Ganadores anteriores del premio Héroe de Ataque o Derrame Cerebral

“Ganar este premio es un honor y un recordatorio de mi misión en la vida. Tengo la fortuna de tener un cuerpo funcional y, en tanto lo siga teniendo, lo usaré para ayudar a que otros vivan la vida que merecen”. – Justine Knight

Justine Knight estaba en segundo año de bachillerato cuando su padre, Peter, sufrió un ataque o derrame cerebral en 2008.

Pero ella no dejó que su edad le impidiera convertirse en su principal defensora.

Después de verlo luchar contra la afasia, la hemiparesia, el aislamiento y la depresión, lo alentó a que fuera a una reunión de un grupo de apoyo local de ataque o derrame cerebral. Como muchos en su situación, Peter lo dudó. Pero Justine no aceptó una respuesta negativa.

Finalmente, padre e hija fueron juntos a su primera reunión y recibieron una cálida bienvenida, aunque Justine, como estudiante de bachillerato, no encajaba en el perfil típico de cuidador.

Esa reunión cambió la vida de ambos: Justine encontró un propósito en el cuidado de su padre y Peter encontró un propósito en brindar aliento a otros sobrevivientes de ataque o derrame cerebral.

Durante los años de bachillerato y universidad de Justine, siguieron participando en grupos de ataque o derrame cerebral y afasia en Nueva Inglaterra, y nuevamente después cuando se mudaron a Raleigh, Carolina del Norte.

Posteriormente, el habla de Peter mejoró y pudo desarrollar amistades significativas. Justine comenzó a informar a sus pares con respecto a la afasia, a contribuir a la programación del grupo de apoyo y a recaudar dinero para la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular).

Los años de ir a grupos de apoyo y retiros con su padre alimentaron la pasión de Justine por los sobrevivientes de ataque o derrame cerebral y las personas con afasia. Inspirada por los procesos de recuperación y el sentido de comunidad que hizo que Peter se sintiera incluido, comenzó a trabajar como voluntaria en Triangle Aphasia Project Unlimited (TAP, o Proyecto Triángulo Afasia Sin Limites), una organización sin fines de lucro que brinda apoyo a personas con afasia y sus familias mediante grupos y educación. Dedicaba sus tardes a planificar eventos y recaudar fondos. Cuando la pandemia del COVID-19 arruinó los planes de carreras de su club de corredores, organizó una carrera para el grupo en la que TAP fue la beneficiaria.

En 2018, Justine y su esposo, Jason, se unieron a Tedy’s Team (Equipo Tedy) para la maratón de Boston. Como parte del equipo, recaudaron fondos para la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular), al tiempo que informaban a sus amigos y familiares sobre el ataque o derrame cerebral. Peter alentó desde la acera el lunes de maratón.

Posteriormente, cuando Justine se convirtió en la principal cuidadora de Peter, ella y Jason adaptaron su casa y sus hábitos conforme a las limitaciones físicas de Peter cuando este se mudó con ellos.

Durante todo ese tiempo, Justine buscó una manera de dedicar su carrera profesional a los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales. En 2021, se convirtió en directora ejecutiva de TAP, desde donde apoyó apasionadamente a las personas con afasia y sus familias y trabajó para garantizar que no experimentaran el aislamiento y la depresión que experimentó su padre en 2008.

“Recibir el premio Héroe de Equidad en ataque o derrame cerebral de la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular) fue tan sorprendente como emocionante. Mi inspiración y mi empuje siempre vinieron de mis pacientes, sus familias, los defensores locales de la comunidad y mis colegas de OhioHealth y AHA/ASA. Estudié neurología del ataque o derrame cerebral porque había tanto una necesidad como una oportunidad de prevenir el ataque o derrame cerebral y mejorar enormemente los resultados de los pacientes. Además, desde los inicios de mi recorrido, he encontrado otra fuente de alegría: ayudar en políticas y estrategias que son clave para la prevención del ataque o derrame cerebral. Este premio sirve como testimonio de lo que hemos logrado y nos inspira a continuar el trabajo para mejorar los resultados de los pacientes y lograr equidad en salud tangible en la prevención y el tratamiento del ataque o derrame cerebral”.– Dr. William “BJ” Hicks

Las personas de raza negra en EE. UU. tienen una probabilidad significativamente más alta que otras personas de tener un ataque o derrame cerebral que provoca una discapacidad o la muerte, en parte porque más de dos tercios de esta población tiene al menos un factor de riesgo de ataques o derrames cerebrales.

