresiva, la organización sin fines de lucro latina más antigua de New Haven.
La junta de SOS también incluye a seis estudiantes de medicina y dos residentes de neurología que son voluntarios líderes para marcar una diferencia en New Haven y en todo Connecticut.
Los voluntarios de SOS realizan, entre otras, las siguientes actividades:
- Organizar casetas de comunicación en ferias de salud y bienestar, festivales comunitarios y eventos deportivos.
- Visitar centros comunitarios y de adultos mayores, clubes de servicios, escuelas, lugares de culto y programas instructivos para inmigrantes y refugiados.
- Organizar una junta abierta de concientización sobre el ataque o derrame cerebral a la que suelen asistir más de 100 empleados de Yale y residentes de New Haven.
En el verano de 2022, el grupo realizó una serie de clases de una semana, Stroke Busters, para estudiantes de bachillerato que asistieron al campamento de ciencias Pathways Summer Scholars de Yale, que fue destacado en la Conferencia Internacional sobre Ataque o Derrame Cerebral de 2023 de la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular). (Los estudiantes miraron una demostración de una trombectomía y una simulación del código de ataque o derrame cerebral).
En los últimos años, los más de 50 voluntarios de SOS han llegado a más de 1,100 personas de New Haven y comunidades cercanas, y han organizado más de 40 eventos. Para aumentar su alcance, SOS colabora con numerosos grupos y organismos locales, incluido el Departamento de Salud de New Haven, el Departamento de Policía de New Haven y la Asociación Nacional para el Progreso de las Personas de Color (NAACP) del área metropolitana de New Haven. También ha creado relaciones con equipos de ataque o derrame cerebral de todo el estado para diseminar su mensaje más allá del campus de Yale.
“Me emocionó mucho enterarme de que me habían elegido para recibir el Premio al Héroe Pediátrico de Ataque o Derrame Cerebral de 2023. Espero que mi historia pueda crear conciencia sobre los ataques o derrames cerebrales en niños”. – Mariah Fisher
En septiembre de 2018, a los 12 años, Mariah Fisher sufrió un ataque o derrame cerebral masivo causado por una malformación arteriovenosa (MAV) en el cerebro.
Antes del ataque o derrame cerebral, era una alumna de séptimo grado enérgica y deportista.
Después del ataque o derrame cerebral, no podía hablar, caminar ni usar su mano dominante.
El ataque o derrame cerebral de Mariah se produjo justo antes de un juego de voleibol en la escuela, cuando notó que tenía dificultad para hablar. Su madre, Rebecca, la llevó rápidamente al hospital. Mariah perdió la consciencia en la sala de emergencias, y tuvo una cirugía de emergencia ese día.
Luego tuvo más cirugías, además de intensas terapias física, ocupacional, del habla, musical y recreativa. Mariah perseveró, y menos de siete semanas después de su ataque o derrame cerebral, salió caminando del hospital por cuenta propia.
Posteriormente, Mariah recibió radiación con CyberKnife para tratar la MAV, que se produce cuando un ovillo de vasos sanguíneos del cerebro circunvala el tejido normal del cerebro y desvía la sangre directamente de las arterias a las venas. Es posible que Mariah necesite otra cirugía de cerebro si la radiación no logró eliminar toda la MAV.
Con el tiempo, Mariah volvió a aprender habilidades básicas como hablar y caminar, y comenzó a escribir y dibujar con la mano izquierda. Consiguió tal dominio de su mano menos hábil que ganó un premio en la Competencia de Arte Raro de 2019, que realiza EveryLife Foundation for Rare Diseases (Fundación EveryLife para Enfermedades Poco Comunes) todos los años. En una recepción para ganadores en Washington, D.C., habló ante un público de alrededor de 200 personas.
Una oradora motivacional en ciernes, Mariah también habló en una asamblea escolar, en el lugar de trabajo de su padre, en una asamblea del Consejo de la ciudad de San José y en la Caminata de Aneurysm and AVM Foundation (TAAF, La Fundación de Aneurisma y MAV) en San Francisco. Ella y su madre tienen deseo de escribir un libro para contar su historia en el futuro cercano.
Debido a la rehabilitación de su ataque o derrame cerebral, Mariah perdió los grados séptimo y octavo casi completos. No obstante, está al día para graduarse de bachillerato un año antes de tiempo.
La madre de Mariah se maravilla de la actitud positiva de su hija: “Nunca la escuché quejarse”.
Esa actitud puede observarse en algunas de las camisetas de Mariah, que incluyen frases como “Sobreviví más en un día que lo que la mayoría sobrevive en una vida” y “Yo tuve un ataque o derrame cerebral, ¿cuál es tu excusa?”.
Una cita del pastor Charles R. Swindoll que usó en un proyecto escolar de séptimo grado quizá sea la que mejor describe el camino de Mariah después del ataque o derrame cerebral: “La vida es un 10% lo que te sucede y un 90% cómo reaccionas”.
“Me honra ganar este premio y quiero compartirlo con todas las personas que me han apoyado en mi recuperación. Solo espero que el trabajo que estamos realizando pueda hacer que la recuperación sea más fácil, más completa y más gratificante para todos los sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral en el futuro”. – Debra Meyerson
Debra Meyerson era profesora de la Universidad de Standord, tenía un matrimonio feliz y tres hijos, y una gran independencia cuando un ataque o derrame cerebral grave la puso cerca de la muerte en 2010.
Como consecuencia, le quedó el lado derecho paralizado y no podía hablar, y tuvo que depender de los demás prácticamente para todas sus necesidades.
Meyerson y su esposo, Steve Zuckerman, dedicaron los siguientes tres años a su recuperación. Volvió a aprender a caminar (con una ligera cojera), a hablar (con gran dificultad por la afasia), a conducir y a cuidar de sí misma.
Sin embargo, no pudo volver a enseñar, más que nada por el habla, lo cual sufrió como un segundo trauma.
Frente a una crisis de identidad, comenzó un camino de autodescubrimiento que culminó en su libro de 2019, “Identify Theft: Rediscovering Ourselves After Stroke” (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). En el libro, Meyerson comparte su historia y la de decenas de otros sobrevivientes, familiares, amigos, colegas, terapeutas y médicos. Brinda una mirada valiosa de las vastas posibilidades de sobrellevar exitosamente la complicada recuperación física y el igualmente complicado recorrido emocional hacia la reconstrucción de la identidad propia y de una vida gratificante después del trauma.
El libro de Meyerson reveló que el sistema de apoyo médico necesita ofrecer a los sobrevivientes y quienes los apoyan más recursos y orientación para responder al impacto emocional del ataque o derrame cerebral. Para ayudar a cerrar esta importante brecha, Meyerson y Zuckerman fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward (Del Ataque o Derrame Cerebral en Adelante).
Para atraer la atención a su causa, Meyerson y Zuckerman completaron un viaje en bicicleta de 4548 millas durante 100 días por todo Estados Unidos en 2022. En el camino, realizaron 16 eventos comunitarios en los que se conectaron con más de 1,000 sobrevivientes de ataque o derrame cerebral y defensores.
Además de su trabajo en Stroke Onward, Meyerson participa en la junta directiva de la Asociación de Ataque o Derrame Cerebral del Pacífico, el Programa de comunicación y recreación de Bay Area y la Junta Asesora de Constituyentes de Boston University Sargent School.
Ella y Zuckerman también escriben y hablan extensamente sobre el ataque o derrame cerebral, incluso en colaboraciones con la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular), Aphasia Access y la Asociación Nacional de Afasia.
En “Identity Theft”, Meyerson escribió que “nuestro trauma puede ser una oportunidad para encontrar el sentido y nos puede inspirar para ser más determinados en el modo en que vivimos una vida plena”.
Ella tomó esa oportunidad y ha alentado a una incontable cantidad de sobrevivientes de ataque o derrame cerebral en el camino.
“Estamos muy honrados y agradecidos de recibir este premio de la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular). El equipo de ataque o derrame cerebral de ProMedica Toledo Hospital está dedicado a brindar cuidado de alta calidad, basado en evidencia y compasivo a nuestros pacientes, y a mejorar los cuidados de ataque o derrame cerebral para las generaciones futuras a través de la investigación y las iniciativas legislativas. Este premio es un excelente testimonio de nuestro trabajo, y no puedo esperar para ver cómo este equipo sigue influyendo positivamente en los cuidados de ataque o derrame cerebral en el futuro”. – Julie Shawver, PA-C
Algunos Héroes de Ataque o Derrame Cerebral brindan cuidados y apoyo a los pacientes. Otros concientizan sobre los síntomas y el tratamiento del ataque o derrame cerebral. Y otros interceden para lograr políticas que mejoran los cuidados del ataque o derrame cerebral.
La red de ataque o derrame cerebral ProMedica hace esto —y más— con un impacto en todo Ohio y el mundo entero.
Localmente, la carrera/caminata R.Á.P.I.D.O. de 5 km del equipo concientiza y recauda dinero para el Fondo de Asistencia para Pacientes con Ataque o Derrame Cerebral. Gracias al apoyo de ProMedica Toledo Hospital, el 100% de los ingresos que genera el evento se destinan al costo de medicamentos, equipos médicos, suministros de salud, transporte médico, alquiler y costos fijos para pacientes de bajos recursos con ataque o derrame cerebral.
El equipo también lideró la implementación de un programa nacional para entrenar personal del servicio de emergencias médicas en la puntuación de evaluación rápida de la oclusión arterial (RACE), una herramienta de evaluación que acelera la identificación y el traslado de pacientes con síntomas de ataque o derrame cerebral de moderados a graves. Este protocolo implementado en 2015 redujo en más de 90 minutos la mediana de tiempo entre la activación de la línea de emergencia y la trombectomía mecánica, según un estudio publicado en la revista médica Journal of Neurointerventional Surgery (Revista de Intervenciones Neuroquirúrgicas).
El Dr. Mouhammad Jumaa participó luego con varios colegas de Ohio en la campaña Get Ahead of Stroke (Adelantémonos al Ataque o Derrame Cerebral) e intercedió exitosamente por una ley estatal que exige a las organizaciones de servicios de emergencias médicas (SEM) de todo Ohio establecer protocolos similares y exige a la junta estatal de servicios de emergencias médicas, de incendio y de transporte adoptar pautas para la evaluación, el triaje y el traslado de pacientes con ataque o derrame cerebral. La ley entró en vigor en 2021.
Recientemente, otro neurólogo de ProMedica Toledo, el Dr. Syed Zaidi, prestó testimonio a favor de una legislación que exigirá a todos los centros de ataque o derrame cerebral integrales, con servicio de trombectomía y primarios reconocidos por el Departamento de Salud de Ohio que proporcionen datos de muestra sobre pacientes desde el momento que tienen un ataque o derrame cerebral hasta que reciben el alta hospitalaria.
El Dr. Zaidi también supervisó recientemente a intervencionistas del Instituto Nacional de Enfermedades Cardiovasculares de Karachi, Pakistán, en la realización de procedimientos neuroendovasculares. El instituto realizó su primera trombectomía en noviembre de 2021, un paso hacia la mejora de los cuidados de ataque o derrame cerebral en la ciudad de 20 millones de habitantes.
Ganadores del premio Héroe de Ataque o Derrame Cerebral 2022
“Estoy enormemente agradecida y es un honor para mí recibir este premio. Este reconocimiento me da la esperanza de que el contenido sobre recuperación de ataques o derrames cerebrales que creamos en Post Stroke (Después del Ataque o Derrame Cerebral) continuará sirviendo a los sobrevivientes en sus recorridos de recuperación” – Elyse Newland
Mira el video de YouTube de Elyse (video en inglés con opción de subtítulos en español)
Elyse Newland cambió el curso de su carrera luego de que su abuela padeciera un ataque o derrame cerebral de advertencia denominado ataque isquémico transitorio (AIT) en 2019.
Mientras se encontraba en rehabilitación, la abuela de Elyse no recibió una terapia específica de alta calidad para tratar su afección. Y nadie le explicó a la familia la causa del AIT ni el efecto que tendría en su vida.
Como profesional de la salud de Chattanooga, Tennessee, Elyse observó que el incidente puso de manifiesto la falta de recursos y que la continuidad de la atención para pacientes se interrumpía luego de la rehabilitación. También descubrió que no era un hecho aislado. Fue entonces, cuando se dispuso a cambiar las cosas.
Poco tiempo después del ataque, Elyse estudió para convertirse en especialista certificada en rehabilitación de ataque o derrame cerebral. Después inició una campaña de información pública destinada a mejorar la vida de los sobrevivientes, familiares y cuidadores a través de YouTube, Facebook, Instagram y TikTok. Además, su blog en elysenewland.com cuenta con un libro electrónico gratuito titulado “The Stroke Recovery Pocket Guide” (Guía de bolsillo para la recuperación luego de un ataque o derrame cerebral), que puede descargarse en PDF o descargarse en teléfono inteligente, tableta o Kindle.