El Dr. William “BJ” Hicks, un neurólogo vascular de OhioHealth Riverside Methodist Hospital (Hospital Metodista OhioHealth Riverside) en Columbus, Ohio, trabaja incansablemente para reducir esa disparidad y garantizar la equidad en salud para todos en el centro de Ohio.

Durante años, Hicks ha apoyado políticas que abordan la equidad en salud, y recientemente propuso una ordenanza para prohibir la venta de tabaco saborizado a compañías que históricamente se han dirigido al mercado de personas hispanas y de raza negra.

Para reducir más las disparidades de la salud relacionadas con el ataque o derrame cerebral y otras afecciones, Hicks también insta a los líderes locales a solucionar problemas como el medioambiente, la inestabilidad habitacional, los desiertos alimentarios y la falta de diversidad en la medicina.

Como miembro de la junta directiva de la American Heart Association (Asociación Americana del Corazón), Hicks jugó un papel fundamental en 2018 en la creación de la Red de Hipertensión del Condado de Franklin, formada por sistemas de salud locales, profesionales de atención primaria, centros de salud calificados federalmente y otras organizaciones, como Mid-Ohio Food Collective, YMCA y la Autoridad de Vivienda Metropolitana de Columbus.

La red ha liderado los esfuerzos para lograr que el control de la presión arterial sea una prioridad en el centro de Ohio, especialmente para personas con un nivel socioeconómico bajo. También allanó el camino para muchos logros sistémicos, ambientales y en políticas.

Mientras trabajó en OhioHealth, el Dr. Hicks lideró una iniciativa de siete años para crear la unidad móvil de tratamiento de ataques o derrames cerebrales en el centro de Ohio. Desde 2019, la unidad ha respondido llamadas de emergencia en casos de sospecha de ataque o derrame cerebral. La unidad cuenta con un equipo de especialistas en ataque o derrame cerebral con acceso a un tomógrafo y un equipo de análisis de laboratorio inmediato, y expertos en neurología conectados mediante telemedicina. Para cuando los pacientes llegan a uno de los tres centros integrales de ataque o derrame cerebral, el tratamiento ya está en curso.

El Dr. Hicks representa a un Héroe de equidad. Tiene una pasión inigualable por educar e inspirar a los demás sobre el ataque o derrame cerebral y trabajar por la equidad en salud y contra las barreras que enfrentan las personas para el acceso y la calidad de los cuidados de salud.

“Estamos enormemente agradecidos con la AHA por reconocer los esfuerzos de Stamp Out Stroke (Erradicar Ataques o Derrames Cerebrales). Esperamos que, al compartir la historia de nuestro grupo, otras personas se motiven a actuar en su propia comunidad para diseminar este importantísimo conocimiento que salva vidas”. – Rachel Forman, MD

Si los líderes de Stamp Out Stroke (SOS, Erradicar Ataques o Derrames Cerebrales) cumplen su cometido, un día Connecticut dejará de tener ataques o derrames cerebrales.

Una iniciativa de comunicación de Yale School of Medicine (Facultad de Medicina de Yale) y Yale New Haven Hospital, SOS se formó en 2005 para crear conciencia sobre los factores de riesgo de ataques o derrames cerebrales, los signos de advertencia y la importancia de recibir atención de inmediato.

Casi cuatro décadas más tarde, SOS organiza más de 15 eventos de comunicación por año que se centran principalmente en personas de áreas con pocos recursos que no hablan inglés como primera lengua. SOS analizó los datos demográficos de los pacientes, incluidos la edad, la raza y el origen étnico, a fin de identificar áreas con brechas en la concientización sobre ataque o derrame cerebral.

Los voluntarios de SOS incluyen enfermeros, orientadores, médicos, neuropsicólogos, residentes de neurología, profesionales de rehabilitación y estudiantes de carreras para convertirse en médicos, asistentes médicos y enfermeros. Algunos voluntarios hablan español, lo que facilita el trabajo con organizaciones, como la Junta por la Acción Progresiva, la organización sin fines de lucro latina más antigua de New Haven.

La junta de SOS también incluye a seis estudiantes de medicina y dos residentes de neurología que son voluntarios líderes para marcar una diferencia en New Haven y en todo Connecticut.