Su contenido simplificado desglosa en videos y escritos las terapias basadas en evidencias para sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales, sin costo alguno para los destinatarios. La respuesta ha sido contundente. En apenas un año, su canal de YouTube, que hasta la fecha contiene 58 videos y se actualiza semanalmente, cuenta con más de 5,000 suscriptores y más de 345,000 visitas. Su cuenta de Instagram también está creciendo; cuenta con 240 publicaciones y tiene más de 900 seguidores.
Elyse también ha ampliado su práctica más allá de los límites de su estado. Está licenciada y tiene una consulta privada de teleterapia en Tennessee, Georgia, Carolina del Norte, Oregón y California. Y este mismo año, para llegar aún a más personas, Elyse creó una organización sin fines de lucro: Post Stroke (Después del Ataque o Derrame Cerebral).
“Es un honor para nosotros recibir este premio en nombre de nuestros peluqueros y estilistas asociados que trabajan a diario para marcar una diferencia positiva en la vida de sus clientes. Su dedicación con nuestra misión de mejorar la salud de las minorías, como quienes padecieron ataques o derrames cerebrales, nos anima continuamente, y esperamos extender esa misión a tantas comunidades como sea posible”. - Andrew Suggs, director ejecutivo de Live Chair Health
Mira el video de YouTube de Andrew (video en inglés con opción de subtítulos en español)
Como muchas personas de raza negra, Andrew Suggs durante su infancia obtuvo conocimientos y apoyo en una barbería del barrio sur de Chicago.
Muchos barberos y peluqueros, pilares de confianza en la comunidad, están en condiciones de informar a los hombres y mujeres de raza negra en materia de salud. Eso es importante porque la desconfianza y la discriminación son dos de los motivos más comunes por los cuales es menos probable que las personas de raza negra acudan al médico.
Tras graduarse de la universidad y trabajar para una empresa incluida en la lista Fortune 100, Andrew se enteró de que su padre había sufrido un infarto y padecía insuficiencia cardiaca congestiva. Esto llevó a Andrew a descubrir más sobre la desigualdad en materia de salud entre la población negra, que tiene tasas más altas de ataque o derrame cerebral y muertes por ataque o derrame cerebral que cualquier otra población en Estados Unidos.
En 2017, Andrew puso en marcha Live Chair Health (Salud Silla Viva), una organización con sede en Columbia (Maryland) que equipa a barberos y peluqueros con monitores de presión arterial e información sobre salud para que sus clientes reduzcan el riesgo de padecer ataques o derrames cerebrales y otras afecciones. Las tiendas de Live Chair Health (Salud Silla Viva) están en su mayoría en Maryland, pero también hay algunas en Nueva York, California, Pensilvania y Georgia.
La organización celebra periódicamente eventos para realizar pruebas de detección médicas gratuitas y su programa en línea anima a los participantes a hacer un seguimiento de su presión arterial, su peso y su actividad física.
Live Chair Health (Salud Silla Viva) también difunde la importancia de las visitas periódicas de atención primaria y ha recopilado un directorio de profesionales de atención médica de confianza y conscientes de las diferencias culturales. Los inscritos en el programa en línea obtienen créditos para cortes de pelo gratuitos en las tiendas participantes, que ganan dinero por inscribir a sus clientes.
“¡En nombre de las familias de todo el mundo con niños que han padecido ataques o derrames cerebrales y de la junta de la IAPS, es un honor para nosotros recibir el premio Héroes Grupales! Estamos muy agradecidos por el reconocimiento que esto supone para los bebés, los niños y los adolescentes afectados por ataques o derrames cerebrales. ¡Estos guerreros y sus familias son los verdaderos héroes!” – Mary Kay Ballasiotes, directora ejecutiva de International Alliance for Pediatric Stroke (IAPS, Alianza Internacional del Ataque o Derrame Cerebral Pediátrico)
Mira el video de YouTube de IAPS (video en inglés con opción de subtítulos en español)
Muchas personas, incluidos algunos profesionales de la salud, no saben que los niños pueden sufrir ataques o derrames cerebrales. Sin embargo, según la American Heart Association (Asociación Americana del Corazón), los ataques o derrames cerebrales son una de las 10 principales causas de muerte infantil en los Estados Unidos. El diagnóstico temprano es fundamental y puede influir enormemente en los resultados.
Por eso, la International Alliance for Pediatric Stroke (IAPS, Alianza Internacional del Ataque o Derrame Cerebral Pediátrico), dirigida por padres de niños afectados, lleva una década concientizando y apoyando a las familias afectadas por un diagnóstico que les ha cambiado la vida.
Bajo la dirección de Mary Kay Ballasiotes, la organización aboga por la concientización sobre los ataques o derrames cerebrales en niños ante sociedades profesionales y gobiernos estatales y federales.
La IAPS ha creado y distribuido material informativo para las familias, incluida una hoja informativa sobre ataques o derrames cerebrales en niños, una serie de videos y un kit de herramientas para familias con niños que han padecido un ataque o derrame cerebral con traducción al español.
El sitio web de la organización permite a las familias compartir sus historias y también obtener inspiración.
La IAPS también organiza una Campaña de Concientización sobre el Ataque o Derrame Cerebral en Niños en mayo, que llega a más de 60,000 personas en Facebook y Twitter.
“Me siento realmente honrado y muy agradecido por recibir este premio; significa mucho para mí. Haré todo lo que esté a mi alcance para seguir concientizando a todos de que un niño también puede sufrir un ataque o derrame cerebral. Niños sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales, sean valientes y sepan que no están solos, estamos aquí para ayudarnos entre todos, de verdad. Con amor, apoyo, determinación y arduo trabajo, todos podemos ser héroes de nuestra propia historia”. – Kyler Lewis
Mira el video de YouTube de Kyler (video en inglés con opción de subtítulos en español)
En 2020, William Kyler Lewis, de 15 años, estaba andando en auto con su mamá en College Station, Texas, cuando de repente la miró confundido.
Sentía dolor de cabeza y malestar estomacal, y su visión estaba borrosa. De pronto, no podía recordar nada durante más de unos segundos.
Su madre lo llevó de inmediato al pediatra; allí recibió una inyección y le dijeron que vuelva a casa. Pero su madre condujo una hora y media hasta un hospital de niños de Houston. Las enfermeras que los recibieron pensaban que Kyler había consumido drogas, pero su mamá insistía en que no, que no era ese tipo de niño, y que algo estaba mal. Una tomografía computarizada reveló que Kyler había tenido una hemorragia intracraneal espontánea aguda debido a una malformación arteriovenosa (MAV) en el cerebro que tenía desde su nacimiento y que desconocía. Una MAV en el cerebro es una afección que no es hereditaria. Las MAV ocurren de manera aleatoria debido al malfuncionamiento de un gen en el útero, que hace que un grupo de arterias se conecten directamente con las venas.