Los voluntarios de SOS realizan, entre otras, las siguientes actividades:

• Organizar casetas de comunicación en ferias de salud y bienestar, festivales comunitarios y eventos deportivos.
• Visitar centros comunitarios y de adultos mayores, clubes de servicios, escuelas, lugares de culto y programas instructivos para inmigrantes y refugiados.
• Organizar una junta abierta de concientización sobre el ataque o derrame cerebral a la que suelen asistir más de 100 empleados de Yale y residentes de New Haven.

En el verano de 2022, el grupo realizó una serie de clases de una semana, Stroke Busters, para estudiantes de bachillerato que asistieron al campamento de ciencias Pathways Summer Scholars de Yale, que fue destacado en la Conferencia Internacional sobre Ataque o Derrame Cerebral de 2023 de la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular). (Los estudiantes miraron una demostración de una trombectomía y una simulación del código de ataque o derrame cerebral).

En los últimos años, los más de 50 voluntarios de SOS han llegado a más de 1,100 personas de New Haven y comunidades cercanas, y han organizado más de 40 eventos. Para aumentar su alcance, SOS colabora con numerosos grupos y organismos locales, incluido el Departamento de Salud de New Haven, el Departamento de Policía de New Haven y la Asociación Nacional para el Progreso de las Personas de Color (NAACP) del área metropolitana de New Haven. También ha creado relaciones con equipos de ataque o derrame cerebral de todo el estado para diseminar su mensaje más allá del campus de Yale.

“Me emocionó mucho enterarme de que me habían elegido para recibir el Premio al Héroe Pediátrico de Ataque o Derrame Cerebral de 2023. Espero que mi historia pueda crear conciencia sobre los ataques o derrames cerebrales en niños”. – Mariah Fisher

En septiembre de 2018, a los 12 años, Mariah Fisher sufrió un ataque o derrame cerebral masivo causado por una malformación arteriovenosa (MAV) en el cerebro.

Antes del ataque o derrame cerebral, era una alumna de séptimo grado enérgica y deportista.

Después del ataque o derrame cerebral, no podía hablar, caminar ni usar su mano dominante.

El ataque o derrame cerebral de Mariah se produjo justo antes de un juego de voleibol en la escuela, cuando notó que tenía dificultad para hablar. Su madre, Rebecca, la llevó rápidamente al hospital. Mariah perdió la consciencia en la sala de emergencias, y tuvo una cirugía de emergencia ese día.

Luego tuvo más cirugías, además de intensas terapias física, ocupacional, del habla, musical y recreativa. Mariah perseveró, y menos de siete semanas después de su ataque o derrame cerebral, salió caminando del hospital por cuenta propia.

Posteriormente, Mariah recibió radiación con CyberKnife para tratar la MAV, que se produce cuando un ovillo de vasos sanguíneos del cerebro circunvala el tejido normal del cerebro y desvía la sangre directamente de las arterias a las venas. Es posible que Mariah necesite otra cirugía de cerebro si la radiación no logró eliminar toda la MAV.

Con el tiempo, Mariah volvió a aprender habilidades básicas como hablar y caminar, y comenzó a escribir y dibujar con la mano izquierda. Consiguió tal dominio de su mano menos hábil que ganó un premio en la Competencia de Arte Raro de 2019, que realiza EveryLife Foundation for Rare Diseases (Fundación EveryLife para Enfermedades Poco Comunes) todos los años. En una recepción para ganadores en Washington, D.C., habló ante un público de alrededor de 200 personas.

Una oradora motivacional en ciernes, Mariah también habló en una asamblea escolar, en el lugar de trabajo de su padre, en una asamblea del Consejo de la ciudad de San José y en la Caminata de Aneurysm and AVM Foundation (TAAF, La Fundación de Aneurisma y MAV) en San Francisco. Ella y su madre tienen deseo de escribir un libro para contar su historia en el futuro cercano.

Debido a la rehabilitación de su ataque o derrame cerebral, Mariah perdió los grados séptimo y octavo casi completos. No obstante, está al día para graduarse de bachillerato un año antes de tiempo.

La madre de Mariah se maravilla de la actitud positiva de su hija: “Nunca la escuché quejarse”.

Esa actitud puede observarse en algunas de las camisetas de Mariah, que incluyen frases como “Sobreviví más en un día que lo que la mayoría sobrevive en una vida” y “Yo tuve un ataque o derrame cerebral, ¿cuál es tu excusa?”.