Kyler fue sometido a una cirugía de drenaje ventricular externo (EVD) que le salvó la vida para controlar la acumulación de líquidos en el cerebro. Luego del ataque o derrame cerebral, la memoria y la fatiga neurológica se convirtieron en un gran problema. Kyler se ha sometido a radioterapia y quimioterapia, y toma medicación para la epilepsia, dolores de cabeza, mareos, debilidad y temblores.
Sin embargo, Kyler inspira a muchos. Utiliza las noticias locales, los actos comunitarios y las redes sociales para informar al público de que los niños también pueden sufrir un ataque o derrame cerebral. También organiza marchas para destacar la importancia de reconocer los síntomas de un ataque o derrame cerebral en un niño.
A través de la documentación de su recuperación, en su grupo de Facebook, “A Cure for Kyler” (Una cura para Kyler), su página de CaringBridge y su canal de YouTube, Kyler comparte información e inspira a niños que han sobrevivido a un ataque o derrame cerebral.
Su video, “Being You after an Aneurysm/AVM Rupture” (Ser tú luego de un aneurisma/ruptura de una MAV), y la página de Facebook de su familia, “AVM Alliance: A Cure for Kyler and Friends” (Alianza de MAV: una cura para Kyler y sus amigos), comparten historias de otros sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales hemorrágicos y educan a la comunidad sobre síntomas y afecciones.
“Estoy humildemente agradecida por haber sido galardonada con el premio Heroína Sobreviviente 2022. Este ha sido un punto de inflexión en mi vida, que me ha llevado a dedicar mi atención, mi experiencia personal y mi compromiso a ayudar a afrontar los desafíos que implica padecer un ataque o derrame cerebral en todo el mundo”. - Deb Shaw
Mira el video de YouTube de Deb (video en inglés con opción de subtítulos en español)
Nunca se descubrió la causa raíz de los tres ataques o derrames cerebrales que Deb Shaw sufrió en 2016 y 2019, pero le dieron un nuevo propósito a su vida. En su proceso de recuperación, Deb empleó un sinfín de métodos, además de la terapia ocupacional y la fisioterapia. Incluyeron la neuroacupuntura y acupresión, la terapia acuática, la oxigenoterapia hiperbárica, la realidad virtual para la salud y clases de equilibrio.
Combinó sus experiencias terapéuticas y su pasión, y se convirtió en defensora de los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales. Deb creyó que compartir lo que había descubierto podría ser muy útil para los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales. Fundó y es la directora ejecutiva de Champion the Challenges (Defiende los Desafíos), una organización sin fines de lucro de California que motiva a las personas a seguir las 3 "P" para lograr una recuperación exitosa: paciencia, positividad y práctica.
Deb también asesora a muchísimos sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales mediante llamadas y videoconferencias. Además, es una oradora inspiradora para grupos de apoyo de ataques o derrames cerebrales, hospitales y centros de rehabilitación.
El año pasado, Deb fue copresidenta y maestra de ceremonias del evento Golf 4 Life (Golf por la Vida) de la Pacific Stroke Association (Asociación de Ataque o Derrame Cerebral del Pacífico). Organizó un panel de tres sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales para hablar con el grupo de más de 175 asistentes.
Deb también colabora como voluntaria con varias empresas públicas y privadas, así como con destacadas universidades que innovan en tecnología para sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales. Ha colaborado en aplicaciones prácticas, pruebas de hardware y software, así como en la elaboración de embalajes y guías de uso para sobrevivientes.
Deb cree que todo en la vida sucede por una razón, y el propósito de su vida es ayudar a los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales a superar los desafíos que conlleva sufrir un ataque o derrame cerebral.
“El premio Héroe de Ataque o Derrame Cerebral me da la oportunidad de compartir con una mayor audiencia lo que me sucedió luego de padecer un ataque o derrame cerebral pediátrico. Como sobreviviente, siento la responsabilidad de compartir mi historia con la mayor cantidad de personas posible para concientizar sobre los ataques o derrames cerebrales pediátricos. Cuantas más personas conozcan mi historia, más padres, abuelos, hermanos, profesores, entrenadores y profesionales médicos recordarán que niños y adolescentes aparentemente sanos también pueden sufrir ataques o derrames cerebrales”. - David Moskowitz
Mira el video de YouTube de David (video en inglés con opción de subtítulos en español)
David Moskowitz estaba jugando al lacrosse en la escuela cuando sintió un hormigueo en el lado derecho del rostro. Con sus compañeros de equipo, se plantearon en broma si podría estar sufriendo un ataque o derrame cerebral, pero no lo creían posible. David era un chico sano y activo de 17 años. Sin embargo, no era ninguna broma.
En el servicio de emergencias hospitalario, David pasó sin problemas varios exámenes médicos. Sus padres preguntaron si David estaba sufriendo un ataque o derrame cerebral, pero les dijeron que era muy poco probable y lo enviaron a casa. Los síntomas de David empeoraron y, al día siguiente, durante una resonancia magnética, los médicos se dieron cuenta de que estaba sufriendo un ataque o derrame cerebral causado por una hemorragia cerebral.
David ingresó en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) del Cincinnati Children’s Hospital donde permaneció casi un mes luchando por su vida. Había perdido toda la movilidad del lado derecho del cuerpo, el lado izquierdo estaba muy debilitado y tenía problemas de visión. A David le diagnosticaron una malformación arteriovenosa (MAV) inoperable por un trastorno genético desconocido llamado telangiectasia hemorrágica hereditaria. Cuando David estuvo lo bastante estable, se lo sometió a una radiocirugía, y fue trasladado a la unidad de neurotraumatología.
El camino de David hacia la recuperación recién empezaba. Pasó meses de terapias agotadoras y finalmente recuperó la movilidad, la fuerza y la visión. Poco después de salir del hospital, David recibió una carta de aceptación de , University of Cincinnati College of Nursing (Facultad de Enfermería de la Universidad de Cincinnati). Comenzaba su sueño de volver a la UCIP para trabajar con el equipo de enfermería y ayudar a otros niños en estado crítico.