Una cita del pastor Charles R. Swindoll que usó en un proyecto escolar de séptimo grado quizá sea la que mejor describe el camino de Mariah después del ataque o derrame cerebral: “La vida es un 10% lo que te sucede y un 90% cómo reaccionas”.

“Me honra ganar este premio y quiero compartirlo con todas las personas que me han apoyado en mi recuperación. Solo espero que el trabajo que estamos realizando pueda hacer que la recuperación sea más fácil, más completa y más gratificante para todos los sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral en el futuro”. – Debra Meyerson

Debra Meyerson era profesora de la Universidad de Standord, tenía un matrimonio feliz y tres hijos, y una gran independencia cuando un ataque o derrame cerebral grave la puso cerca de la muerte en 2010.

Como consecuencia, le quedó el lado derecho paralizado y no podía hablar, y tuvo que depender de los demás prácticamente para todas sus necesidades.

Meyerson y su esposo, Steve Zuckerman, dedicaron los siguientes tres años a su recuperación. Volvió a aprender a caminar (con una ligera cojera), a hablar (con gran dificultad por la afasia), a conducir y a cuidar de sí misma.

Sin embargo, no pudo volver a enseñar, más que nada por el habla, lo cual sufrió como un segundo trauma.

Frente a una crisis de identidad, comenzó un camino de autodescubrimiento que culminó en su libro de 2019, “Identify Theft: Rediscovering Ourselves After Stroke” (Robo de identidad: Redescubrirse después de un ataque o derrame cerebral). En el libro, Meyerson comparte su historia y la de decenas de otros sobrevivientes, familiares, amigos, colegas, terapeutas y médicos. Brinda una mirada valiosa de las vastas posibilidades de sobrellevar exitosamente la complicada recuperación física y el igualmente complicado recorrido emocional hacia la reconstrucción de la identidad propia y de una vida gratificante después del trauma.

El libro de Meyerson reveló que el sistema de apoyo médico necesita ofrecer a los sobrevivientes y quienes los apoyan más recursos y orientación para responder al impacto emocional del ataque o derrame cerebral. Para ayudar a cerrar esta importante brecha, Meyerson y Zuckerman fundaron la organización sin fines de lucro Stroke Onward (Del Ataque o Derrame Cerebral en Adelante).

Para atraer la atención a su causa, Meyerson y Zuckerman completaron un viaje en bicicleta de 4548 millas durante 100 días por todo Estados Unidos en 2022. En el camino, realizaron 16 eventos comunitarios en los que se conectaron con más de 1,000 sobrevivientes de ataque o derrame cerebral y defensores.

Además de su trabajo en Stroke Onward, Meyerson participa en la junta directiva de la Asociación de Ataque o Derrame Cerebral del Pacífico, el Programa de comunicación y recreación de Bay Area y la Junta Asesora de Constituyentes de Boston University Sargent School.

Ella y Zuckerman también escriben y hablan extensamente sobre el ataque o derrame cerebral, incluso en colaboraciones con la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular), Aphasia Access y la Asociación Nacional de Afasia.

En “Identity Theft”, Meyerson escribió que “nuestro trauma puede ser una oportunidad para encontrar el sentido y nos puede inspirar para ser más determinados en el modo en que vivimos una vida plena”.

Ella tomó esa oportunidad y ha alentado a una incontable cantidad de sobrevivientes de ataque o derrame cerebral en el camino.

“Estamos muy honrados y agradecidos de recibir este premio de la American Stroke Association (Asociación Americana del Accidente Cerebrovascular). El equipo de ataque o derrame cerebral de ProMedica Toledo Hospital está dedicado a brindar cuidado de alta calidad, basado en evidencia y compasivo a nuestros pacientes, y a mejorar los cuidados de ataque o derrame cerebral para las generaciones futuras a través de la investigación y las iniciativas legislativas. Este premio es un excelente testimonio de nuestro trabajo, y no puedo esperar para ver cómo este equipo sigue influyendo positivamente en los cuidados de ataque o derrame cerebral en el futuro”. – Julie Shawver, PA-C

Algunos Héroes de Ataque o Derrame Cerebral brindan cuidados y apoyo a los pacientes. Otros concientizan sobre los síntomas y el tratamiento del ataque o derrame cerebral. Y otros interceden para lograr políticas que mejoran los cuidados del ataque o derrame cerebral.