Hoy en día, David está terminando su licenciatura en enfermería en la misma UCIP, aprendiendo y trabajando junto a algunas de las mismas enfermeras que lo ayudaron a salvar su vida. David comparte su historia de sobreviviente de ataque o derrame cerebral para recordar al público que es algo que puede ocurrir a cualquier edad, incluso en niños y adolescentes sanos. También les recuerda a las personas la importancia de conocer el método R.Á.P.I.D.O. (Rostro caído, Alteración del equilibrio, Pérdida de fuerza en el brazo, Impedimento visual repentino, Dificultad para hablar, Obtén ayuda, llama al 911) para reconocer y reaccionar ante los síntomas de un ataque o derrame cerebral.
Ganadores del premio Héroe de Ataque o Derrame Cerebral 2021
“Es un honor recibir este premio y ser reconocido por una organización tan prestigiosa. Este premio está dedicado a mi padre. Mi padre es el verdadero héroe. Su fuerza y valentía a lo largo de su batalla contra el síndrome de enclaustramiento me dieron la fuerza, el valor y la inspiración para convertirme en un defensor declarado de la lucha por mejorar los sistemas de atención a pacientes que han padecido un ataque o derrame cerebral”. Mark Matasic
Mira el video de YouTube de Mark Matasic (video en inglés con opción de subtítulos en español)
Durante un año, Mark Matasic cuidó las 24 horas del día a su padre, su mejor amigo, quien había padecido un ataque o derrame cerebral en el tronco encefálico grave que lo dejó completamente paralizado y con movilidad únicamente en los ojos.
Fue, según Mark, su “labor de amor” hasta que su padre murió en 2016.
“Los cuidé en hospitales, centros de rehabilitación y en casa”, cuenta Mark.
La experiencia de Mark también fue el impulso para convertirse en un defensor de la lucha por mejorar los sistemas de atención de ataques o derrames cerebrales en Ohio y para honrar a su padre, que no recibió tratamiento vital en el hospital hasta casi 19 horas después de su ataque o derrame cerebral.
Desde que se unió a la American Heart Association (Asociación Americana del Corazón)/American Stroke Association (Asociación Americana del Derrame Cerebral), Mark ha testificado ante legisladores estatales sobre la necesidad de protocolos de transporte para casos de ataques o derrames cerebrales y de un registro de casos de esta afección. También escribe editoriales para periódicos y artículos para los boletines de la AHA sobre el tratamiento del ataque o derrame cerebral de su padre y las dificultades de su familia.
Mientras cuidaba a su padre, Mark dijo que a veces “se derrumbaba emocionalmente”. Pero su familia y otras personas lo apoyaron y lo ayudaron a superarlo.
“Si es posible, recomiendo encontrar a alguien que pueda reemplazar al cuidador a cargo de vez en cuando para que pueda tomar un descanso”, dice. “Es necesario tomarse un tiempo para evitar el agotamiento”.
Mark también sugiere a los cuidadores que se unan a un grupo de apoyo y aprendan todo lo que puedan de los miembros de enfermería y los terapeutas.
“Hagan preguntas y defiendan con firmeza a su ser querido”, afirma. “Asegúrense de que reciba la mejor atención posible en todo momento. Investiguen y averigüen cuáles son sus opciones. No tengan miedo de decir lo que piensan”.
“En nombre de nuestros sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y sus familias, del personal de la American Stroke Foundation (ASF) y de la Junta Directiva, aceptamos gentilmente este premio de grupo. Este reconocimiento nos da esperanza y nos reafirma que, si nos apoyamos mutuamente, podemos crear una mejor calidad de vida para todos nosotros”, Jane Savidge, directora ejecutiva de la American Stroke Foundation (Fundación Americana de Ataques o Derrames Cerebrales).
Apenas una semana después de que la pandemia de COVID-19 cerrara el programa “Next Step” ("El Siguiente Paso") de la American Stroke Foundation (Fundación Americana de Ataques o Derrames Cerebrales), el personal comenzó a transitar la experiencia virtual.
Y ha sido igual de impactante.
Los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y sus cuidadores se han adaptado a muchos cambios bruscos: siguen participando por Zoom, leyendo correos electrónicos diarios con contenido informativo y participando en actividades terapéuticas mientras permanecen en casa.
La organización sin fines de lucro de Overland, Kansas, sigue ofreciendo estos servicios a través de su programa “Next Step” ("El Siguiente Paso"):
- Información sobre ataques o derrames cerebrales
- Actividades y ejercicios físicos y cognitivos diarios
- Clases de comunicación diarias
- Grupos de apoyo semanales
- Seminarios web informativos mensuales
- Socialización de “aún estamos juntos”
La prestación de los servicios ha continuado durante la pandemia con el apoyo de los voluntarios y programas académicos: University of Kansas Occupational Therapy Program; Creighton University Occupational Therapy Program; Eastern Michigan University Occupational Therapy Program; South Dakota State University Occupational Therapy Program; Rockhurst University Occupational Therapy Program; Metropolitan Community Colleges; Penn Valley Campus Occupational Therapy Assistant Program; Cleveland University Occupational Therapy Assistant Program; Rockhurst University Speech and Communication Disorders Program; University of Missouri, Kansas City Campus Music Therapy Program; University of Kansas Health Systems; Maggie Rodgers, músicoterapeuta en Brookdale Hospice Care; y Don Sears, un pastor retirado.
“Estoy sorprendida y orgullosa de recibir el premio Heroína Pediátrica. Espero que conocer mi trayectoria ayude a otras personas que luchan por recuperarse de un ataque o derrame cerebral; no es fácil. También estoy emocionada porque el mensaje permitirá que más personas, especialmente los jóvenes, conozcan las señales de un ataque o derrame cerebral”, Sarah Weiss.
Mira el video de YouTube de Sara (video en inglés con opción de subtítulos en español)
Sarah Weiss tenía apenas 11 años cuando tuvo un ataque o derrame cerebral devastador durante una práctica de natación.
Pero eso no detuvo a la residente de Omaha, Nebraska.
A través de un extenso tratamiento de fisioterapia, pudo recuperar la mayor parte del uso del lado derecho del cuerpo, superó desafíos de lectura y comunicación e incluso cambió el hábito de escribir con la mano derecha y empezó a hacerlo con la izquierda.
Sarah tomó la misión de concientizar a otras personas sobre los ataques o derrames cerebrales, desde sus compañeros de clase hasta personas de su comunidad. Diseñó, imprimió y distribuyó marcadores de libros para enseñar a las personas las señales de alerta de un ataque o derrame cerebral y cómo responder ante un posible caso con el método R.Á.P.I.D.O.: Rostro caído, Alteración del equilibrio, Pérdida de fuerza en el brazo, Impedimento visual repentino, Dificultad para hablar, Obtén ayuda, llama al 911.