La red de ataque o derrame cerebral ProMedica hace esto —y más— con un impacto en todo Ohio y el mundo entero.

Localmente, la carrera/caminata R.Á.P.I.D.O. de 5 km del equipo concientiza y recauda dinero para el Fondo de Asistencia para Pacientes con Ataque o Derrame Cerebral. Gracias al apoyo de ProMedica Toledo Hospital, el 100% de los ingresos que genera el evento se destinan al costo de medicamentos, equipos médicos, suministros de salud, transporte médico, alquiler y costos fijos para pacientes de bajos recursos con ataque o derrame cerebral.

El equipo también lideró la implementación de un programa nacional para entrenar personal del servicio de emergencias médicas en la puntuación de evaluación rápida de la oclusión arterial (RACE), una herramienta de evaluación que acelera la identificación y el traslado de pacientes con síntomas de ataque o derrame cerebral de moderados a graves. Este protocolo implementado en 2015 redujo en más de 90 minutos la mediana de tiempo entre la activación de la línea de emergencia y la trombectomía mecánica, según un estudio publicado en la revista médica Journal of Neurointerventional Surgery (Revista de Intervenciones Neuroquirúrgicas).

El Dr. Mouhammad Jumaa participó luego con varios colegas de Ohio en la campaña Get Ahead of Stroke (Adelantémonos al Ataque o Derrame Cerebral) e intercedió exitosamente por una ley estatal que exige a las organizaciones de servicios de emergencias médicas (SEM) de todo Ohio establecer protocolos similares y exige a la junta estatal de servicios de emergencias médicas, de incendio y de transporte adoptar pautas para la evaluación, el triaje y el traslado de pacientes con ataque o derrame cerebral. La ley entró en vigor en 2021.

Recientemente, otro neurólogo de ProMedica Toledo, el Dr. Syed Zaidi, prestó testimonio a favor de una legislación que exigirá a todos los centros de ataque o derrame cerebral integrales, con servicio de trombectomía y primarios reconocidos por el Departamento de Salud de Ohio que proporcionen datos de muestra sobre pacientes desde el momento que tienen un ataque o derrame cerebral hasta que reciben el alta hospitalaria.

El Dr. Zaidi también supervisó recientemente a intervencionistas del Instituto Nacional de Enfermedades Cardiovasculares de Karachi, Pakistán, en la realización de procedimientos neuroendovasculares. El instituto realizó su primera trombectomía en noviembre de 2021, un paso hacia la mejora de los cuidados de ataque o derrame cerebral en la ciudad de 20 millones de habitantes.

“Es un honor recibir este premio y ser reconocido por una organización tan prestigiosa. Este premio está dedicado a mi padre. Mi padre es el verdadero héroe. Su fuerza y valentía a lo largo de su batalla contra el síndrome de enclaustramiento me dieron la fuerza, el valor y la inspiración para convertirme en un defensor declarado de la lucha por mejorar los sistemas de atención a pacientes que han padecido un ataque o derrame cerebral”. Mark Matasic

Mira el video de YouTube de Mark Matasic (video en inglés con opción de subtítulos en español)

Durante un año, Mark Matasic cuidó las 24 horas del día a su padre, su mejor amigo, quien había padecido un ataque o derrame cerebral en el tronco encefálico grave que lo dejó completamente paralizado y con movilidad únicamente en los ojos.

Fue, según Mark, su “labor de amor” hasta que su padre murió en 2016.

“Los cuidé en hospitales, centros de rehabilitación y en casa”, cuenta Mark.

La experiencia de Mark también fue el impulso para convertirse en un defensor de la lucha por mejorar los sistemas de atención de ataques o derrames cerebrales en Ohio y para honrar a su padre, que no recibió tratamiento vital en el hospital hasta casi 19 horas después de su ataque o derrame cerebral.

Desde que se unió a la American Heart Association (Asociación Americana del Corazón)/American Stroke Association (Asociación Americana del Derrame Cerebral), Mark ha testificado ante legisladores estatales sobre la necesidad de protocolos de transporte para casos de ataques o derrames cerebrales y de un registro de casos de esta afección. También escribe editoriales para periódicos y artículos para los boletines de la AHA sobre el tratamiento del ataque o derrame cerebral de su padre y las dificultades de su familia.