Como ferviente defensora de la American Heart Association (Asociación Americana del Corazón)/American Stroke Association (Asociación Americana del Derrame Cerebral), Sarah también difunde su mensaje a través de entrevistas en los medios y comparte su historia como sobreviviente de un ataque o derrame cerebral en eventos Go Red For Women (Vestir de Rojo por la Mujer) y con otras personas de su edad en grupos de apoyo de toda la ciudad.
“Pensaba que estaba muy sana y que nunca tendría que preocuparme por algo así”, dice Sarah, que bailaba y jugaba al golf cuando sufrió el ataque o derrame cerebral. “Le puede pasar a cualquiera. Así que creo que todo el mundo debería saber cómo detectar un ataque o derrame cerebral”.
Quiere ser enfermera o terapeuta del habla algún día. Mientras tanto, ha vuelto a la piscina.
“Recibir este premio representa un reconocimiento del apoyo y el cuidado que los miembros nos brindamos mutuamente y a la comunidad, un verdadero grupo de apoyo” Kathy Morrison, facilitadora.
El grupo de apoyo para ataques o derrames cerebrales de Penn State Hershey ha tenido un propósito singular durante los últimos 34 años: servir a otros sobrevivientes y cuidadores.
Mediante su asociación con el personal del Penn State Health en Hershey, Pensilvania, el grupo ha inspirado y concientizado a muchas personas sobre el ataque o derrame cerebral. Como resultado, la concurrencia mensual promedio en las reuniones ha aumentado de ocho a 40 sobrevivientes y cuidadores.
El grupo, que adoptó el título informal “Stroke Survivors and Thrivers” (Personas que sobrevivieron y florecieron tras un ataque o derrame cerebral) hace ocho años:
- Se reúne trimestralmente con sobrevivientes y cuidadores de forma independiente para mantener debates sinceros y apoyo sin sobrecargar a sus seres queridos.
- Reparte tarjetas de bolsillo con las señales de alerta de un ataque o derrame cerebral según el método R.Á.P.I.D.O. por toda el área.
- Participa en actos y pruebas de concientización de la comunidad y en la marcha anual Heart Walk (Caminata del Corazón) de la American Heart Association (Asociación Americana del Corazón).
- Participa voluntariamente en estudios de investigación para sumar más conocimientos sobre el ataque o derrame cerebral; uno de sus miembros se convirtió en la tercera persona del mundo en participar como voluntaria en un estudio de estimulación cerebral profunda en la Cleveland Clinic.
Otro miembro ha difundido mensajes sobre su ataque o derrame cerebral a través de conmovedores ensayos.
Penn State Health publicó su folleto de ensayos que los miembros comparten con familiares, amigos y otros grupos de apoyo. Y recientemente, otro miembro y su esposa crearon la Stroke Survivor Foundation (Fundación de Sobrevivientes de Ataques o Derrames Cerebrales) sin fines de lucro para conceder los deseos de los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales. Y todos los miembros del Grupo de Apoyo de Sobrevivientes de Ataques o Derrames Cerebrales de Penn State Hershey dicen que están motivados para inspirar y mostrar a otros que un ataque o derrame cerebral no es el fin de sus historias, sino un nuevo capítulo.
“Es un honor para mí recibir este prestigioso premio. Creo que este reconocimiento valida la importancia de los programas entre iguales para apoyar a los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales en su adaptación a la vida después de un ataque o derrame cerebral”, Judy Crane.
Mira el video de YouTube de Judy (video en inglés con opción de subtítulos en español)
Desde que sufrió un ataque o derrame cerebral, Judy Crane ha sido una apasionada activista, mentora y compañera de los sobrevivientes. En 2011, poco después de empezar a formar parte del Patient and Family Advisory Council (Consejo Asesor de Pacientes y Familias) del Anne Arundel Medical Center (AAMC, Centro Médico Anne Arundel) en Annapolis, Maryland, se asoció con el coordinador de casos de ataques o derrames cerebrales y los líderes de enfermería para obtener y asignar fondos para un programa de pares/mentores para casos de ataques o derrames cerebrales.
También trabaja con el programa de terapia para pacientes del centro y con otros sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales para asignar mentores entre iguales. Y organiza actividades como Work Out Your Words, un programa que combina el habla con el movimiento para sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales. En colaboración con el personal de la unidad de pacientes hospitalizados por ataques o derrames cerebrales, ayuda a organizar el apoyo durante la internación y al alta.
Mientras tanto, trabaja a tiempo parcial en el Snyder Center for Aphasia Life Enhancement (Centro Snyder para Mejorar la Vida con Afasia) y coordina grupos para el Young Aphasia Communication Club (Club de Comunicación para Jóvenes con Afasia) de Maryland, que creó en 2007.
En 2005, Judy era una madre, esposa y profesional de ventas médicas de 47 años cuando un ataque o derrame cerebral interrumpió bruscamente su vida. Posteriormente fue sometida a cuatro intervenciones quirúrgicas relacionadas con la disección aórtica y el ataque o derrame cerebral.
Tras cinco semanas de hospitalización, Judy fue a rehabilitación y finalmente volvió a casa con una afasia global, que era el déficit más notorio que presentaba.
Ahora que ya es abuela, Judy sigue participando activamente en el comité multidisciplinar de ataque o derrame cerebral de la AAMC. La pandemia de COVID-19 tampoco la ha detenido.
Trasladó sus grupos de apoyo a Zoom, mientras alentaba a los miembros a utilizar también FaceTime, el correo electrónico y las llamadas telefónicas para conectarse. Judy, que también comparte su historia en reuniones locales y servicios para profesionales de la salud, afirma que la mueve el deseo de dar esperanza a los sobrevivientes y demostrar que la vida sigue adelante, incluso después de un ataque o derrame cerebral.
“Le digo a Michael que estoy orgullosa de él todos los días. Este honor le demuestra que tiene el respaldo de un sistema de apoyo que se siente inspirado por él”, Jennifer Keeble, madre de Michael.
Mira el video de YouTube de Michael (video en inglés con opción de subtítulos en español)
Michael Keeble debía tener un nacimiento típico el 30 de abril de 2018.
Pero no fue así.
Tras el parto, Michael sufrió convulsiones, por lo que fue trasladado de urgencia al Children's Hospital of Philadelphia (Hospital de Niños de Filadelfia), donde pasó más de una semana en cuidados intensivos. Michael sufrió un ataque o derrame cerebral.
Desde entonces, este valiente niño de Quakertown (Pensilvania) ha luchado con todas sus fuerzas para superar los efectos del ataque o derrame cerebral, que incluyen convulsiones y daños cerebrales permanentes que le han causado debilidad en el lado derecho del cuerpo.
Michael ha recibido diversas terapias para mejorar su motricidad. Y aunque es probable que siga teniendo dificultades para utilizar la mano y los dedos derechos, camina y come de forma independiente.
Como testimonio de cómo ha superado los obstáculos, Michael ha participado en actividades extraescolares como clases de natación y música. También le encanta jugar al aire libre, palear la nieve y dar paseos.
Su perseverancia y sus avances han inspirado a muchos, incluidos su madre, su padre y especialmente su hermano pequeño, sobreviviente de botulismo infantil. Además de desempeñar un papel fundamental para ayudar a Michael a recuperarse de su ataque o derrame cerebral, Jennifer y Brett Keeble crean consciencia y recaudan fondos para diversas iniciativas relacionadas con el ataque o derrame cerebral perinatal, que suele producirse entre la mitad del embarazo y el primer mes de vida.
Ni siquiera la pandemia ha detenido a los Keeble.
En mayo de 2020, Brett corrió 100 millas (160 km) con el propósito de generar conciencia y recaudar fondos para causas relativas al ataque o derrame cerebral pediátrico. Han recaudado dinero y trabajado como voluntarios en el campamento de ataque o derrame cerebral del Children’s Hospital. La pareja también organizó su campaña anual de recolección de juguetes para los niños del hospital.
Para crear aún más consciencia, Jennifer y Brett compraron y distribuyeron pulseras a beneficio de la organización sin fines de lucro Pediatric Stroke Warriors (Guerreros del Ataque o Derrame Cerebral Pediátrico).
Y para celebrar a Michael, la familia lleva con orgullo camisetas con diseños de ataque o derrame cerebral pediátrico.
Ganadores de los premios Héroe del Ataque o Derrame Cerebral de 2020
“Antes de que nuestra hija tuviera el ataque o derrame cerebral a los 8 años, no conocía las señales de un ataque o derrame cerebral ni sospechaba que una niña saludable podía sufrir uno. Seguiremos informando a las personas sobre las señales del ataque o derrame cerebral y el hecho de que pueden sufrirlo personas de todas las edades”, Jill Veach.
Mira el video de YouTube de Jill (video en inglés con opción de subtítulos en español)
Un día de julio de 2017 que Jill Veach creyó que sería normal, su hija, Claudia, repentinamente no pudo caminar ni hablar y tuvo un dolor de cabeza intenso, debilidad en el brazo derecho y parálisis facial. Una ambulancia vino rápidamente, y el paramédico le dio el diagnóstico inicial a Jill: “Creo que su hija está teniendo un ataque o derrame cerebral”. Jill respondió incrédula que la niña tenía apenas ocho años, a lo que el paramédico respondió que “toda persona con sangre en las venas puede tener un ataque o derrame cerebral”. En el Cincinnati Children’s Hospital Medical Center (Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati) pronto se confirmó la sospecha del paramédico, y Claudia recibió el diagnóstico de arteriopatía cerebral focal, una afección en la que la inflamación de vasos sanguíneos produce un estrechamiento de una arteria mayor del cerebro.
Cuando Claudia salió del hospital, Jill tomó su nuevo rol como cuidadora de una sobreviviente de ataque o derrame cerebral con tenacidad y gracia. Equilibró la administración de los medicamentos diarios y el traslado de Claudia a las citas médicas y los análisis con los deberes cotidianos de la familia y el trabajo. Unos tres años más tarde,
Claudia está casi totalmente recuperada, y juntas, Jill y Claudia trabajan para crear conciencia sobre el ataque o derrame cerebral pediátrico en su comunidad. Jill se volvió a conectar con el hospital donde Claudia recibió tratamiento para preguntar cómo podía crear conciencia. Esto la llevó a participar en el Estudio internacional de ataque o derrame cerebral pediátrico y a filmar un video informativo para el hospital y participar en una noticia sobre la historia del ataque o derrame cerebral de Claudia. Jill también ha escrito un blog para la Alianza Internacional por el Ataque o Derrame Cerebral, participa activamente en el Consorcio de Ataque o Derrame Cerebral del área metropolitana de Cincinnati y siempre está buscando oportunidades para comunicar los signos de alarma del ataque o derrame cerebral.
La determinación de Jill no conoce límites. Ahora está invitando a amigos y familiares a caminar en la minimaratón y caminata de la American Heart Association (Asociación Americana del Corazón) en honor a Claudia como parte del equipo “Defensores de Claudia”.
“Los miembros del coro son realmente increíbles, y me inspiran con sus actitudes positivas, su buen humor y su tenacidad. ¡No se me ocurre una mejor manera de honrarlos!” – Karen McFeeters Leary, directora
Hacer música inspiradora juntos es la meta del Aphasia Choir of Vermont (Coro de Afasia de Vermont). Además de ayudar a sus miembros a expresarse más libremente a través del canto, el grupo informa a la comunidad sobre discapacidades de comunicación y proporciona una comunidad de apoyo para los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales con afasia.
Karen McFeeters Leary, patóloga del habla y el lenguaje retirada, cantante y compositora, creó el grupo y lo dirigió durante seis años; pasó de tener 22 miembros a tener más de 50. Este grupo, el primer coro de afasia de Vermont, está formado por sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y lesiones cerebrales traumáticas, familiares, cuidadores, asistentes de fisioterapia, patólogos del habla y del lenguaje y estudiantes de ciencias de la comunicación de la Universidad de Vermont. Ensayan durante meses en primavera para preparar su actuación anual en junio con motivo del Mes Nacional de Concientización sobre la Afasia, y también dedican tiempo a destacar las victorias de sus miembros y a apoyarse mutuamente.
Cada año, el concierto atrae cada vez a más público; la presentación de 2019 entretuvo a casi 600 asistentes. La música abarca desde éxitos de Broadway hasta clásicos de Motown, incluidas piezas en las que los miembros tocan instrumentos como kazoos (un tipo de silbato) y una guitarra adaptada a una sola mano. Los miembros del coro también concientizan al público sobre la afasia, e incluyen sugerencias para comunicarse con personas que tienen afasia.
Puede que los miembros del coro Aphasia Choir of Vermont luchen con la afasia, pero cuando hacen música juntos, se comunican de una manera hermosa e inspiradora.
“Nuestro grupo ha trabajado arduamente para hacer que la educación y la concientización sobre el ataque o derrame cerebral sean un punto focal en nuestras comunidades rurales del este de Kentucky, y me honra enormemente que nuestro trabajo reciba el reconocimiento de la American Stroke Association": Keisha Hudson, coordinadora/líder.