Mientras cuidaba a su padre, Mark dijo que a veces “se derrumbaba emocionalmente”. Pero su familia y otras personas lo apoyaron y lo ayudaron a superarlo.

“Si es posible, recomiendo encontrar a alguien que pueda reemplazar al cuidador a cargo de vez en cuando para que pueda tomar un descanso”, dice. “Es necesario tomarse un tiempo para evitar el agotamiento”.

Mark también sugiere a los cuidadores que se unan a un grupo de apoyo y aprendan todo lo que puedan de los miembros de enfermería y los terapeutas.

“Hagan preguntas y defiendan con firmeza a su ser querido”, afirma. “Asegúrense de que reciba la mejor atención posible en todo momento. Investiguen y averigüen cuáles son sus opciones. No tengan miedo de decir lo que piensan”.

“En nombre de nuestros sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y sus familias, del personal de la American Stroke Foundation (ASF) y de la Junta Directiva, aceptamos gentilmente este premio de grupo. Este reconocimiento nos da esperanza y nos reafirma que, si nos apoyamos mutuamente, podemos crear una mejor calidad de vida para todos nosotros”, Jane Savidge, directora ejecutiva de la American Stroke Foundation (Fundación Americana de Ataques o Derrames Cerebrales).

Mira el video de YouTube de la American Stroke Foundation (video en inglés con opción de subtítulos en español)

Apenas una semana después de que la pandemia de COVID-19 cerrara el programa “Next Step” ("El Siguiente Paso") de la American Stroke Foundation (Fundación Americana de Ataques o Derrames Cerebrales), el personal comenzó a transitar la experiencia virtual.

Y ha sido igual de impactante.

Los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y sus cuidadores se han adaptado a muchos cambios bruscos: siguen participando por Zoom, leyendo correos electrónicos diarios con contenido informativo y participando en actividades terapéuticas mientras permanecen en casa.

La organización sin fines de lucro de Overland, Kansas, sigue ofreciendo estos servicios a través de su programa “Next Step” ("El Siguiente Paso"):

• Información sobre ataques o derrames cerebrales
• Actividades y ejercicios físicos y cognitivos diarios
• Clases de comunicación diarias
• Grupos de apoyo semanales
• Seminarios web informativos mensuales
• Socialización de “aún estamos juntos”

La prestación de los servicios ha continuado durante la pandemia con el apoyo de los voluntarios y programas académicos: University of Kansas Occupational Therapy Program; Creighton University Occupational Therapy Program; Eastern Michigan University Occupational Therapy Program; South Dakota State University Occupational Therapy Program; Rockhurst University Occupational Therapy Program; Metropolitan Community Colleges; Penn Valley Campus Occupational Therapy Assistant Program; Cleveland University Occupational Therapy Assistant Program; Rockhurst University Speech and Communication Disorders Program; University of Missouri, Kansas City Campus Music Therapy Program; University of Kansas Health Systems; Maggie Rodgers, músicoterapeuta en Brookdale Hospice Care; y Don Sears, un pastor retirado.

“Estoy sorprendida y orgullosa de recibir el premio Heroína Pediátrica. Espero que conocer mi trayectoria ayude a otras personas que luchan por recuperarse de un ataque o derrame cerebral; no es fácil.  También estoy emocionada porque el mensaje permitirá que más personas, especialmente los jóvenes, conozcan las señales de un ataque o derrame cerebral”, Sarah Weiss.

Mira el video de YouTube de Sara (video en inglés con opción de subtítulos en español)

Sarah Weiss tenía apenas 11 años cuando tuvo un ataque o derrame cerebral devastador durante una práctica de natación.

Pero eso no detuvo a la residente de Omaha, Nebraska.

A través de un extenso tratamiento de fisioterapia, pudo recuperar la mayor parte del uso del lado derecho del cuerpo, superó desafíos de lectura y comunicación e incluso cambió el hábito de escribir con la mano derecha y empezó a hacerlo con la izquierda.

Sarah tomó la misión de concientizar a otras personas sobre los ataques o derrames cerebrales, desde sus compañeros de clase hasta personas de su comunidad. Diseñó, imprimió y distribuyó marcadores de libros para enseñar a las personas las señales de alerta de un ataque o derrame cerebral y cómo responder ante un posible caso con el método R.Á.P.I.D.O.: Rostro caído, Alteración del equilibrio, Pérdida de fuerza en el brazo, Impedimento visual repentino, Dificultad para hablar, Obtén ayuda, llama al 911.