Desde 2015, este diverso grupo de sobrevivientes de ataque o derrame cerebral, cuidadores, familiares y profesionales de la salud trabaja para aumentar la conciencia sobre el ataque o derrame cerebral y brindar educación al respecto para todas las edades. Asumieron la misión de garantizar que haya educación sobre la prevención y servicios de calidad disponibles para todas las personas afectadas por un ataque o derrame cerebral. Su pasión es palpable y su compromiso es fuerte.
Un grupo de apoyo tradicional con reuniones mensuales que cuenta con la camaradería, el apoyo y la instrucción de expertos locales, y también trabaja activamente para crear conciencia sobre el ataque o derrame cerebral en la zona rural con pocos recursos del este de Kentucky —una región con una de las tasas de ataque o derrame cerebral más altas del país— a través de esfuerzos de comunicación, apariciones en radio y televisión local y eventos de detección de ataque o derrame cerebral.
Han trabajado durante varios años con funcionarios de la ciudad y el condado para establecer proclamaciones de concientización sobre el ataque o derrame cerebral. Para el Mes del Ataque o Derrame Cerebral en Estados Unidos, en mayo del año pasado, el grupo enseñó a más de 600 estudiantes de escuela primaria, secundaria y bachillerato sobre los signos y síntomas de ataque o derrame cerebral, su prevención y cómo convertirse en defensores dentro de sus comunidades. En octubre de 2019, organizaron su primer almuerzo y charla informativa para el Día Mundial del Ataque o Derrame Cerebral, en el que realizaron 50 detecciones de riesgo de ataque o derrame cerebral y salieron en una nota periodística local. El grupo de apoyo para sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y sus cuidadores de Hazard trabaja incansablemente para tener impacto positivo en la vida de los miembros y su comunidad.
“El ataque o derrame cerebral pediátrico es un tema del que no se habla a menudo y me alegra poder usar la voz que me han devuelto para concientizar e informar sobre esta afección”, Gracie Doran.
Mira el video de YouTube de Gracie (video en inglés con opción de subtítulos en español)
Cuando tenía 10 años, mientras surfeaba Gracie Doran sufrió un ataque o derrame cerebral que le ocasionó una hemorragia en el tronco encefálico. La operación le salvó la vida, pero estuvo en coma varios días y se despertó parcialmente paralizada. Luego, comenzó su recorrido hacia la recuperación. En rehabilitación para pacientes hospitalizados, Gracie volvió a aprender a comer, a hablar y a caminar, apoyándose fuertemente en la disciplina y la determinación que desarrolló como bailarina de competición y que la ayudó a perseverar. Tras la rehabilitación, continuó con años de terapia y se sometió a otras tres operaciones cerebrales. Aunque sigue teniendo problemas, como la pérdida del uso de la mano derecha y un impedimento para hablar debido a la parálisis facial, Gracie no deja que nada se interponga en el camino hacia cumplir sus metas.
En los 10 años posteriores a su ataque o derrame cerebral, Gracie se ha dedicado a ayudar a otras personas y a crear consciencia como voluntaria y defensora de la American Heart Association (Asociación Americana del Corazón). Da charlas en los eventos Heart Ball (Baile del Corazón), meriendas Go Red (Merienda por la Mujer) y Go Red STEM (CTIM por la Mujer), y le dice a la audiencia: “Tuve un ataque o derrame cerebral, pero el derrame no me ganó”. Fue panelista en la Cumbre de Cuidado de la Salud de la Casa Blanca y participó en el evento Día de Cabildeo You’re the Cure (El remedio eres tú) en el Capitolio.
Gracie también fundó una compañía de danza, Rising Stars (Estrellas en ascenso), para niños con discapacidades. Han estado bailando durante siete temporadas en un grupo de acceso libre que permite que también participen los hermanos. Gracie ahora va a la universidad para obtener una maestría en justicia social y liderazgo. Espera poder estudiar en la facultad de derecho y dedicarse a defender a personas con discapacidades que padecieron ataques o derrames cerebrales.
Mark se siente muy honrado y agradecido por este premio votado por sus compañeros. Da su testimonio a diario y agradece a Dios y a su increíble sistema de apoyo formado por su familia y amigos.
Mira el video de YouTube de Mark Kincaid (video en inglés con opción de subtítulos en español)
La cita anterior deriva de un esfuerzo colaborativo entre Mark y su mujer, Tonya, ya que él sigue luchando contra la afasia y la apraxia.
Hace más de una década, Mark Kincaid sufrió un ataque o derrame cerebral isquémico catastrófico a los 42 años debido a una presión arterial alta no diagnosticada. Los médicos pronosticaron que Mark no sobreviviría a la cirugía para tratar el ataque o derrame cerebral y que, si lo hacía, viviría el resto de sus días en estado vegetativo.
Pero Mark comenzó a desafiar esas predicciones en cuanto despertó de la operación. Tras semanas de hospitalización en terapia intensiva, empezó a recuperar algunas de sus capacidades cognitivas y físicas y, después de tres meses de hospitalización, por fin pudo volver a casa.
Mark siguió trabajando arduamente en su recuperación, casi siempre haciendo el doble de lo recomendado. Gracias a los juegos para ejercitar el cerebro y a las actividades de terapia del habla, Mark siguió mejorando sus capacidades cognitivas y de comunicación, aunque al día de hoy sigue luchando contra la afasia de expresión y la apraxia. El ataque o derrame cerebral le afectó gravemente el lado derecho del cuerpo, por lo que su terapia incluyó el uso de un aparato ortopédico para la pierna y unidades de estimulación eléctrica para la pierna y el brazo.
Mark se unió a su grupo local de apoyo a los afectados por ataques o derrames cerebrales y es miembro activo desde hace años. Participa regularmente en actividades informativas sobre ataques o derrames cerebrales en escuelas, ayuda a concientizar sobre ataques o derrames cerebrales en eventos locales y colabora con un centro de rehabilitación para ayudar a los pacientes a aprender a afrontar las secuelas de un ataque o derrame cerebral. Mark también ayuda a formar a los estudiantes de posgrado de la Eastern Kentucky University (Universidad del Este de Kentucky) sobre la experiencia de los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y trabaja para lograr el reconocimiento local y nacional del Mes de Concientización del Ataque o Derrame Cerebral y el Día Mundial del Ataque o Derrame Cerebral.
El innegable espíritu de lucha de Mark lo convierte en un gran modelo a seguir para los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales.
Lee la historia de Mark: Luego de recibir un pronóstico desolador, este sobreviviente de un ataque o derrame cerebral demuestra que los médicos estaban equivocados