Como ferviente defensora de la American Heart Association (Asociación Americana del Corazón)/American Stroke Association (Asociación Americana del Derrame Cerebral), Sarah también difunde su mensaje a través de entrevistas en los medios y comparte su historia como sobreviviente de un ataque o derrame cerebral en eventos Go Red For Women (Vestir de Rojo por la Mujer) y con otras personas de su edad en grupos de apoyo de toda la ciudad.

“Pensaba que estaba muy sana y que nunca tendría que preocuparme por algo así”, dice Sarah, que bailaba y jugaba al golf cuando sufrió el ataque o derrame cerebral. “Le puede pasar a cualquiera. Así que creo que todo el mundo debería saber cómo detectar un ataque o derrame cerebral”.

Quiere ser enfermera o terapeuta del habla algún día. Mientras tanto, ha vuelto a la piscina.

“Recibir este premio representa un reconocimiento del apoyo y el cuidado que los miembros nos brindamos mutuamente y a la comunidad, un verdadero grupo de apoyo” Kathy Morrison, facilitadora.

Mira el video de YouTube del grupo de apoyo de derrame cerebral de Penn State Hershey (video en inglés con opción de subtítulos en español)

El grupo de apoyo para ataques o derrames cerebrales de Penn State Hershey ha tenido un propósito singular durante los últimos 34 años: servir a otros sobrevivientes y cuidadores.

Mediante su asociación con el personal del Penn State Health en Hershey, Pensilvania, el grupo ha inspirado y concientizado a muchas personas sobre el ataque o derrame cerebral. Como resultado, la concurrencia mensual promedio en las reuniones ha aumentado de ocho a 40 sobrevivientes y cuidadores.

El grupo, que adoptó el título informal “Stroke Survivors and Thrivers” (Personas que sobrevivieron y florecieron tras un ataque o derrame cerebral) hace ocho años:

• Se reúne trimestralmente con sobrevivientes y cuidadores de forma independiente para mantener debates sinceros y apoyo sin sobrecargar a sus seres queridos.

• Reparte tarjetas de bolsillo con las señales de alerta de un ataque o derrame cerebral según el método R.Á.P.I.D.O. por toda el área.

• Participa en actos y pruebas de concientización de la comunidad y en la marcha anual Heart Walk (Caminata del Corazón) de la American Heart Association (Asociación Americana del Corazón).

• Participa voluntariamente en estudios de investigación para sumar más conocimientos sobre el ataque o derrame cerebral; uno de sus miembros se convirtió en la tercera persona del mundo en participar como voluntaria en un estudio de estimulación cerebral profunda en la Cleveland Clinic.

Otro miembro ha difundido mensajes sobre su ataque o derrame cerebral a través de conmovedores ensayos.

Penn State Health publicó su folleto de ensayos que los miembros comparten con familiares, amigos y otros grupos de apoyo. Y recientemente, otro miembro y su esposa crearon la Stroke Survivor Foundation (Fundación de Sobrevivientes de Ataques o Derrames Cerebrales) sin fines de lucro para conceder los deseos de los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales. Y todos los miembros del Grupo de Apoyo de Sobrevivientes de Ataques o Derrames Cerebrales de Penn State Hershey dicen que están motivados para inspirar y mostrar a otros que un ataque o derrame cerebral no es el fin de sus historias, sino un nuevo capítulo.

“Es un honor para mí recibir este prestigioso premio. Creo que este reconocimiento valida la importancia de los programas entre iguales para apoyar a los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales en su adaptación a la vida después de un ataque o derrame cerebral”, Judy Crane.

Mira el video de YouTube de Judy (video en inglés con opción de subtítulos en español)

Desde que sufrió un ataque o derrame cerebral, Judy Crane ha sido una apasionada activista, mentora y compañera de los sobrevivientes. En 2011, poco después de empezar a formar parte del Patient and Family Advisory Council (Consejo Asesor de Pacientes y Familias) del Anne Arundel Medical Center (AAMC, Centro Médico Anne Arundel) en Annapolis, Maryland, se asoció con el coordinador de casos de ataques o derrames cerebrales y los líderes de enfermería para obtener y asignar fondos para un programa de pares/mentores para casos de ataques o derrames cerebrales.

También trabaja con el programa de terapia para pacientes del centro y con otros sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales para asignar mentores entre iguales. Y organiza actividades como Work Out Your Words, un programa que combina el habla con el movimiento para sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales. En colaboración con el personal de la unidad de pacientes hospitalizados por ataques o derrames cerebrales, ayuda a organizar el apoyo durante la internación y al alta.

Mientras tanto, trabaja a tiempo parcial en el Snyder Center for Aphasia Life Enhancement (Centro Snyder para Mejorar la Vida con Afasia) y coordina grupos para el Young Aphasia Communication Club (Club de Comunicación para Jóvenes con Afasia) de Maryland, que creó en 2007.

En 2005, Judy era una madre, esposa y profesional de ventas médicas de 47 años cuando un ataque o derrame cerebral interrumpió bruscamente su vida. Posteriormente fue sometida a cuatro intervenciones quirúrgicas relacionadas con la disección aórtica y el ataque o derrame cerebral.

Tras cinco semanas de hospitalización, Judy fue a rehabilitación y finalmente volvió a casa con una afasia global, que era el déficit más notorio que presentaba.

Ahora que ya es abuela, Judy sigue participando activamente en el comité multidisciplinar de ataque o derrame cerebral de la AAMC. La pandemia de COVID-19 tampoco la ha detenido.

Trasladó sus grupos de apoyo a Zoom, mientras alentaba a los miembros a utilizar también FaceTime, el correo electrónico y las llamadas telefónicas para conectarse. Judy, que también comparte su historia en reuniones locales y servicios para profesionales de la salud, afirma que la mueve el deseo de dar esperanza a los sobrevivientes y demostrar que la vida sigue adelante, incluso después de un ataque o derrame cerebral.

“Le digo a Michael que estoy orgullosa de él todos los días. Este honor le demuestra que tiene el respaldo de un sistema de apoyo que se siente inspirado por él”, Jennifer Keeble, madre de Michael.

Mira el video de YouTube de Michael (video en inglés con opción de subtítulos en español)

Michael Keeble debía tener un nacimiento típico el 30 de abril de 2018.

Pero no fue así.

Tras el parto, Michael sufrió convulsiones, por lo que fue trasladado de urgencia al Children's Hospital of Philadelphia (Hospital de Niños de Filadelfia), donde pasó más de una semana en cuidados intensivos. Michael sufrió un ataque o derrame cerebral.

Desde entonces, este valiente niño de Quakertown (Pensilvania) ha luchado con todas sus fuerzas para superar los efectos del ataque o derrame cerebral, que incluyen convulsiones y daños cerebrales permanentes que le han causado debilidad en el lado derecho del cuerpo.

Michael ha recibido diversas terapias para mejorar su motricidad. Y aunque es probable que siga teniendo dificultades para utilizar la mano y los dedos derechos, camina y come de forma independiente.

Como testimonio de cómo ha superado los obstáculos, Michael ha participado en actividades extraescolares como clases de natación y música. También le encanta jugar al aire libre, palear la nieve y dar paseos.

Su perseverancia y sus avances han inspirado a muchos, incluidos su madre, su padre y especialmente su hermano pequeño, sobreviviente de botulismo infantil. Además de desempeñar un papel fundamental para ayudar a Michael a recuperarse de su ataque o derrame cerebral, Jennifer y Brett Keeble crean consciencia y recaudan fondos para diversas iniciativas relacionadas con el ataque o derrame cerebral perinatal, que suele producirse entre la mitad del embarazo y el primer mes de vida.

Ni siquiera la pandemia ha detenido a los Keeble.

En mayo de 2020, Brett corrió 100 millas (160 km) con el propósito de generar conciencia y recaudar fondos para causas relativas al ataque o derrame cerebral pediátrico. Han recaudado dinero y trabajado como voluntarios en el campamento de ataque o derrame cerebral del Children’s Hospital. La pareja también organizó su campaña anual de recolección de juguetes para los niños del hospital.

Para crear aún más consciencia, Jennifer y Brett compraron y distribuyeron pulseras a beneficio de la organización sin fines de lucro Pediatric Stroke Warriors (Guerreros del Ataque o Derrame Cerebral Pediátrico).

Y para celebrar a Michael, la familia lleva con orgullo camisetas con diseños de ataque o derrame cerebral pediátrico.